前言
首先我承认,我是来蹭热度的。那为什么隔了两天才写这篇文章呢?因为我想在大家的热情散去可以冷静思考的时候发声,而我自己也需要时间,在我能力范围内去尽量收集支持我观点的证据,去了解公益活动背后自闭症患者的真实情况。其次我想说我的文章不是为了去引导读者认同我的想法。我想去展现一个事件背后的真实,而不是去改变大家的看法。每个人都有自己的想法,所以我能做的仅仅是收集材料独立思考之后的发声。
一、“一元画”众筹项目的由来
1.
2017年8月29日,35幅由25位精智障碍的特殊人群创作的H5绘画作品在朋友圈里被刷屏。截至8月29日14时30分左右,数字停留在15029059.79元,众筹停止。仅半天,互联网众筹项目所募善款超出原定的1500万元筹款目标2.9万余元,共有581万人参与捐款。其中370万元是上海艺途公益基金会(WABC)去年“腾讯99公益日”上的项目筹款,本次活动共筹集1100余万元。
该活动作为“腾讯99公益日”线上预热的一部分,原计划于9月1日推送H5。但在8月28日晚间,意外地“泄露”并在朋友圈迅速传播开。
资料来源:网易新闻
2.
公开资料显示,此次募款的发起方、执行方为上海艺途公益基金会(WABC)。上海艺途公益基金会(WABC)是一家在上海注册的民办非营利性公益机构,主要为智障以及精障人士提供免费的艺术潜能开发课程。创始人苗世明毕业于中央美术学院绘画专业,是一位成功的艺术家和专业策展人。
" 无障碍艺途"旨在以当代文化艺术为媒介去教育和提升残障人士的精神生活品质,希望能够超越简单的物质帮扶形式。在此过程中探索艺术作为一种治疗手段在中国当下的社会环境中对于残障人士的现实可能性。以学员的绘画作品为起始点,由设计师志愿者进行再设计,生产和销售贴近百姓生活的相关衍生品,以此为媒介让更多的社会大众了解残障人士丰富的精神世界和独特的艺术价值,以期达到两个群体的真正融合。后期衍生品的一部分销售额将以版税等形式回馈给残障人士,探索一种新的就业可能。
资料来源:搜狗百科
3.
介绍完“一元画”活动背景和主办方信息,我们言归正传,聊一下活动本身。
从营销角度来说,这次活动可以说获得满分。仅需要一元钱,参与门槛低;可以获得一张精美屏保;可以即刻分享炫耀,同时抓住了人们对弱势群体的同情心......
其实1500万对于自闭症患者来说连杯水车薪都算不上,每位自闭症患者的家庭年支出几十万都很正常;而且通过让自闭症患者接触艺术治疗的方式到底有没有效果目前还尚无定论。但这次活动的确像个火苗一样,燃起了大家对于自闭症人群的关注。至于该项目的日后能否达成目的,还需监管部门和大家的监督。
目前网上对“一元画”项目有三个质疑——钱的流向会是哪里,画作是不是由作者自主完成,腾讯有没有拿分成?不知道大家还记不记得罗一笑?那个收获众多网友的帮助却又淹没于质疑中的孩子。“面对这熙熙攘攘利来利往的热闹局面,我忽然有种比利林恩式的悲伤荒谬:大家真的,关心,自闭症,本身吗?”
我不希望的是,大家执着于网友们的质疑。就算是经过润饰如何?是由作者自主创作又如何?我们的关注点不是应该放在作者身上么?至于资金流向,在公益组织管理准则日益完善的今天,相信WABC会向大家开诚布公地展示。关于腾讯平台抽取提成的消息,腾讯也已经在网上辟谣。所以啊,我们只需要默默关注着项目的进展就好,而且我们可以向公安系统提出质疑,但是不要散布谣言,好么?
二、其实将自闭症浪漫化是媒体和公益活动的罪责
1.
