曾经有个病人说过:没有坐在医院的长椅默默流泪盼天亮的人，不足以谈人生。
可是这人生太苦太难。
也有人说:生容易，活容易，生活不容易。
可是，这世上还有一群人，想活下去，却是那么艰难。
当你面对至亲至爱之人被病痛折磨的眼神时，当你面对他们求而不得失望的表情时，当你面对医院巨额的医疗费而囊中羞涩时，当你想倾其所有保护你所想保护的人而无能为力时，或许便能感受到，“活下去”也是那么不容易……
钱先生，湖北天门人。他的儿子叫俊俊，2016年2月25日被确诊为再生障碍性贫血。自此，上天便把这个闻所未闻的名字硬生生地塞进了他的生活；自此，吃、住、行便再没有离开医院。然而输血、输血小板、骨穿、活检、中药、西药，这一系列办法都尝试了，却依然没有太大的作用，反而是副作用开始一天一天凸显出来。
经过一年多的治疗，医生说药物治疗对他们没有太大的作用，须进行骨髓移植。随后举家北上，来到了北京儿童医院。忘着陌生的城市，陌生的人群，不知何去何从。
在北京儿童医院住院一个月，光检查就花了15万，可是没有一点好转。听病友说北京大学人民医院兴许能有办法，他们便星夜兼程赶往。
2018年4月28日，俊俊进了骨髓移植仓，他们赌上全部的希望。
有人说，在病床前的誓愿才是最虔诚的。钱先生是个无神论者，但是在那30天内，他每天都在真诚祈祷，愿俊俊可以平安顺利地出来，即使是要用自己的阳寿去换取，他也心甘情愿。
那一个月里，因为化疗药的副作用，俊俊每天大把大把地掉发，每天吐得筋疲力竭，浑身疼得大喊大叫。那30天可谓人间地狱。一个8岁的孩子经历了这些常人都不能经历的苦难。
如今回首起那段时光，钱先生真的犹如梦中。
好在出仓后一切都还算顺利。虽然也出了膀胱炎、皮排、巨细胞等不良反应，可是他们都信心满满，和俊俊妈妈陪着俊俊一点一点地熬过去，一天，又一天……好在俊俊也争气，血项开始慢慢正常。钱先生便在医院附近找了一份工作，陪着俊俊慢慢恢复。
当第7个月时，医生说他们可以回家慢慢休养了。顿时感觉，头顶的乌云渐渐消散，天空渐渐露出了一缕阳光。
虽然经历了这么多的苦难，虽然债台高筑，虽然前路漫漫，但心中依然充满了希望。
回家以后，虽然已近年关，可钱先生还是毅然不远千里南下广州打工，只希望能早一天还清欠下的外债。
本以为老天会怜悯他们，让这个风雨飘摇到家慢慢好起来，但在第13个月时又被当头一棒。俊俊的皮排加剧了。虽然也尝试了很多药，如甲氨蝶呤，普乐可复；就连对皮排最有效果的进口神药——芦可替尼（8800元一盒，一盒用半个月）用了3个月，依然没有太大的效果。钱先生只好丢掉工作，和俊俊妈妈马不停蹄地带着俊俊来到返京治疗。看到俊俊全身溃烂，主治不敢耽误，立马用上最好的抗皮排的药——舒莱单抗（10000元一支）。前一个星期用2支，第二个星期用一支。一般的人，再大的排异都会下去，可俊俊，5支用完之后，依旧没有一点好转，反而是皮排越来越严重，体温越升越高，最高时41度。俊俊全身皮肤像因大旱三月而龟裂的土地一样，裂开一道道长长的口子，掉皮，流脓，齐痒无比，还不能挠不能抓。
俊俊每天哭着说:“妈妈，我好痒！好痒好痒！！你帮我把皮割掉好不好？”
每听闻一次，钱先生的心便滴血一次。
可是，即便受了这么多的罪也没有好转。该用的药全都用了一遍，没有一点好转。血液科，风湿免疫科，皮肤科，病理科每天会诊，都没有拿出明确的治疗方法，到后来还是只好使用大量的激素——甲强龙。
激素用上之后，皮排有所好转，体温也慢慢降了下来，他们悬着的心终于放下了一点点。
但是，甲强龙副作用太大，一个星期之后医生建议把甲强龙改口服10粒泼尼松。可是俊俊的身体已经对这种药性相对轻些的泼尼松失去了赖药性，这样一换，可想而知，刚刚好了一些的皮排又全面暴发，又一次发烧，长脓泡，龟裂，脱皮，痒，疼，挠，用更大量的甲强龙……
这时，原本能蹦能跳的俊俊，开始不愿意下床活动。刚开始钱先生以为是俊俊懒，不想下床，便买来他喜欢的玩具车哄他下床，但最后发现，俊俊的腿开始慢慢没有了力气，膝盖都不会弯曲了，没有人扶就会摔跤。
医生说，这是骨股头坏死的前期表现，要他们做好心理准备。
接下来，肝肾功能也出现很多不正常的指标，血项也都掉了，血小板半个月时间从240直接掉到了100。
该怎么办？
原来就债台高筑的家，此刻真的刨不出钱来了。几年间，亲戚朋友也被钱先生借了一个遍，也无力再借出更多的钱。
但是，俊俊还躺在病床上，病还在接着治疗，希望也还不曾放弃，更高价的药也只得继续使用。
一种刚上临床新研质的更贵的新药——苏金单抗（只在国外的一些重症皮肤病人身上用过，没有在血液科病人身上用过——而且是刚移植一年的小孩身上用过），被用在了俊俊身上。
如今效果初见，但因为前期治疗已经花了100多万了，对于一个本就贫寒的工薪家庭，现在借都再不能借到更多的钱来支付后续的医疗费用。
这个世界上还有很多病只能维持，无法治愈，这个时候，除了高额的医疗费用，更是对病人和病人家属心理的煎熬。
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