燃烧的生命

作者: 共爱前行 | 来源:发表于2018-08-18 12:47 被阅读7次

    【题记:当生命的路几乎中断,就会更加珍惜现在的延续,路且不论长短,但凡有一天,就应倍加珍惜。不要错过风雨,更不要错过彩虹,往有限的时间里填充高质量的生活,才是活着的意义。

            每个人都拥有命运的骰子,有权利选择是否交换,是否赌上代价,而谁也没有权利,选择结果。能活着就是以生命燃烧为代价继续存在,有人对我说,身体只有这样子,做什么事情没必要这么专注。这说法我不赞成,所做是为了对得起生命燃烧的代价,在燃烧之后变得有点意义,任何时候都不能放弃,至少要一个一个目标去完成,直至生命燃烧到尽头。

                                                    噩耗

            五年前被确诊患有IGA肾炎,最为常见的一种原发性肾小球疾病,当活体穿刺检验报告交到我手里时,我并不在意,认为肾炎与平时去看医生被诊断为发炎的情况差不多,只要略为注意,吃点消炎药后应该就没事啦,何况以我当时的体质,打了场篮球还可以接着打羽毛球,在球场上干翻一两个对手毫不费力,跑起步来,连续10几公里,也就是毛毛雨,对抗这么一个“肾炎”,小菜一碟,以至于在后续治疗上产生了大意。服用从医院开出的药一段时间,定期复查后发现情况并没有我想象的那样简单,关键的尿潜血和尿蛋白指标几乎没什么变化,由此我想,吃药也没什么作用,而且自身一直没有什么感觉,既然是这样,反而是药吃多了肯定不好,于是在服用药物近一年之后,就擅自停药,复查也随之停掉,只有一年一度体检才能知道相关的几项关键指标结果。就因为这样,当时自己的无知把治疗巩固的最佳时期白白耽误。

            连续几年下来,年度体检报告中相关的几项关键指标结果仍然没有什么变化,直到2016年底,因为一次感冒,咳嗽持续好长一断时间,随之血压升高,针对高血压,看了医生后开始服用降压药,效果却并不理想。年度体检安排在11月份,体检报告一出来,再度去关注相关的那几项关键指标结果,看到其中肌酐指标接近200时,知道肯定有问题,肌酐指标可是肾功能关键指标。通过咨询专科医生得知,肌酐上升意味着肾小球损伤60%以上,在临床上被诊断为慢性肾衰竭,随着肾脏肌酐清除率降低,当<25ml/min时,肌酐会明显升高,也就是常说的尿毒症,并且这是个不可逆转的事实,尤其针对IGA肾炎,后期肾衰竭的速度相当快。这个结论就像晴天霹雳,给自己、给家人带来的打击可想而知。

                                                                          求医问药

            正如医生所说,肌酐上升很快,虽然服用相关治疗药物,可还是没有两个月,肌酐值就上升至300多,听从医生的安排,住进医院,开始系统地调理,希望能稳定下来,这也是我有生40来年首次因病住进医院,并由此开始后来与医院之间打交道的漫长之路。

            住进医院,看到同病房、同科室类似病友,心里的感觉特别不是滋味,心想我的未来就是这个样子,哪里还有生命的尊严,尤其看到透析室里透析的病友,有种莫名的恐怖和难受,这种感觉随着住院次数增加,见得多了之后,也慢慢淡忘,甚至把打针吃药都看成常态。

            这一次住院,经过医生精心调理,用药物巩固,肌酐值下降了40左右,维持在300左右,总算是把上升的趋势拉回了头。在极不情愿的情况下,住了两周,医生说,就目前情况,只能寄希望能维持现在的水平,保持稳定的肾功能就是最好的结果,回去坚持服用药物,合理调养。终于出院,不得以住进去,早就想从里边出来,医院的环境让人觉得没有活力,特别压抑。

             从医院回来,得知这已经是不可逆转的事实,家人为了后续如何治疗,一一开始为我奔波。

            父母亲去求菩萨保佑,问卦算命,回头安慰我,这几年你命运不济,走霉运,不会有什么大问题,待过了这几年,什么事都没有。他们还在家里供起了长寿香,不辞辛劳地去邻里乡亲那打听偏方,反正只要能想到,他们就拖着年迈的身子四处奔波。