我们把患有自闭症的孩子称为“星星的孩子”,听着很诗意、很浪漫,可在他们父母眼中,这样的浪漫是种残忍呐!
我们不否认有一部分天才的自闭症患者,但是如果你认为每一位自闭症患者都有属于自己的天赋,那是对大多数无法自理的患者和操心自己孩子生活的父母们的不公平。
在公众的认知中,自闭=天才,可性格孤僻不愿交流的天才和自闭完全不是一个概念。
不知道有多少人看过电影《雨人》,很多人都记得“雨人”在数字领域的天赋,忽视了“雨人”缺乏基本的生活能力。其实,电影本来是讲述弟弟接受了患有自闭症哥哥的温情故事,但很多人只记得——“雨人”是个天才。
而“雨人”还属于高功能自闭症患者,拥有很多生活能力,只是有一些交流和理解障碍。如果你没有了解过自闭症,你永远无法想象的到低功能自闭症患者到底过着怎样的生活,他们的父母又在经历着怎样的煎熬。
2.
高功能自闭症患儿家长,最关心的痛点是“我的孩子读书会不会被驱逐”。
低功能自闭症患儿家长,最关心的痛点是“我死了谁来照顾我的孩子”。
很多低功能自闭症患者的父母常会收到这样的建议——带你的孩子去学画画,学音乐呀,他(她)是个天才,需要找老师挖掘潜力。
想到自己曾经教孩子画画,却看着孩子把纸撕掉,甚至吃掉,用笔戳手臂,攻击他人,把乐器摔在地上甚至当成武器;即使安安静静的学习也永远不得要领,自己的一切付出都是徒劳的。我不知道这些家长是如何忍住自己的愤怒,还要笑着回复这样的“善意”。还有一些家长往往因为挖掘孩子的潜能,耽误了对孩子自身障碍的科学治疗——而这才是父母最应该去做的事情。
“一元画”项目这类的公益项目最应该做的是什么呢?应该让大家对自闭症有个正确的认识;让大家不要去乱问自闭症患者的父母问题;让大家去接纳,去宽容这些“熊孩子”。
其实对于大众来说,我们除了能够用一元钱去表达对自闭症患者的善意之外,什么都做不了。那我们至少可以做到“漠视”,其实“漠视”对于自闭症患者和他们的父母来说就是一种尊重。
三、最后对于公益一些微不足道的见解
1.
我们往往热衷于公益,却往往缺乏对筹款受众的关怀和耐心。我想,捐赠在我们心里应该是善意的表达,而不是我们拿来炫耀的虚荣。毕竟“真善美”排在第一的是“真”。
对于公益组织来说,无论大众拿出的是真的善意还是伪善的捐款,它都应该去尽心尽力的将每一分钱款都用于正途,并向群众公开资金的去向。
我们对于公益组织的怀疑,其实就源于两个方面——监管不力,信息不透明。而如今随着社会的进步我们应该去相信公益组织会让我们的善意得到最充分的利用。
同时,大众要辨别网络谣言。“郭美美”事件是中国红十字会挥之不去的阴影,某网站对于壹基金的质疑对壹基金造成严重声誉损失。我们坚信网络会让我们的生活变得更加美好,可我们更应该拥有独立思考的能力,不让自己被淹没在网络的谣言浪潮中。
2.
我们想通过自己微不足道的爱心,在黑暗中建立一个隧道帮助弱势群体走向光明,却往往忽略我们所建立的隧道能否将他们引向光明。所以,我们对于公益项目要进行选择,在帮其宣传的时候更应小心谨慎。媒体的可怕在于发布引诱性的、不严谨的、甚至不实的报道;而大众的悲哀在于认为自己人言甚微,加速了错误舆论的传播。
3.
从前给残疾人让座,是抱以一种同情,而现在只是觉得他们在那会儿需要帮助,其他时候,我们都是一样的。在面对弱势群体的时候,我们如果不能提供帮助,那么我们也别多看他们一眼。
我记得姜思达说过:“划分你我也是一种歧视”
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