疾病与健康、正常与异常并非是截然对立的两面,每一个人的生命都是复杂而完整的,哪怕他是一个精神疾病患者。
听书笔记|错把妻子当帽子
关于作者
本书奥利弗·萨克斯,是一名临床外科医生,神经科学家,他被誉为医学界的缪斯,是过去50年来最伟大的科学作家之一。他的很多作品还被改编成电影,搬上了舞台。而这本《错把妻子当帽子》,就是他最负盛名的作品。
关于本书
在本书里,作者以叙事的方式记录了24位神经疾病患者的真实生活,他们不再是24个有缺陷的病体,而是24个有完整尊严的人;他们不再是24则病历,而是24段与众不同的人生。正是这种视角转换,让我们在面对的疾病的时候,不再只是盯着缺陷,而是抬起头来注意面前那个有情有义的人,这样我们可能会知道得更多,能做的更多,也更有希望。
接下来,我们一起来看一下本书的三个重点内容:面对疾病,我们还能知道什么,我们还能做些什么,以及我们还可以希望什么。
面对疾病,我们还能知道什么。
面对疾病,对于医生来说,当然是知道的病理知识越多越好,但是仅此而已吗?如果我们的病历上只是写着“第二十一对染色体白化病女患者”这样的文字,那么同样的文字也可以用来形容老鼠。这样人和老鼠还有什么差别呢?
萨克斯认为患者的情感,个性特征,以及与环境的互动,都会对疾病产生影响,因此在面对疾病的时候,不仅要看到病症,还要看到生病的这个人,研究疾病与研究患者本人缺一不可。所以,我们在萨克斯的书中看到的不是一条条冰冷的病例,而是一个个有着丰富情感和个性特征的复杂生命。
除了看到病人身上丰富的情感之外,萨克斯医生还看到了身体自我适应的惊人力量。
比如失去视觉分辨能力,认不出任何人的脸,把妻子的头当帽子抓起来要戴在头上的皮博士,利用嗅觉、动作以及他深爱的歌曲替代失去的视觉分辨能力,仍然正常地在学校给学生上音乐课;一位先天性双目失明,大脑瘫痪的六十岁老人,由于一生都受到家人的过度保护,从来没有使用过双手,导致她的一双手像柔软的面团一样,后来在萨克斯医生团队的训练下,她不仅恢复了双手的功能,而且成为了当地小有名气的盲人雕塑家;患有失语症的病人,虽然听不懂人们在说什么,但是却能准确地判断人们有没有撒谎,因为他们的视觉和听觉分辨能力提高了,他们可以根据人的表情和声音变化来判断话语的真实性;即使智商只有60的丽贝卡也有自己理解和适应生活的方式。
透过这些故事,萨克斯给我们呈现了病人的另外一面,他们不是一台等待检修的破损机器,虽然身体的某些部位出了问题,但是生命却能创造一种崭新的秩序,让这些病人变得更加完整和强大。就像萨克斯的朋友,纽约大学的神经学家德温斯基所说的那样,萨克斯是一个能从弱智身上发现力量的人。
萨克斯医生还看到了疾病与健康,正常与异常之间复杂的关系,通常我们认为疾病的反面就是健康,正常的反面就是异常,两者泾渭分明。但是事实真的就是这样简单吗?
轻度抽动秽语症患者小雷在服用药物之后,虽然变得正常了,但是却失去了这种疾病带给他的敏锐思维和活力;因为中毒导致嗅觉异常的人,通过气味认识世界,这个世界与我们眼睛看到的是如此不同,以至于这位患者多年之后还无比怀念,希望偶尔也重回那个由气味勾勒出来的神奇世界;还有一位九十岁高龄的老太太,潜伏七十年之久的大脑神经性梅毒爆发,让她精力旺盛,感觉自己又年轻起来了,她虽然知道,根据我们现有的定义,这是一种病态,但是她认为这种病态让她感觉良好,在某种程度上,她甚至很享受这种疾病。
这些故事,一方面让人感到惊奇,另一方面却让人深思,到底什么是健康,什么是疾病,什么是正常,什么是异常?就像萨克斯医生所说,我们处在一种奇怪的状态中,过去所有的正常想法或许会被推翻,生病可能有利于健康,正常反而令人不快。
接下来,我们再来看看,面对疾病,我们还能做些什么?
面对疾病,最重要的就是治疗了,但是除了治疗之外,还能做些什么呢?萨克斯医生认为还能做的有两件事,一个是病历书写,另一个是走出诊室,这是什么意思呢?我们先来看看病历书写,对于医生写的病历,可能很多人都有这样的印象,那就是字迹跟天书一样难以辨认,除了这个之外,还有一个特点就是,里面写的内容主要是疾病症状和干预措施,而后面这一点正是萨克斯医生要批判的对象。
他认为这种病历书写只能反映病症,不能反映人,人的个性特征,情感,以及和环境的互动,这些都与疾病有千丝万缕的联系,是不可分割的整体。就像医学之父希波克拉底所说,疾病从发端到严重,再到陷入危机,以及最后恢复健康或者不幸丧命,其实是一个完整的过程。
因此,萨克斯主张以讲故事的方式去呈现和研究疾病,也就是变病历书写为叙事书写。这样做,除了可以让人们既看到疾病又看到病人,增加对病人的同理心,更加理解疾病之外,还有利于促进人们对疾病所指向的更深次问题的思考。对于神经疾病来说,这个更深层次的问题就是大脑与心智之间的关系,医生面临的不仅仅是神经的缺损或亢奋,还面临的是与自我身份有关的问题。
萨克斯这种由病历书写变为叙事书写的主张,在他所处的年代可以说是非常前卫了,但是现在却成为了医学护理的发展方向。2001年美国哥伦比亚大学教授丽塔·卡蓉提出了“叙事医学”这样一个新概念,认为将叙事方式用于医疗,有助于医务人员更好地理解疾病,使临床医学更富有人性、更充满温情,从而有助于诊疗过程。
对于这位擅长讲故事的神经科学家,《自然》杂志是这样说的:“虽然萨克斯不是神经病学叙事的发明人,但他是这种叙事的顶点。”今天,萨克斯的《错把妻子当帽子》这本书已经成为了叙事医学参考的典范。
再来说面对疾病,萨克斯医生认为,还能做的就是走出诊室,为什么这样说呢,萨克斯认为至少有两个原因,一是为了更好地理解疾病,二是为了找到更有效的干预方法。先来说第一个,萨克斯认为要客观准确地理解疾病的真实面目,必须在病人不知道你在场的情况下进行观察,而诊所、实验室和病房都是为了控制,调节病情而设计的,不能用来做开放、自然的神经学研究。因此他认为“街头才是最好的教室”。
在萨克斯医生看来,走出诊室不仅有助于理解疾病的真实面目,而且可能为干预疾病找到有效的方法。比如在对智力低下的丽贝卡进行诊疗的过程中,医生们一直按照传统的治疗方法,缺什么就补什么,既然丽贝卡智力低下,那就提高她的智力,于是丽贝卡被安排参加了各种提高认知能力的培训班,结果一点用也没有。
现在,我们来看看最后一个要点,面对疾病,我们还能希望什么?
我们还能希望什么呢?萨克斯医生要向我们传达的希望是“勇气,爱与包容”。
勇气是我们克服疾病,重建生活的希望,但社会的爱和包容也同样重要。
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