            姑父、姑妈托人联系肾内科方面的知名专家,费尽周折,找到湖南省中医附一的夏教授,认为中医用来维持稳定比西医效果会更好,于是在夏教授那用中医治疗手段持续治疗。

            爱人通过朋友介绍,有位老中医曾经治愈IGA肾炎患者,于是驱车上千里特意去拜访。

            身边的朋友都在帮忙联系,得知哪有这方面治疗的信息,第一时间就告诉我,因为我的病情,把身边所有人都牵动起来。

            为做好最后的打算,在爱人同学的介绍下,去湘雅二医院拜见谢教授,一位战斗在肾移植一线的国内权威,一位邻家大哥,老家和我属同一地方,面带笑容,非常好打交道,是我生命中遇到的贵人,感恩这次见面,才有我现在的精彩。作为同是烟民的老乡,除了在办公室聊了聊我的病情,还聊了会家乡特色。按他的意思让我直接做肾移植手术,这样的话,后续抗排斥治疗对现有IGA肾炎的治疗有一定的辅助作用,能做到相辅相成。没有立马决定,需要与家人商量后再决定。

             等我把谢教授的意见告诉家人时,大家认为先保守治疗,希望能有奇迹出现,实在到了那一步,就只能接受肾移植。

             接下来进行近一年的治疗,每次从中医附一看病回家,都是拖着推车,一大袋中草药和中成药,每天都得坚持喝下苦涩难闻的药水,还好,一大半年肌酐相对比较稳定。

            本来已是病弱之躯,经不起任何打击,在年中,一次感冒,让我出现并发症,直接尿血,又一次住进医院,病情倒是很快得到控制,待稳定下来,肌酐升至500多,无法降低,只好认命,对肾脏的又一次损伤不可修复。

             经历这次打击,生活过得小心翼翼,衣、食、住、行,样样都需注意,这里边的痛苦真是无语,就算这样,在11月份,还是出现意外,消化道肠胃大出血,由于长期服用中药对肠胃的刺激,加上IGA肾炎型尿毒症容易引发消化系统内出血,血红蛋白直降到50左右,体能下降到人都无法站立,全身无力,再次住进医院,在输800单位的血后,才略感舒服点,因为这一次,体重直线下降20多斤。在医院呆了近20天,才慢慢恢复可以出院。肾功能因再次损伤,肌酐已上升至700多,医生说,必须要考虑透析才行。

            透析,这两个字这么快就要出现在我人生的字典里,内心感到万分伤悲,我知道,一旦透析,生活的质量会比现在更差,定期去透析,将打乱正常的生活,面临的是完全不一样的生活方式,而且是我非常反感的一种生活方式。

            询问医生,如果下一步进行移植手术,以目前的身体状况还能撑多久?医生告诉我,在三个月内尽快安排手术,问题不是太大,但是一旦出现相关症状,就必须要开始透析。面对这样的答复,别无选择,惟有走移植的路。

                                                                         供体配型

            移植手术可不是一般的手术,从技术上说,要完成一台这样的手术在大型综合医院问题不大,关键是手术中的供体太少,真是巧妇也难为无米之炊,并且我知道,像O型血的我,更增加了供体的困难。

            再次来到湘雅二医院,同谢教授说,希望做移植手术。谢教授仍然是笑咪咪地接待了我,想好啦!要做手术。我把现在的情况向他做了介绍,肌酐已经700多,我最大的诉求是在必须透析之前完成移植手术。他把我领到江老师那进行移植前配型检查,看着一管管鲜血,心里祈祷,检查不要有什么意外,但愿顺利。花了约两天时间,完成所有检查项目,检查结果令人非常满意,没有抗体阳性,至少为后续配型缩小了障碍。配型是否成功,需讲究缘分,急也急不来,谢教授和江老师都同我说,回家耐心等待,保持好心态,特别要注意身体,不能有感冒生病等,否则会影响移植手术进行,不要到时候因此错过手术机会。

            带着他们的嘱托,回到家,开始“漫长”等待,多少次梦中都接到电话,过来进行手术。一头是必须透析,一头是等待手术,时刻纠结在脑中,总期盼着梦是“白日梦”,真的有电话打给我。尤其是临近年关,特别想进行移植手术后好过年,可以让家人轻轻松松地过上年。

            已经是2018年2月1日,这一天,和往常一样,早上7点半左右,正准备走进办公室,接到一电话,电话里传来江老师那熟悉又甜美的声音,有一例配型非常不错的供体,你考虑一下,5分钟后给答复,需不需要安排手术。这还有什么考虑,我就等着这一刻,没有去细问供体及配型的具体数据,这些都不是我需要关心的,一切有附二的医护人员为我把关,此刻需要我做的就是立马答复江老师,我马上赶来附二。距离配型检查整整一个月的时间,在今天把“漫长”的等待终结,此刻是最幸运的人。

