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白血病复发——记与白血病交集的那些日子

白血病复发——记与白血病交集的那些日子

作者: 长庚星 | 来源:发表于2023-10-06 23:20 被阅读0次

          巴纳姆效应告诉我们,人只相信自己愿意相信的。

          我亦是如此。在复查中医生说的所有可能性里,我只相信我愿意相信的那一个。

          2023年的1月底是天津血研所移植科大夫给我们的最后返院期限。但我没有带孩子回去。心里想着就算移植也要找国内最权威,移植成功率最高的北大人民医院。于是,2月初我把所有住院要用的东西都装上车,带着孩子经过八个小时的奔波来到了北大人民医院。我们很幸运挂到了北大人民医院血液病研究所副所长刘开彦主任的号。

          一进诊室,就看到一位面容红润,笑盈盈的胖胖的老先生,他眼睛里露出的平静是我从未见过的,两条眉毛极其舒展,留出来的眉心白得发亮,干干净净的白大褂衣领也是被熨烫过的样子,整齐挺拔。

          他示意我坐下,然后问孩子现在的情况,还有孩子几次化疗前后的骨穿细胞形态、融合基因数值,流式检测结果,我一一作答,他听后和对面做病例记录的学生说:“挺好啊,基因突变只有JAK3了!MRD转阴。”

          他又看向我,眼睛弯弯得很慈祥。

        “这么看孩子的状况很好啊!”

          我高兴的同时还是很担心,身体前倾,问到:

          “要不要再做一个骨穿,看看到底是不是彻底好了?”

          刘主任用左手拍了拍我的肩膀,一边哈哈大笑,一边说:

          “你这位妈妈啊,不要太紧张!”

          又说:“是这样的,如果你让我给你建议,我一定是让你移植的,孩子还这么小,但也有人只是化疗就能达到完全缓解,这也是有数据的,只是数据值很低。再有就是你这种,带着患者吃草药后来好了的也有,可我没有这方面的数据。”

          而后,他把身体转向我的这边更多些,接着说:

          “不要太紧张,孩子现在的状态很好啊!你之前已经做好了配型,那么现在如果住院就可以马上移植了,是很好的时机。孩子状态非常好啊!在我们医院排仓了吗?”

            “排了,去年12月初在许兰平主任那里登记的。”

            听完我的话,刘主任笑盈盈地又说了一句:“别紧张啊,去找许主任办理住院吧。”

          从刘主任的诊室出来我一个人坐在休息区好好又回想了一遍刚才和他的对话,最后得到的结论就是:

          刘主任大约讲了有三种治疗方法,哪种办法都能治好我孩子的病,但他自己是专业做移植的所以他只对自己专业领域做推荐,但不代表其他方法不可行。

          果然,我只相信我愿意相信的。

          于是带着一车住院用的东西拉上孩子又返回了老家。回到呼和浩特国际蒙医医院后我们换了一位大夫看病,据说这位老专家是宝音大夫读研究生时候的导师。既然宝音大夫能把孩子的病维持得这样完美,想来他的导师一定会更厉害。

          于是我们开始了每周一次的面诊,找杭盖巴特尔大夫给孩子看病。他的号提前一周放号,我定好闹钟,半夜12点放号,12:10分可以付款,手和网速都得快。幸好我每次都能抢到。只十秒钟20个号就被抢空了。

          好不容易抢到的号,总感觉是稀有资源,总感觉一定超级有效。甚至去面诊时大夫听说我们两百多公里每周跑过来太辛苦,就帮我孩子多开两周的药,但我还是要每周见一次他才踏实,不然就会不安。

          其实,我的不安早就提醒我,这是一个冒险的做法。

          冥冥中好像就有预感。

          3月22日,再去杭盖大夫那里,他说:

          “去做化疗吧!孩子的这个状态我稳不住了,他的白细胞我也拽不起来啦!化疗停药后再吃我给孩子开的药。”

          有预感,有征兆,但真的从大夫嘴里听到这些话还是懊恼、生气和委屈!不是有人吃草药就好了吗?不是杭盖大夫治恶性血液病最拿手吗?不是说孩子的状况特殊的好吗?

          一车住院用的行李从老家随身带到呼和浩特足以说明我的内心,貌似是两手准备的照顾周全,实则是对保守治疗的不信任。一个我坚持留在老家接受蒙医治疗,一个我却每周一次把行李逐一打包装上车,随时准备去移植。

          我到底是相信什么呢?

          在面对关乎自己孩子生命走向的问题时,所有妈妈都和我一样吧!一面不愿意去拿孩子的身体去冒险,一面又担心自己的担心会害了他。

          而这次的复发让我们没有任何选择机会,一波又一波的意外,一次又一次的病危谈话,让我真正体会到白血病被叫做“癌症之王”不是浪得虚名的。

            2023年3月22号夜里10点多到了北京,3月23号做骨穿,24号骨髓形态检测报告出来了,显示中原始血细胞占比30.5%,基因检测报告目的基因WT1结果24%。

          白血病复发。

          2023年3月24下午住进北大人民医院顺义陆道培联合病房,3月31日开始第四次化疗,实行方案是阿糖胞苷+阿扎胞苷+口服维奈克拉28天+口服索拉非尼28天。当天血常规检查白细胞1.22,血红蛋白120,血小板39,中性粒细胞绝对值0.29,4月26日化疗结束。骨穿检查,骨髓形态检查图文报告中原始粒细胞1%,骨髓增生不良,巨核细胞数量少,流式报告结论为本次检测范围内0.37%细胞(占有核细胞)可疑为异常表型髓系幼稚细胞,本次标本增生极差,结果仅供参考。

          第四次化疗缓解,但三系血细胞指标极低(CRi),已经满足移植标准。

          但,

          5月8日到8月9日先后出现肛周脓肿,胆汁淤积,菌血症,不得不中断化疗和移植计划。一停就是三个月。

          8月10日骨穿结果显示骨髓细胞形态检测报告中有95%的原始细胞。肿瘤符合达到了发病以来的最顶点。

          负责我孩子的医疗组里有三位医生,都是女将,她们一天三次分头来病房观察询问孩子的状态。看得出医生们对孩子的病情很重视。这让我很安心,庆幸这一次我们来到了航天中心医院,她们的血液科队伍在患友中的口碑是“天上派来的”天团组合。极其擅长难治复发型白血病。

     

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