（4）罕见的心肌致密不全

诠释时间最好的概念就是一切都会过去，事情会被记忆但感觉会被忘记。

心脏和肺动脉高压问题，小可没有办法马上做肛门修复手术，我们到处咨询心脏科医生，都建议先做心脏再做肛门，否则担心她下不了手术台。新生儿外科专家也告诉我们，肛门问题要不了她的命，但心脏能要了她的命。所以我们决定晚一些加辅食，帮她通便，等着肺高压将一些后先做心脏手术。

我们全家各种小心翼翼，生怕感冒了会传染小可，但小可却因为呛奶的吸入性肺炎越来越严重，呼吸苦难，痰鸣哮喘走急诊抢救，那也是我第一次知道她的血氧一直以来都在86上下浮动。难怪每次吃完奶她的嘴周围都是紫色，也开始关注她的心衰指标。医生怀疑她的肺动脉高压是原发的，我听完无助的哭着求医生救救她，“如果是原发性做手术也解决不了”，医生边解释心肺工作原理边坦诚的告诉我们：“这样就是手术也没意义，活不过一两岁”，好在目前还不能确认，只能通过时间来推断是否原发。

担心肛门的压力影响心脏造成恶性循环，在小可满三个月的时候，我们急忙又去彩超心脏的肺动脉高压程度，拿到结果后医生凝重的想我讲彩超有一项提示；“心肌致密不全不除外”。

我问这是什么意思？医生表示遗憾的表情缓缓告诉我，不能做手术。

我再一次感觉天快塌了。什么意思？有这个问题没法做心脏手术？还是这个问题不能通过手术治疗？

医生给我普及完这种病的知识和原理，我当场泪奔，生活无望啊………回家后不死心我又百度，发现这是极为罕见的一种家族性遗传疾病。

再后来小可又被送急诊时，医生看了彩超报告后跟我讲：“如果确认这个病，孩子长不大”。

我等的奇迹呢？

我相信奇迹，同时我也在考虑假如就是生命有限，那么在有限的生命里我能给小可什么？除了爱，她还需要什么？

（4）罕见的心肌致密不全