                                                                          移植手术

            由早上接到电话,中午就赶到长沙,来到这座幸运的星城,下午1点左右到附二,肾植科六楼护士站的护士开始安排一系列术前检查和准备工作,此刻我的心情仍在激动,因为马上就要迎来重生,谁都会在乎这一刻的意义。量血压、抽血、CT、彩超、灌肠、备皮,一直忙到下午5点钟左右,才开始进手术室,家人送我到手术室门口,焦虑和担忧的眼神一直目送我被穿着连体手术服的护士接走,可以感觉到他们比我还紧张。

             进了手术室,只有一位护士在配药,她告诉我,手术医生去收肾了。本来还想一睹供体,除了 一份好奇,也是一份敬畏,最熟悉的陌生人,那即将由我来代替生命的延续,却没有亲眼所见,也来不及道声感谢。在无影灯下,我静静地躺着,开始,护士给我置静脉管,当时是局麻,还可以与护士聊着天,她询问我的姓名、哪里人,没多久,医生进来说,开始麻醉。护士就开始给我上点滴,也不知道什么时候我就开始熟睡,这一睡,到醒来时,已经是第二天凌晨三点左右,躺在ICU的病床上,就着周围昏暗的灯光,看见身上布满了监测的管和线,值班护士告诉我,晚上10点半就已完成手术,手术很成功,现在是在ICU病房。

            非常顺利,当我伸手抚摸隔着纱布的骼怀,那个“她”就静静地躺在那,这是两个生命的交融,竟然在悄然中完成了一件这么神圣伟大的事情,此刻,成为生命旅程中历史性的节点。看一看挂在床边的尿袋里,盛得满满的尿液,略带血色,说明“她”已经进入角色,开始努力的工作了,真想大喊一声,“我重生啦!”想向全世界宣布,至少告诉一直为操心、爱护关心着我的家人,他们应当比我更早知道这个消息,在我推出手术室一刻,他们应当是激动的,他们肯定为我流下最为激动的泪水,真是谢谢家人们为我的付出,让你们受累啦!

            第二天早上,谢教授带着医护人员来到我的病床前,一看我的状态,笑咪咪地说,挺好的!这时我才知道,那位身材有点魁梧的兄弟就是我手术的主刀医生唐教授,是他辛苦5个多小时才完成我的手术,手术是如此完美,非常成功。

           在ICU留观约一周的时间,等到手术积液导流管全拔后,才转入普通病房。

          这是手术后第一次照镜子,有点不敢相认自己,由于术后体内积聚水份的排出,身体出现“急瘦”,一下子回到了10几年前的身材,不见了肥嘟嘟的脸,现在好像都有点尖下巴,这一切来得有点突然,没想到幸福的感觉会出现得这么快。只可惜本来已经变帅的脸,自服用美容神药“美卓乐”后,又慢慢回到了“满月脸”。

            恢复得速度还不错,不到两周的时间,各项指标已基本稳定,被通知可以出院。在这两周时间里,有每位护士对我精心护理和监测,有教授的合理调整用药,经历了10天最为痛苦的插尿管考验,现在可轻松走动,基本自理生活。

            由医院出来,做好定期复查和定时服药,生活方面严格遵循医嘱,重点是前期一年的时间,直接关系到移植肾的寿命。

                                                                       重生的日子

            出院后没两天赶上大年三十,这个有点混乱的年过得特别满足,如释重负一样压在家人心头的手术已经成功完成,整个人的心灵可以得到释放,年也过得充满欢声笑语。

            移植手术并不是一劳永逸,手术后意味着一辈子与供体共存,为了和谐共处,需要长期服用抗排斥药——免疫抑制类药物,避免两套免疫系统相互干仗,以减缓产生排斥,防止移植物失功,影响移植肾存活的主要因素就是慢性排斥,不可避免的是因为慢性排斥移植物最终要失功,据目前医学上统计结果,十年肾存活率为59.1%,存活最长者26年。

            从此,需要一步一步去与“她”相处,慢慢磨合,细心呵护,一点一点,达到一个平衡稳定,好比西天取经,一难一难的过,一个坎一个坎的迈。免疫抑制类药物不可避免地将身体免疫力降低,为了保护我俩共同所依赖的身体,不出现问题,只有进一步提高抵抗力,从术后一个月开始,就坚持锻炼,由刚开始步行2000步到后来的两三万步,直到现在,天天都在坚持。

            术后三个月尤为关键,直接住在长沙,一周一次的复查,每周一就像赶考,等到11点左右,所有结果一出,看着报告单,每一个箭头就像试卷上大大的红叉,刺痛着敏感的神经。每等到谢教授来看门诊,我就像等着老师给评语的学生,总期待那句话,结果不错,不需要调药。

