“我命由我不由天”，最近火遍大江南北，我们这类人更是如此。
我是荣蓉，今年31岁，现居于辽宁沈阳，是膜性肾友的一员，与肾炎共生同存已经有三年的时光，在此愿与大家分享，肾友在职场相关经验的感悟，我主要从定位自己的需求，疾病与健康生活的改变，就业的多种形式，这三个角度来分析。
1.定位自己的需求
不论是否是肾友，人的物质追求，绝大部分人是通过职场收入来实现的。
在职场中，马斯洛需求理论中“最高阶段”也就是“自我实现”，这一阶段的肾友代表“何相林”，即武汉山不厌高科技有限公司创始人，他本身也是肾友一员，他坚持肾病管理事业是他一辈子的事业，也是这一层次我们学习的榜样。
除此之外，大多数肾友还在“中级阶段”，也就是“尊重需求和归属需求”，至此我们只是生活可以满足，家庭幸福美满，受他人尊重以及自我尊重，小编将以自身生活为原型，接下来具体讲述我是如何做到如今生活状态的......
也许还有另外一类肾友还处于“初级阶段”，也就是“生理需求和安全需求”的满足阶段，这类肾友也一直在寻求经济上的独立，破自己的局。
不论我等身处何种境地，清晰的认知、分析自我，找到自我的定位目标，再寻求到解决问题的途径，反复的复盘，这一过程就是享受人生的旅途，每一个目标终将被我们达到，我们的故事由我们自己来编写。
2.疾病与健康生活的改变
罹患肾病以后，从情理上讲该从事什么样的工作和生活呢？
首先视肾友的病情，建议从事轻体力劳动，环境宜居，在工作中宜保持心情愉悦，饮食有节，优质蛋白或优质低蛋白饮食，生活作息时间规律，同时配合有氧运动为主，做到健康的生活方式管理配合临床医生的随访复查。
而现代人生活的普遍职场生活常态是早餐不吃，到了工作岗位喝着奶茶、叫着外卖，久坐于办公室，下班不是在加班熬夜，就是与同事一起胡吃海喝，每每都透支着身体，也许罹患肾病了，在人们常态的心里，我们不能像正常人一样“随心所欲”了，那敢问，这样的生活就真好吗？高压力、不良生活方式的背后隐藏着什么？单单就国家心血管病中心发布的报告显示：每年我国心脏性猝死发病人数超过54万，相当于每分钟约有1人发生心脏性猝死！
再来换个角度思考我们的小病，因为小缺陷，我们更多关注健康了，也更多影响身边的亲人关注健康，不论是一级预防或者是三级预防，我们都在悄无声息的默默关注。
因为疾病让我选择低盐饮食，由此我可以尝到食物天然的甘甜，比如清蒸南瓜也是不错的菜肴；再比如，由此我开始练起了瑜伽，爱上了那种运动完，满身是轻松，能美美的睡很沉睡眠的感觉。
这是我，遇见疾病以后所拥有的改变，也是我们生活中偶来的又一确幸。正是因为肾炎被我所接纳，我将它带入新的生活，才体验了更多的美好，致此我所遇见的疾病，是生命中的美景，绝不是我的绊脚石。
当你面对世界是微笑的，那么迎面的微风都在轻抚你的秀发，当你面对疾病是厌恶憎恨的，那么当微风来的时候，他也是在吹乱了你的头发，成见自在心中，是魔亦或是仙还是哪吒自己说了算。
3.就业的多种形式
小编是工程局的一名工程师，我的工作就是一个工程完工，再进行新的工程，新的工作人员的组合。我患病以后再次融入新的团队，也算是再次就业，一切人际关系又都需要重新磨合。
在刚加入到这个团队的时候，大家都很客气的相处，而当时的我是病情变化以后重新融入社会与职场，那时的我是渴求被接受的，所以对于团队中的一些活动是十分积极的，但我发现，团队中的同事有一个是不敢离我很近，也不愿意多说话的，这就是肾友在新工作中遇到的问题。人家远离你害怕被你传染而患病，在社会上不仅如此，还有一些传统的，无知的人们，会以为肾病与性生活无度有关，以上的“成见”只能说明你们对于疾病的无知！
罹患肾病不意味着丧失劳动能力，只意味着我们需要学会更健康的生活，随着健康知识的科普，《健康中国2020以及2030》，国家战略的全国性实施，让那些个医盲见鬼去吧，何必在乎那些无知的“成见”，想要打破别人心中的壁垒，不是我们肾友这一类人，单方面努力足够的，但我们要做的是将自我心中的成见打破，我们虽然不一样，但我们对于职场就业财富自由的途径与其他人无异。
以上的工作算是我的主动收入。在下班以后，我一直在学习理财知识，也就是所谓的被动收入，现如今已有8年的指数基金投资经验，我始终相信世界第八大奇迹。
除此之外我还会选择在boss直聘等网站上，寻找一些线上给自己增加收入的副业，也算是自己的兼职收入，这类收入就要看每个人原有的工作经验和对行业深入的理解，同时自己也要有坚持的恒心。
在这些收入之余，小编还会选择学写公众号，虽然没有精力每日更新，但是这里是我想为肾友们分享的天地，在这里我会将自己的感悟以及遇到疾病对待它的思路与大家分享，不论是公众号亦或是简书，我亦得到过大家的认可，我得到的打赏和糖豆也都是我的营业外收入。
