我们谈论的是同一件事情吗?
琼瑶阿姨一封宣称“我的人生一败涂地”的公开信,终于引来了平家子女的回应,和舆论的关注和公众的兴奋点。几番发酵,这个话题也从背负着童年记忆的大家一起在过时的琼瑶式的大排比和感叹号中狂欢出发,渐渐地转向和失焦,偏离成了如下几个话题:
--琼瑶和平鑫涛这对半路夫妻是怎么开始的,琼瑶是否是小三上位,应不应该经受道德拷问
--琼瑶闹的这出是不是抓马女王和公主病的体质作祟
--琼瑶和平家的经济纠葛和阴谋论,琼瑶与平家子女的这场论战到底牵涉怎样错综的利益关系
各种各样的解读纷至沓来,大多数却只是观点和演绎。让我们先来看看几点“事实”:
1. 虽然解读方法有争议,在平鑫涛清醒的时候立的遗嘱中,的确提到了“当我病危的时候,请你们不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命。更不要死在冰冷的加护病房裡。所以,无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管......通通不要,让我走得清清爽爽”
2. 在此之前,琼瑶一直是长期生病的平鑫涛生病的主要责任人和照顾人。在后期他失智与中风后被转入医院照顾,琼瑶也仍然负责决策和统筹管理他一切起居事务,平家子女之前并无人提出异议甚至争夺这个总管和决策权。
3. 两人都年岁已高,琼瑶已经近80岁高龄,平鑫涛已经90岁。无论目前的决策是鼻咽管还是点滴,这个过程都是可逆的。平鑫涛并非不能自主呼吸要靠呼吸机才能维持live状态的植物人状态,但的确生活质量受到了影响,因为他本人失智,已经没有办法传达自己的意愿和有效的决策。
这段事实中的关键词是什么?是鼻咽管, 90岁,还是脑洞出来的继母小三,遗产纷争?窃以为最重要的关节,恰恰是“失智”这种状态,或者我们可以宽泛一点定义,所有病人无法正常地传达自己的意志的情形都属于此列。在病人无法“自主”的情况下,病人的生命属于谁?
你的生命属于谁?
答案很简单。
你的生命并不只属于你自己。
人是社会关系的总和。即使我们谈论的是生命质量和生命尊严,并不是搞歧视觉得唐氏儿,精神病患者,残疾人就应该被认为是生命质量不高或者不配享有生命尊严。我们说的恰恰是这种生命的平等性,当一个人处在他自己正常的状态中时,他属于自己,同时也属于配偶,属于父母和子女,属于周围各种各样的联系人和相关者,他通过自己的决策和行动,与这些社会关系相连接。这种连接是双向的,人从反馈中认识和调整自己,在这个社会网络中找到舒服的一个位置。
可是,生命中有很多不可逆的过程,其中的一种,就是失智,或者像它被更经常叫做的名字——老年痴呆症。
我已经去世多年的奶奶,就曾经是一个老年痴呆症的患者。作为一个已经有很清晰记忆的少年,间间断断,我几乎目睹了她“变糊涂”的全过程,那个对我最慈爱给我零花钱给我唱歌讲传奇故事的奶奶,先是记忆变得渐渐颠三倒四起来,然后最先不认识的是我爸——她最疼爱的儿子,然后——渐渐地所有的记忆和感情都像潮水一样慢慢消退,所有的记忆片段和至亲之人,她慢慢都记不起来了。她的一部分渐渐从她身体里消失,取而代之的是一些不知道自己为谁的迷茫,甚至一些有些乖戾和怪异的行为,比如成夜成夜地擂门和呼喊。那时我还小,总希望有那么一夜之间,奇迹出现,奶奶忽然清醒过来,找回了那个她原本的自己。
可惜,如老年痴呆症这样的病症,就像一条只有来没有回头的路,在渐渐走近的时候,就像慢慢地割断自己和世界的千丝万缕的那些牵绊,渐渐失去自我的意识,和外界相通的那条路越来越窄,直到被彻底阻断——也有很多老人,初期饮食起居照常,依然可以“生活”得很好,可他们也缓缓变成了没有根的浮木,意识不到自己是谁,为什么存在。这种缓慢发生的过程,有时候甚至比亲人的意识一下子丧失,更难让人接受。
生命处于这种状态,仍然有意义吗?当然有。
对亲密的人来说,虽然人从自己出发通向外界的这条路已经阻住,但其他所有的一切的社会关系仍然要通向他。因为只要生命还存在,别人的寄托和记忆就还在。生命的意义,在这种情形下发生了一些变化,从自一个人的意愿出发和依赖自主创造,演化成了一个通过外界赋予的意义的存在。
至此,我们有了一个永远不可能得到问题的答案:如果能唤回这份丢失的意识,你愿意你的生命意义为何?
