紫去康来

早上去医院拿了素素的检查单，这次的尿检结果终于恢复了正常，是近一年来的首次正常。

我忽然有种拨开云雾见月明的感觉。当然不能飘，也不能放松，后面还有漫长的减药过程，要杜绝各种感染机会以免引起反复。

我们两年半的疾病征途，掉进去很多坑，遇到了很多令人绝望的时刻，当然也不乏令人感动的时刻，千思万绪，今日我想一一拾起，与你们分享。

病起突然，却早已危机深藏

素素小时候是个过敏体质的孩子，在几个月大的时候，就有症状。某次我切了辣椒未认真洗手就抱她，摸了她的小手和耳朵，不一会儿她的手和耳朵就起了一圈小疙瘩，过了好久才消掉。

一岁多开始，每年都发一次荨麻疹。因为没经验，我们都是直接去医院找医生挂点滴了，倒是每次都能控制住。倒是后来她病了之后，我查之前的病历才知道，打的都是地塞米松（激素的一种）。

2016年夏天，她腿上时不时会莫名出现淤青，我只觉得她是到处跑撞了的，也没有放在心上。到十月份的时候，看到脚背上有些针尖般的红点，关注了下，发现后来几天消了下去，于是也没引起重视。

2016年11月初，素素开始有呼吸道的感染，半夜咳嗽，吃了一些药效果不大。到某一天，幼儿园老师突然打电话给我，说素素上学期间腿疼不能走，建议我们带去医院看医生，因为症状不明显，医生也只是说观察。休息了几天，没症状就又上学了。

彼时我处于极度的精神焦虑中，一方面那时遇到了喜欢的公司和较好的工作岗位，想好好投入的做一些事情；另一方面家庭需要我照顾素素。素爸的工作需要经常出差，爷爷奶奶外公外婆都无法帮我们照顾素素。

到2016年11月中旬，素素又出现了荨麻疹的症状，我们按荨麻疹的方式在T院的儿科和皮肤科治疗了一周，却越来越严重，眼眶和脚腕手腕都肿了，还不能行走，荨麻疹也是大片大片无法消除 。最后儿科医生推荐我们看专门看疹子的专家，专家一看就说是紫癜，需要住院。

因为没有病床，专家给我们开了两天的点滴救急。当时点滴下去之后，症状全消，胃口也大开（因为挂的是激素）。我们大意了，觉得也许就这么好了，不需要住院了。

但第二天，病床下来了，我们还是办了入院，是个普通的儿科病房。这其实犯了治病的大忌，大病应该住医院的专科病房。办完入院手续之后，住进医院之后，医生跟我们讲了这个疾病的危害性。当时却觉得医生是例行公事的，也没太放在心上。

住院当天晚上，因为激素作用，素素觉得非常饿，要求吃馒头，给她吃了两个小馒头后，半夜腹痛突发，一直吐到第二天早上，吐到最后吐一滩滩的黄水。

在用激素治疗了一周时，又因为进食了馒头，再次开始呕吐。没办法，医生又把激素量加上去，我们也控制饮食不再吃馒头。

我们的紫癜皮肤症状并不明显，直至住院半个月后临近出院时，小腿至脚踝上才出现一些小面积的紫癜出血点。这些出血点，一开始让我们轻敌，到后期让我们纠结。这都是后话。

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出院后，因为总是便秘，以及出血点总是不消退，我们也按查阅的资料和亲友们的建议，去中医院找专家进行了中药调理，当时西药也吃，中药也没停。中医和西医都是一周去一次，中医一周一个方子调整用药。

