这个话题有点重

作者: 钱畅巍 | 来源:发表于2017-03-09 20:02 被阅读41次

一路走过的时光匆匆回放,最后定格在两个年轻人第一次四目相对的那一瞬间。

这是电影"万物理论"The Theory of Everything的结尾,也有人把它译为“爱的方程式”。这部电影描写了著名的理论物理学家史蒂芬·霍金和他的第一任妻子简的爱情故事。

影片的情节曲折感人,画面色彩柔和怀旧,演员的表演细腻到位,配乐精彩绝伦,一些细节的处理相当触动人心。我看得几次眼眶湿润,而当简对向他提出分手的史蒂芬说出“I have loved you. I did my best"时,我的眼泪也终于决堤。

从影片中,我们也看到了霍金所患的可怕的疾病 - 肌萎缩性脊髓侧索硬化症ALS,也就是俗称的渐冻症,对他身体的一步步摧残。从最初的动作笨拙,讲话含糊不清,发展到必须使用拐杖,失去写字能力,再到后来完全失去说话功能,全身瘫痪。

影片结束了,我关上电视。老公和我谁都没说话。我默默地收拾茶几上的杯子和果核,他轻轻地走到孩子的房间去检查被子有没有掖好。老公几乎从不和我一起看周五晚上的电影,他宁可看球赛。没有球赛,他宁可上网看足球新闻。新闻看完了,他宁可看网友对新闻的评论。但是这次,他完整地看完了这部两个多小时的电影。

我知道为什么。老公的母亲,我的婆婆,就是被同样的疾病夺去生命的。

那是很多年前,我们在异国他乡刚认识不久。有一次聊到他的家庭,他告诉我他妈妈得了绝症。我问他是什么病,他说:"那个病叫运动与神经元疾病。" 我的不解在他的意料之中,"就是全身肌肉会萎缩无力,身体丧失各种机能。那个大科学家霍金就得的这个病。" 他的眼神中有一种掩藏不住的苦涩。

在那个年代,除非身边有人得这个病,大部分人都对它一无所知。当婆婆的病被大医院确诊后,医生遗憾地告诉他们婆婆的生命大概只有两三年的时间了。他们也曾到处寻医,但是婆婆症状急速的恶化终于使全家不得不接受这个残酷的现实。

ALS有变体,体现在几种不同的综合症。婆婆得的叫做进行性核上性麻痹,简单说就是颅骨肌肉像舌肌、面部肌肉和吞咽肌肉的弱化。

我们相识在那年四月,七月时老公的大哥到这里出差,顺便来看看他。“妈妈的时间可能不多了,尽快回去看看她吧。” 大哥临走时叮嘱老公。老公八月回去陪了婆婆一个月。那时婆婆已经不能说话,靠一个小本儿写字交流。吞咽已经很困难,只能吃很简单的流食,所以身体很虚弱。可能是自己最疼爱的小儿子回到身边,婆婆那个月精神还好。

十一月的一个晚上,急促的电话声打破寂静,大哥二哥一起打来电话,告诉老公他们的妈妈走了。我永远记得老公那晚的泪水。

十几年过去了,婆婆的去世仍然是老公心里最深的伤痛。我知道他也有种隐隐的自责,责怪自己当初没有好一点的经济实力,可以把母亲的生命延续得长一点。但是事实是绝大部分在50岁之后出现ALS症状的患者,都在确诊后五年内离世,平均只有两到三年。

二哥说如果重新来过,他会“少闯点儿祸,让妈妈不为他那么忧虑伤心”。老公说如果他知道妈妈会走得这么快,一定会早点带妈妈来看看他选择生活的地方。可是,生活没有如果。生命没有如果。有些遗憾和痛苦注定要伴随一生。面对人生的无常,我们能做的也只是活在当下,把握住自己能触到的幸福,珍惜身边还来得及珍惜的亲人和朋友。

几年前在社交网络上流传甚广的冰桶挑战,让很多人了解了ALS,也使很多致力于研究ALS和照顾ALS患者的机构在短期内获得大量捐款。但愿有一天,人类能够找到战胜这个可怕疾病的方法。我知道这条道路异常艰辛,但我想我们还是应该怀有希望。就像霍金自己说的:While there is life, there is hope.

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