一、序
一直以来,我都想用某种形式,记录下小家伙的成长轨迹。
特别是这段康复的岁月,写一本长长的日记。但以往总是只有念头,没有行动。
今天,终于准备开始了。
只是不知道能够坚持多久,写一笔算一步吧。
二、基本情况
说说小家伙的基本情况。
出生的时候3.19kg,没到预产期,剖腹产,算足月。
出生没什么异样,貌似很顺利。
1个月会追声追物,4个月会翻身,7个月会独坐,8个月会腹爬,10个月可以扶站,12个月可以扶走。
到这个时候,好像都挺正常,有一点点落后。
然后就是12个月的时候,出现了惊厥。医生的诊断是复杂性热性惊厥,肝功能损害,急性支气管炎,其他等等。
当时的我们对这些概念,还处在似懂非懂的状态。
只认为要住院治疗,治疗结束就可以回家了。
回家就一切恢复正常了。
医生对后续的治疗也没有太多的交代,甚至出院的时候都没有见到,就是让实习医生给了张出院单。
出院诊断上,所做的检查大概只是从惊厥的角度排除了一些可能。
事后回想起来,也是自己的能力与判断有限,没有办法透过住院期间一些细节抓住问题的关键。
事实上,妈妈一直有发现问题,但是愚蠢的爸爸却固执地认为,妈妈是因为小家伙的住院精神上出现了不稳定。
14个月的时候,小家伙测了第一次发育商,只有60多分。
这个分数意味着什么。
当时的我们还不是特别懂。
妈妈的情绪越来越糟糕,爸爸则认为这些量表只是参考而已。
虽然对情况理解不同,那时的我们在无数次的争吵中,也开始了在医院每周一次的个训康复。
只是小家伙不是很配合。
我们也就想随便做做算了。
三、寒冷的现实
小家伙12个月能叫爸爸,但是到了17个月,还是只能叫爸爸,而且不会独立行走。
我们开始感觉到问题越来越不对劲。
于是,我们把关注点从儿童神经科转移到了儿童康复科。
那个时候,爸爸还天真地以为,只要找到医生,就能解决问题。
康复科的主任说话很直接。首先告诉我们,这就是发育迟缓。
接着,他打开宝宝惊厥住院做的磁共振图片,用一种很鄙夷地口气说,不是很清楚嘛,磁共振显示侧脑室大,白质髓鞘发育落后,胼胝体薄,这个孩子在娘胎里就有不好的情况了。
很多人都说,康复科的医生会把问题讲得很吓人。
我其实挺感激这个医生。
他让我们清醒认识到,问题很麻烦。
而且是无法恢复,只能康复。
康复到什么程度,谁也不知道。
因为不放心,我又找了几个医生,重点是磁共振的图片。因为在第一次磁共振的报告单上,没有任何这些信息。报告单上只写着无异常情况。
住院治疗时的神经科医生,我不知道是不是因为个性的问题,根本没有对我们提起发育迟缓脑部损伤之类的问题。
只是随口说了句这个位置好像有点阴影。
其他就没有了。
当时我们没有问,他也没有继续讲。
从康复科出来,我们立即重新拍了磁共振的图片。
这次磁共振报告单结果,很清楚地印证了康复科医生的诊断。
我不放心,又挂了其他医生的号,抱着宝宝做各种测试。
问的越多,越是害怕。
从诊室里走出来的时候,整个人都是傻的。
脑子里只记得医生的诊断:宝宝现阶段认知发育落差大,有较大概率留有不同程度的智力发育障碍,能发育到正常上小学的几率低,预后不理想,对家长讲明。
四、开始康复的道路
宝宝15个月的时候,终于出来了四点爬。
但还是不会走路,也不会叫妈妈。
唯一会叫的是爸爸。
妈妈很不开心。
更不开心的是,不知道宝宝什么时候会走路。
后来看诊的时候,康复科医生说当时12个月,宝宝会叫爸爸,就要想办法把这个词语巩固下来。
可是,那个时候并不懂。
之后,宝宝在医院开始了大运动康复。
每周两次,后来改为每周三次。
康复师建议增加低频脉冲治疗和电子生物反馈疗法。
因为当时对宝宝惊厥的原因还没有确定,没有做。
大运动一个月后,宝宝终于能够独立走几米了。
但还是不稳。
医生说他有X型腿。 也有的医生说这个没关系的。
不管怎么样,能走总是进步。
当宝宝会走了之后,我们就开始给宝宝物色机构。
事实上,我第一次听到机构这个词语,还是感觉很奇怪的。
不知道是一个什么地方。
好像带着一些神秘的色彩。
医生拿出无数的名片,问我们家住哪里,然后把距离最近的机构名片给我们。
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