在运营公众号的过程中，我还帮助了很多肾友朋友们，在这一过程中小编只简单举例两个。其中一个是辽宁营口的一位阿姨，她病情很轻，临床医生的诊断是肾盂肾炎，到接近60的年岁，还仅仅是尿微量白蛋白有轻度增高，但是她总是担心自己的病情，焦虑是她的症结，通过我的开导，她释然了，不再追求自己的临床试验指标一定恢复成正常人的标准范围，也接受了生活方式管理与随访复查结合的健康自我管理模式，同时她很感激我也祝福我早日康复。
另外一位肾友，是急进性肾综的患者，他发现病情已然是血肌酐在500umol/l左右，同时伴有离子紊乱、尿酸偏高以及甲状旁腺素升高。而对于他而言
1.恐惧
2.无法接受已然要透析的事实
3.面对医生时主治医给他的问诊的口气是他的症结。
他，选择不接受病情的方式从北向南的遍访名医，我所给他提供的解决方案是：
1.学习大量的肾病知识，当你拥有足够多的肾病知识以后，自我心中的恐惧，顺其自然的消失；
2.无法接受透析这件事更好的疗伤途径，是时间。还有就是再想办法——不透析，而换成另外一种移植的途径，而移植的物质基础，也就是金钱和成功的配型试验，这样问题也就转换成了，肾友要思考如何赚更多钱，问题的转化也就不再去纠结于无法接受透析这一事实了。
3.至于他面对医生没有释怀的那句“就这样还来门诊干什么？回家等着透析吧！”我想说，医生是人不是神。对于他们而言，有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。他们面对疾病不可逆时，真的无能为力。医，乃仁术。患者希望遇到的医生都是仁心仁术，既然事实已无法改变，这位患者渴求的也许只是您轻声细语的温柔态度而已。
至于这位肾友的遍访名医，我给他提供了另外一个思路，与其向外求，不如向内求于自己的内心，心解脱了，一切问题都迎刃而解。
帮助你们对我来讲是有成就感的，我希望肾友们都能早日走出阴霾，一起面对积极的生活。
其实做人与做企业一样，主营业务收入，其他业务收入，被动收入，营业外收入都是因为——你，提供了价值，或者是付出了时间成本。
就算是患病，我们的头脑没有问题，我亦庆幸自己有了这劫数，因为患病以后我更关心慢病了，由此也学习了健康管理师，并于今年6月29日参加考试，顺利通过。因为国家政策的补贴，我还可以获得一次性的补助奖励2000元以及免税当年3600元定额的扣除。致此我不仅仅学到了知识，收获了补助，同时也帮助家人及身边的朋友进行健康管理以及健康宣教，我很知足。
也同样因为遇见了肾炎，我会重新做自己的人生规划，更加鼓励自己去缩短成功的年限，也许原来30年预计的事情，我会选择将其规划成20年，更懂得了珍惜生命，生活也更加充实而且富有意义。
身在职场，我是国家的一颗“螺丝钉”，但在小的家庭单元中，我是母亲的宝贝女儿，也是她心中永远长不大的孩子。自从我生病，每次复查完，第1个打来电话询问化验单结果，问我——即使没有出结果，那么你自我感觉怎么样的总是她。也正因为肾炎，我在她面前“耍贱”，的次数比以前更多了，那是一种依恋，这种依恋，是无论怎样，我就笃定了妈妈会保护我，给我安全感，是不离不弃的亲情，是无私的爱，是我最深的感动。
她为了更爱我，从原来的思想，只要你健康，妈妈就心满意足，已然转变成了我也要更健康，这样才会保护好我的女儿，才会更多的陪伴你。一直以来都是你在背后默默的保护我，爱着我，因为爱，我们这个家更温暖了，我也由原来的被你所帮助走出心中的阴霾，转而帮助更多的肾友，在这里，我谢谢您。
对于爱情这一年来我是缺失的，但身边不乏有让我羡慕的患难见真情。他是一位需要做胰肾联合移植的肾友，她老公决定将家中唯一的房产变卖，用于移植及术后的费用。在术前几次的配型以及术后的陪伴，都是她的老公一直在身边，术后成功两个人新的生活，决定相扶到老不再养育儿女。
所谓真爱如此难觅，也恰恰是因为真爱，两个人的情谊会像钻石一样永恒，记得《穷查理宝典》中说过，若无无爱之婚姻，必有无婚姻之爱，小编希望属于自己的那份真爱会早日来到我的身边，继续续写属于我的美好生活。
都说故事影响生活，其实生活由一连串故事组成，我们放生了疾病，也就放空了自我，才会活得轻松洒脱，人生所体验的美好生活，也正是由于有了这些个旅途中的绝美风景而更加惊艳，而富有传奇的色彩。我命由我不由天，我们这类人是自己的真英雄。
编辑：萱萱
原文作者：荣蓉
来源：肾友杯2019故事广场
此故事为肾友杯原创故事，未经许可请勿转载。
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