我叫高亚琴，家住武汉市新洲区双柳街道农场农王组一队。当血癌遭遇新冠肺炎，当求医之路撞上封城，作为当事人，我的心里充满了绝望。在2020这个年头岁尾，我们就经历了双重灾难，孩子身患极重型再生障碍性贫血，武汉又因新冠肺炎而封了城。我和老公整天抱着孩子，穿行在家和医院之间，没有公交，没有出租车，诺大的武汉城甚至看不见行人，心头的滋味，真是没法用言语表达。
（图为高亚琴和儿子）
那是2020年1月5日晚上，出生刚刚1年零2个月的儿子李奕泽突发高烧，并伴有抽搐，没有多大一会，我们发现孩子身上、脸上开始出现了许多红点，越来越多，越生越密，把我吓坏了，赶忙和婆婆抱着孩子去医院。第二天，医生给孩子验了血，看到血象，叫我们赶快去武汉市儿童医院进行检查治疗。他催促着说：“赶快去，一点都不要耽搁，不然孩子会有危险。”
（图为高亚琴与婆婆和儿子）
我和婆婆抱着奕泽来到武汉儿童医院，挂了血液科的专家号。医生看了孩子的血象和身上的红点，跟我们说，这个孩子的病情有点严重，可能是白血病或者是再生障碍性贫血。听到医生的话，我感到天旋地转，心瞬间空了，低头看着怀里刚刚一岁多的儿子，怎么控制也控制不住，眼泪不争气地落到了孩子的头上和脸上。
（图为高亚琴和儿子）
我不敢耽搁，立即办理了住院手续。不知道为什么会有那么多孩子患血液病，医院里人满为患，血液科的病床都是满的，收不进病人。医生让我们转到别家医院，或者先去急诊观察室里住。可临近春节，武汉的医院实在难找，最终我选择了住进急诊观察室里。
（图为我和儿子在急诊室外）
当天晚上，孩子口腔一直流血，止也止不住，我看着孩子白蜡蜡的小脸，心里的滋味无法言喻。急诊科医生让我们直接去ICU，他说孩子口腔出血止不住，可能会导致颅内出血，危及生命。李奕泽在重症监护室住了三天，止住了口腔出血。我每天都守在ICU门口，揪着心，眼巴巴地往那个门里张望，犹如守在生死关口。
（图为李奕泽）
1月9日，血液科有病床腾出来，医生问我，是继续住在ICU，还是转去血液科？我考虑到孩子患的是血液病，血液科的医生会更专业，就要求住进了血液科。可是在血液科住了半个月，李奕泽持续高烧，好多天不退，期间做了两次骨穿，一次活检，由于没有拿到确切的检查结果，医生也没有制定出一套合适的治疗方案。每天看着那么小的孩子遭罪，我真想患病的是自己，把他所有的痛苦都转换到我的身上，由我替他承受。然而，我的这些幻想，减轻不了孩子的任何疼痛，只能看着他，空自心疼，难过。
（图为李奕泽）
结果出来后，李奕泽患的是再生障碍性贫血，极重型。血液科主任当即建议我们进行造血干细胞移植。然而，就在这时，因新冠肺炎疫情蔓延，武汉实施了封城，让我们的治疗更难了。我孩子的主要症状是感染、发烧，儿童医院血液科当时规定，凡是发热病患者，一律不收，建议我们转院或者去外科楼住院。外科楼收治的都是发热和肺炎病患者，我坚决不同意去。
（图为高亚琴和儿子）
可孩子持续发烧，血象掉到了个位数，口腔一直在流血，无奈，我们最终还是住进了外科楼。外科楼一方面难以做到对症治疗，更大的风险是，那里有许多潜在的新冠肺炎感染人群，孩子的身体那么虚弱，我很担心会被感染其他疾病。
（图为高亚琴和李奕泽）
有一次，孩子感染发烧，口腔出血不止，医生误把我们当成了新冠病人安置到了新冠肺炎病区，那里的医生看了我们的病历，才打电话重新转回血液科病房。此后半个多月时间里，我总是提心吊胆，生怕孩子会被感染新冠肺炎。疫情之下的求医路，太难了，我比谁都渴望疫情早日结束，比谁都期待武汉尽快解封，好让我们的漫漫求医变得顺畅。
（图为李奕泽）
终于熬到了4月8日，在全国人民和全体武汉人民的共同努力下，武汉终于告别了封城的日子，我们也看到了希望。6月初，孩子身体的各项指标都达到了干细胞移植的标准，可以进仓接受移植，中华骨髓库也为我们找到了匹配的供者。
当一切准备就绪，医院也确定了进仓时间，供者却在捐赠造血干细胞检查时，发现身体出现了问题，手术只能暂停。第二个供者、第三个供者也都没能成功。7月份，第四位供者配型成功，而且和李奕泽是全相合，我们终于守得云开见到了月明。
（图为高亚琴和李奕泽）
8月7日，我陪护儿子进仓，做移植前的各项治疗和准备。8月24日，供者的造血干细胞被缓缓移植进了我儿子的身体里，半年多来的操劳、担忧、辛苦、汗水和泪水，瞬间都化成了对未来的期盼，我晦暗了几个月的心也渐渐敞亮起来。
（图为李奕泽）
我们家本来就不富裕，奕泽患病后，治疗费用几乎全是借的。入院几个月来，已经花费了30多万元，对于我们这样毫无家底的人家来说，用亚历山大来比喻一点也不过分。后来借不动钱了，为救孩子，我跟老公商量，不得不卖掉我们唯一的住房。医生告诉我们，干细胞移植、术后防感染、各种排异和康复等等，还需要30万元，可我们早已山穷水尽。
（图为高亚琴和李奕泽的双手）
这一年，我们攒够了磨难，只求一条生路。在如果没有后续的费用支撑，我们所有的花费和努力都将付诸东流。
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