            因为对磺胺敏感,出院后开始服用磺胺后,肌酐由出院时140左右,上升到170多,当看到这个结果时,心里甭提多着急,幸好如教授所说,慢慢会回调下来。三个月的时间,药物浓度一直不是太稳定,同期的病友早就两周一次的复查,我却因为浓度不稳定仍然需要一周一复查。其实这些检查的数据等时间过去之后,也就能明白,谁都有这样一个过程,只是时间长短的问题,我在纠结的疑惑中,自找麻烦地担心了好长一段时间。

            三个月后,由长沙回到家,也开始上班工作,生活变得不再单一,每天除了锻炼外,保持正常上下班。在工作上,同事们对我非常照顾,都是些轻松工作,没有什么压力,也完全能够胜任。每次去医院复查的结果也越来越好,越来越稳定。我的生活从此又回到以前的那样丰富多彩,一到周末,虽然我的饮食还需要有所限制,却限制不了对烹饪的兴趣,做做吃的,一家人也能从中感受无穷的快乐。

            我知道,重生生活来之不易,重生生活更是有限,移植肾的失功总会到来,但不会害怕,只是我会尽量让未来的路更远,我和“她”携手走得更远,我的生命是燃烧的,但不能让她白白燃烧,所以我开通了公众号,想把重生后生活的点点滴滴用瘪脚的文字记录下来,最后的时候会有所留下,因为这样,我的生活过得充实而且有意义,几个月下来,已经写下几十篇心中的感受,包括想对“她”说的话,希望未来的日子越来越好,路越走越远。

                                                                            惊魂一刻

          临近半年大关,我正筹划着等半年期一到,就回去附二系统做一下检查,然后让谢教授好好“考考”,视成绩优异与否,再安排浪一浪的行程。所有的计划在第171天的上午那惊魂一刻,嘎然而止,得知上午抽血化验结果肌酐上升至195,一时不知所措,难道是急排?简单地和谢教授沟通后,立即奔赴长沙。所有的疑虑和担心只有等到附二检查结果出来后才能明了。

            风尘赴赴地赶到长沙已是深夜,找酒店凑合一晚之后,一大早就来到附二,挂号,排队,抽血,在焦急等待中,度过了一上午。

            快上午11点,怀着忐忑的心情,才去揭晓“成绩单”,又一次让我瞬间惊讶!竟然基本上是满分。激动的心情,让满脑的担忧一下子烟消云散,内心大吼一声,特他妈正常!

            在过去的24小时,埋在内心的恐惧和担忧,那沉甸甸的焦虑,真得好沉,压得喘不过气来。总算是有惊无险,如同病友所说,每个肾宝宝都是这么被吓大,很多偶然的失误,被我们碰上,有时又因为所了解的知识有限,让自己对某一事物的疑虑,充满恐惧……

            这一切,因为对生命的敬重和珍惜,变得不同寻常,来之不易的重生机会,生怕不经意间有什么闪失。因为对最熟悉陌生人的感激和拥有这份恩赐的责任,会把生命看得更加重要;因为家人和医护人员对自己的付出,超出了降生于人世更多的期待。

            让所有的不愉快都随风飘去,一场大雨直接让酷热的长沙变得凉爽起来,当我冒雨来到门诊办公室,把这个消息告诉谢教授,谢教授又笑咪咪地说,那就太好了!应该是之前的结果弄错了。这24小时的舟车劳顿和上下奔波,都值了!得到这份安心,突兀得让人激动,被这一出闹剧弄得有点出乎意料。

                                                                                 淡然前行

             因为缘分,让我和“她”相遇;因为有家人、朋友,我从未放弃;因为有谢教授和附二的医护人员,我重获新生。迎来重生之后的半岁,致自己、致未曾谋面的那个“她”,成功的人生迈出重要的一步,对未来,仍然会不忘初心,淡然前行,余生中,心怀感恩,把生命活得像烟火一样绚烂美丽,为自己,也为身边的人绽放!

            生活就像是一场修行,踏遍了千山万水,一步一步,勇敢地面对生活,才有了今天。有人说生命之美美在一个健康的身体,而我就要带着这份有点残缺的美,续写生命的精彩。

            还有很多的事想去体验,去完成,带着“她”,以对生命的敬重,非常清楚未来的日子有限,然而就因为这一个未知,于我有无限的可能,在一切遵循医生的指导下,期待创造一个一个奇迹。

            首先尽最大努力去延续生命的里程,只有这样才可以真正告慰那个熟悉陌生人的付出。带着对未来的期待,去看一看大好河山,去体验以前没有付诸实施的大西北之旅,把余生赚下来的日子过得更加有意义。

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