今天无意之中在朋友圈收到表弟的一封求助信,心中一时百感交集,我为表弟的不幸遭遇感到难过,对舅舅一家深表同情。我想这一次他们一定是实在迈不过那道坎了,这才向社会发出了这封求助信。
我很快浏览了一下那封求助信的内容,上面是这么说的:
10岁左右的我还在上小学时候,身体出现不适,手抖,言语不清,在老家一直查出原因,而我的症状越来越差,最严重时躺在床上一动也动不了,我也一度认为没有什么希望了。可父母不甘心,带我辗转全国数家医院,最终在安徽合肥安徽中医药大学第一附属医院确诊:肝豆状核变性。
肝豆状核变性,这个容易导致(肝萎缩脑萎缩)(临床症状:肢体震颤、运动迟缓、步态不稳、嗜睡、黄疸、腹痛、血尿、角膜色素环(K-F环)),这种病情很多人听都没听过,我之前的身体都好好的,生这个病真的让我们无法接受!同时我也没想到,这个病治疗过程是这么的复杂而又漫长,经过多方打听后才了解到这个病目前只有合肥安徽中医药大学第一附属医院可以治疗,而且严重的情况下还需要进行移植手术
起初我并不了解这个疾病,我们当地医生说这个病全国只有安徽省中医院能够治疗。我们一家怀着最后的希望,带着四处借的钱千里迢迢的来到安徽!在中医院经过医生的治疗,我也渐渐的好转。
但是随着治疗的越久,我对这个疾病了解的越深,才知道这是一种非常可怕的罕见病!这种病主要表现为肝硬化、脾大、手抖、肢体抖动!每年都要来安徽维持治疗!
从我生病到现在已经有22年了,这些年来我们辗转安徽两地求医问药!两地千里迢迢,可为了生的希望,家人不计成本地为我治疗着!而且我也坚信随着医学技术的发展,这种罕见病一定会被治愈,所以我会积极地面对治疗,争取能够有一天我也会像正常人一样享受着蓝天白云。
可现实中这种疾病每年花费巨大,前几年的治疗早已让这个家不堪重负,前前后后花了20万,万般无奈之下我们发起了水滴筹。
我的这位表弟今年32岁,从10岁到现在一直在经受病魔的折磨,身心受到巨大的伤害。因为生病,他的生活不能完全自理,没有一技之长,没有工作,因而也没有经济来源。为了给他治病,家里花光了所有的积蓄。这些年来舅舅一直在外打工,挣些微薄的收入,舅娘在家务农种些口粮田,一家人日子的艰难可想而知。感慨舅舅的劳碌奔波,记得当初我为此曾经还专门写过一篇文章《我的二舅》。
听母亲说表弟目前仍在安徽的一家医院治病,因为缺乏治疗费用,舅舅一筹莫展,在好心人的建议下,这才发起了“水滴筹”。亲戚朋友们得知此事后,纷纷慷慨解囊,伸出援助之手,我们尽一点绵薄之力自然更是义不容辞,责无旁贷!相信在亲戚朋友和社会爱心人士的帮助下,表弟一定会走出阴霾,战胜病魔,愿他身体早日康复!
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