不幸的是在中药和西药都吃的情况下，出血点依然此消彼长的存在着。这让我们很是纠结，毕竟查到的资料都是说康复的指标是出血点消失。

在出院第二个月，我们停了西药的激素，中药还是在吃。在第三个月时，中医说我们吃完这周就可以停药。

我们还没来得及高兴，素素感冒了，一切回到解放前。皮疹，腹痛都来了。

2017年3月底，我们又开始住院了。

加上后面的一年半，我们共经历了五次大大小小的住院，不一一赘述。每每想起这些，我都自责和惭愧，觉得自己真失职，真不是个好妈妈。

病友群，同病相怜，一路同行

紫癜这个病，没得之前完全没听说过，得了之后就眼前完全一抹黑。

疾病知识的匮乏让我们可能在一开始忽视疾病，也可能会造成不必要的延误。这时候找到病友组织，能学习到各种疾病知识，也能从病友身上学习到护理和就医的流程，找到名院名医，避免走弯路。

QQ和微信都有类似的群搜索功能，输入疾病关键词，会发现很多个群，当然也鱼目混珠，但也不乏是真正的组织。真病友群的标志是，群主和病友们是否都倡导正规三甲医院治疗。有一些病友群的群主可能是三甲医院的医生设立的，这样的群就令大家非常安心。

病友群最大好处是，同类病像是一个集体，同样的心情可以互相理解包容，同样的病症也都有案例可循，在护理上可以学习痊愈者的经验，规避一些不必要的坑。

但同样的，遇到问题也不能完全依靠病友群，还是得去医院。正所谓治病不能靠百度，同样治病不能靠病友。每个人的情况不一样，身体素质不一样，还是得靠自己的日常护理。

日常护理，坑和幸

一开始不懂这个病是个极度需要忌口的病，我们踩了不少坑。

紫癜饮食护理在前期急性期一定要单一、逐步添加，稳定期可以适当丰富，但也不可以乱吃。

紫癜在中医里的解释是血热妄行，或脾胃不调等引起的血气两虚。因此热性的食物尤其需要规避。在日常护理中，急性期的忌口其实应该按照中医说法中的来，辛辣发物类和肥甘油腻都应该尽量不沾（而我居然在前三个月给素素做了不少炸丸子.....）。

对腹型紫癜来说，饮食尤其重要。即使在急性期缓解后，建议也要多吃流食，好消化的食物。遵从消化的规律，晚餐尽量吃流食和少吃，提前吃。素素在前两次腹型发作后，我们吃了半年多的晚餐流食。后面每次出点较多的时候，我们都自动调整饮食，增加流食比例。

在稳定期间，要注重孩子的营养，但也不能过食油腻。病友群的伙伴们介绍的山药和小米都是非常不错的适合紫癜小孩食补的食物。

注意精神和情绪上的调节。 患病是大家都不想遇到的，但事情发生了，焦虑急躁都于事无补。 激素的作用会导致孩子贪食，也会让孩子情绪变得暴躁，这时候我们应该顺着孩子，多从孩子喜欢的事物上去进行引导，调节孩子心情（比如我给素素买的二十多本菜谱......）。在精神调节方面，我推荐李辛的《儿童健康讲记》，里面有很多中医知识，也有关于精神调节的部分。

相信正规医院和专家的诊治，不要去相信偏方，不盲目迷信中草药。紫癜是个容易复发的慢性病，一定要做好长期抗战的准备。不要病急乱投医，也不要盲目服用草药。

在素素患病过程中，我们前期花了很多时间想以最小创伤治疗，所以吃了一年多的草药，最后发现还是需要相信现代科学。在看中医方面这只是我的经验总结，因为病友群也有很多孩子是通过中草药调理治愈的，只能说素素的治疗过程中，中药对我们的作用比较有限。

但若要看中医，无论如何，一定要去正规中医院找正规专家治疗，永远相信医生是最想让你康复的人，相信人性，相信会有康复的那天。

抵抗力的增强是最终康复的重要因素。而抵抗力的来源是饮食和锻炼，所以在缓和期必须采取一定的锻炼来帮助孩子恢复。轻量的步行和太极等轻缓运动都是可以的，但一定要量力而行，循序渐进，遵循医生的建议。

对素素来说，其实我很想后面去系统的学习下太极拳养生，来帮助她强身健体，养成好的体魄。

我知道，在对抗紫癜路上，我们还在征途上，但是家人齐心，素素一定会有彻底康复的那一天。