这是一段跌跌撞撞的求医经历。从一个不起眼的脓包到确诊为罕见的克罗恩肠炎。我和儿子吃了很多苦,受了很多罪,也得到了很多人的关爱与支持。转眼从起病到现在快一年时间了。我想记下来,等将来儿子成年,让他知道,不管多苦,曾经我们一起面对,不管多久,记住爱我们的人,不管我难,未来我们满怀希望。生活有诸多波折,我们可以害怕,可以哭泣,可以抱怨,但最终我们要学会拔开迷雾,追寻阳光……
前言
从2021年9月17日出院以来,好几次都想把儿子确诊克罗恩肠炎的过程记录下来。可每每提笔,心中千言万语堵在胸口,乱糟糟的。
或许,在表面看来,在旁人看来,我心态超好,总是以微笑面对大家的关切,甚至在别人替我担心时,反过来安慰他们说,“没事,没事,一切尽在掌握之中”。可在我内心深处一直未曾真正坦然接受现实,只是用看起来的淡然从容麻痹自己的内心,用微笑和大大咧咧的言行掩饰不敢直视的惶恐与焦虑。
很长一段时间,准确地说一直到现在,我不太愿意一个人静下来,也特别害怕失眠。我找很多事,找一些不需要体力和太多脑力的事,消磨其实并不太多的时间……比如,看电视剧,刷抖音,抄字贴……因为静下来,我常常会忍不住想起儿子经历的痛。不止是近期的,也包括从小到大,他屡屡因疾病吃尽苦头,凄厉的哭声,恐惧的眼神,委屈的泪水,萎靡的神情……总是不经意地跳出来,记忆犹新,历历在目,让我克制不住地怨天尤人,心有不甘。为什么是他?哪里出了问题?今后会怎么样?
就在我无聊刷剧时,看了一部电影《误杀2》,林日朗为救突发心脏病的8岁儿子,千辛万苦凑够手术费,却被告知心脏供体给了别人,走投无路的情况下,他不得不策划了一场劫杀计划,并最终将自己的心脏移植给儿子,挽救了孩子的生命……待我抺干眼泪时,突然有了提笔的冲动。
(也许人性就是如此,看到别人好,自己不好,不自觉就放大了自己的苦难。而看到别人更加痛苦艰难,反倒心生怜悯,减轻了自己的痛楚。)
于是我开始一边回想一边记录。
01 病症初现
2021年5月份,儿子跟我讲,肛门有点裂口,疼。我没有太在意,因为我自己偶尔也会有肛裂的情况,确实会比较疼。通常这种情况,涂点红霉素眼膏就好了。果然,涂药后第二天就没那么疼了。第三天,儿子说已经长起来了,不疼了,但是里面好像有一点点硬硬的,按了有点疼。我想当然地认为,结痂的地方嘛,有点硬很正常。又过了几天,儿子又讲,肛门旁边有个疙瘩,疼。我仔细看看,距离肛门2-3公分的地方有一个疙瘩,红肿的。而在他臀部,经常性地长几个火包,此起彼伏的,其实没怎么间断过。我还是照常给他抺药,过了两天脓包没有红肿,破了一个小口,用棉签挤掉脓后,继续抹药,很快就结痂了。可是在肛门靠近大腿根的地方却起了一个更大的包,然后敷药几天不起作用,疼感越来越强。儿子上下楼梯时都要侧身走,避免摩擦。
包治百病的红霉素眼膏不起作用了。于是我把他带到附近的中医院,外科医生一看就说,这可能不是普通火包,是肛周脓肿。这是第一次听说肛周脓肿这个名词。但是在我心里觉得,肛周的脓肿不也就是个脓肿嘛。 医生让我们转到专科门诊。拍了片子,确定是肛周脓肿。医生说要住院手术。我一听,有些紧张,为什么一个脓包还要手术? 医生解释了一大堆,大意就是这个包太大了,估计有肛瘘形成,肛瘘要挂线等等,我听得一头雾水。病要治,可学习也不想耽误呢。医生看到我们犹豫,就说也可以先门诊把脓包处理了,以后放假了再二次手术,解决肛瘘问题。然后告诉我,先要查结核,排除结核。我当时特别疑惑。结核和脓包怎么扯上关系了呢?正因为这个疑惑,我决定还是带孩子到三甲医院。
当天下午,我就带着孩子来到武汉一号医院(鉴于事情发展过程,我暂且称当时就诊医院为一号医院吧),挂了主任的号。医生一看我们的片子和病症,直接开了住院单。他听说我们一直在上学,还调侃儿子,这么坚强呀,长这么大的包还能坐得住??
(待续)
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