脊椎小脑变性症
初期 走路时步履不稳,肢体摇晃。动作反应迟缓及准确性变差。
中期 说话时发音含糊不清,无法控制音调。眼球转动不平顺,影像容易产生“重叠”。肌肉不协调感加重,无法写字。有时感到吞咽困难,进食时容易呛咳。
晚期 说话极不清楚,甚至无法语言。肢体乏力,不能站立,需靠轮椅代步。理解能力逐步下降,最后失去意识,昏睡不醒。
我的病情在一点一点地加重,已经到了无法流利说话地地步了,但又有许多事想告诉你,所以只好写下这一封不算是信的信,趁着现在,我还能握住笔,趁着现在,我还记得你。
不知不觉,我在病房已经呆了好几年了,每天一睁眼,看到的除了花白的天花板,就是花白的床单、花白的墙。一开始真的很无法接受,像是一下子失明了,眼中只剩下一种单调的色彩。白色是明净美好的,可在我这它是苍凉乏味的。我想念教室里木质的课桌,它不像医院里的仪器那样冷冰冰,我也很想念教室里窗边的淡蓝色窗帘,上面有阳光和灰尘的味道,而不是消毒水的味道。不过,我最最想念的还是当时坐在我身边的你,你穿校服的样子真好看,少年气在你身上一览无遗,那时我最喜欢躲在树荫底下看你打篮球,你想耍帅投三分却没成功,一边懊恼一边运球的样子,让我乐不可支。你的字写得真的不怎么样,赶时间抄作业时更是潦草得不成样子,我为此嘲笑过你很多次,现在你也可以嘲笑我了,现在的我写字也特别特别丑,而且手越来越不听话了,以后可能会写得更丑。
在转到北方的医院前,你来看过我一次,架在我们之间的是厚厚的隔帘,我不让你把它掀开。我躺在病床上的样子太难看了,不想让你看见,也不想让你知道我在偷偷的哭。是的,一想到你,一见到你,我总是会哭。在我这么短暂的人生里,你是我最难平的心事。很自私地希望你的记忆停留在我还没生病的时候,所以没有告诉你,就转院离开了。我不是故意要不告而别的,就像我也不是故意要生病一样。
走路对我来说是一件越来越吃力的事,并且我知道随着病情的恶化,我会再也无法行走,所以尽管扶着栏杆走路很累,我也还是想要多走几步。实在太累了就靠着栏杆休息,发着发着呆又不自觉地想到你。不知道你现在过得怎么样了,不知道你写在风筝上的愿望飞往了哪个地方,实现了没有?如果实现了的话,我真替你高兴。我当时写的愿望是希望能和你一起看一场雪。我的愿望只实现了一半。刚到北方那年的冬天,我终于看到了南方没有的、大雪纷飞的场景。没有我想象中好看,雪簌簌落下来,一下就是一整天,周围格外安静,嘈杂声都被雪盖住了。于是才明白,我不是想看雪,我是想和你在一起,看雪只是为了和你站在一起而找的借口,和你在一起的话,不看雪也是可以的。
我有很多时刻想念你,但从来不担心你会过得不好,一直觉得你是个很厉害的人。想和你说的话像一团我怎么都理不清的乱糟糟的棉线,我这封信大概写得很不好吧,也没关系,反正也没打算要寄出去。也就这样吧。
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