怎样才算“活着”
在琼瑶这个故事中,我们都太醉心于论战与狗血,太在乎争论是谁自私,太专注于厘清——琼瑶到底要得是什么?平家子女到底要得是什么?
我们本来应该最在意的偏偏没有人在意,平鑫涛本人对生命是怎么定义的?在失去生命自主权前,他自己的意愿到底是什么?
比起同样以没有意识的状态生活中这个世界上的大多数老人来说,平鑫涛是有准备的。在他的遗嘱的字里行间,已经透露出了他对这个生死的大命题做过自己的思考和决定了。而这一点一定已经和琼瑶和子女们做过讨论,而他们是否真正理解了平先生的意愿,不得而知。
诚然,每个人的心理承受力不一样,不同的人对“怎样算活着”更加有完全不同的定义。心跳停止还未脑死亡算活着吗?不能自主呼吸需要靠呼吸机辅助算活着吗?有人觉得算,有人觉得不算。
《最好的告别》中的阿图医生提到的一位病人,觉得自己对生命意义的忍受底线是“只要还能看电视足球比赛和吃巧克力冰激凌,就足够好了”,而他自己的父亲在罹患绝症后,明确表达了不希望用呼吸机,不想受罪;他希望待在家里和他爱的人在一起度过这段时光。他的父亲最后求仁得仁,在自己家里和亲人怀中溘然长逝。病情恶化的过程,无一例外,都是一个或快或慢,对自己的控制权渐渐丧失的过程,但需要在之前和过程中不断补充的信息是,你觉得你的底线在哪?
你“为自己而活”的故事版本
在关于这个话题众公众号文章的汹涌留言中,很多是来自于家中曾经有绝症病人或者失智老人经历的讲述。虽然近距离也并不意味着了解,但比起纯粹地表达观点或者宣泄,这些讲述起码多了一些亲身经验和感同身受。
一个妹子描述了自己老公的奶奶得了肾癌,家人坚持在治愈几率很小的机会下开刀,虽然家里在医院有关系让最好的医生主刀,依然没能对抗癌症的转移,老人最后的生命历程是在24小时卧床,胃管和导尿的持续痛苦下,每天期期艾艾无法缓解而去世的。
可是也有例子,另一个妹子的母亲癌症后期肠粘连,同样是毫无尊严的最后岁月,卧床,插了无数管子,输液都找不到下针的地方,亲人连目睹都觉得对抗不了这种生活,她的母亲却很乐观,从来没有放弃生的意志,虽然直到衰竭并没有支撑下去,但也以她自己的方式坚持到底。
在此,我们不辩琼瑶家事的是与非,更不是要呼吁放弃对病危时刻的抢救。只希望经过这场讨论,我们能更加正视生死问题,让这个答案更加明确:每个人对生命的理解是不同的,每个人对自己可以忍受的痛苦和对怎样才算“活着”的想法,也可以不同。
在《最后的告别》结尾,有这样一段话:
无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。正如德沃金在1986年关于这个主题的著名文章中所说:“自主的价值……在于它所产生的责任:自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。”
我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中,我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么,我们都想要保持按照与自己个性和忠诚一致的方式,塑造自己生活的自由。
人的生命可以同时属于别人,但是首先应该属于自己。
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