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写给类风湿患者的生活指南(2)

写给类风湿患者的生活指南(2)

作者: 出走De娜拉 | 来源:发表于2017-08-25 13:36 被阅读165次

    原文地址:Guide to living with rheumatoid arthritis: Part 2


    之前介绍了什么是类风湿关节炎,它的病因,症状,诊断方式和治疗方法。这一部分,将会介绍类风湿关节炎将如何影响你的日常生活,哪些生活习惯可能加重你的病情。

    类风湿关节炎如何影响日常?

    类风湿关节炎会改变你的生活。抑郁、焦虑、感觉不知所措,在你被确诊为类风湿关节炎或任何临床疾病时这些都是很正常的情绪。随着时间的推移和家人以、朋友的帮助,你会学习越来越了解你的疾病。

    关节炎基金会是一个非盈利组织,他的使命是去帮助人们,“通过励志的信息和资源鼓励,让人们在日常中战胜病魔,获得最佳的照顾,在科普和社区连接方面有所进步。我们的目标是制定出一套成功的做法,能引导家人制定出个性化的计划来帮助病人过一种充实的生活,让每一天都朝着治愈的方向迈进。我们还出版了一本获奖的杂志:《当代关节炎》,这本杂志有420的读者。

    他们绝对是一个很好的组织,并在在美国全国各地都有分支机构。

    生理方面

    除了心理和情绪上的影响之外,也会对身体造成影响。你的日子会觉得时好时坏,当你被确诊为类风湿性关节炎时,和你的医生保持密切的沟通很重要。确诊后尽快用对您相对安全的药来控制病情。治疗类风湿性关节炎有很多种药,有的药对您有疗效,有的没有疗效。通过和医生密切的沟通,可以让你的医生为你制定出更合适的治疗方案。

    治疗的目的是让你尽可能地恢复到你患病前的状态,让身体受更少的限制。

    注意,即使在最好的情况下,也会对生活产生一些影响。压力、感染和天气,以及身体内激素水平的变化都可能诱发病情发作。另一个目的是让病情活动变成稀有事件,而不是常规事情。

    经济方面

    最后,尽管没人想要谈论这个问题,但另一个对类风湿性关节炎病人的生活很重要的影响是他们的钱包。类风湿性关节炎的治疗相对昂贵。不但需要定期预约你的类风湿专家,你也需要去预约其他科室的专家,如眼科医生、肾科医生、胸科医生等等。

    药物治疗的费用也不菲。即使有医疗保险,自费的一部分也不少。在我的诊所中,这是一个每天都会发生的问题。事实上,我很庆幸有一个专门的病人倡导实践者,帮助我的病人找到解决问题的方法,而不至于让他们倾家荡产。
    我把她称为我的“医疗保险发声员”,她也同意将她的知识写在后面的文章中分享给大家。我非常地期待她的分享。

    其他花销

    • 这些药物往往有很长一段时间的潜在副作用。这些副作用需要做常规的血液检测。也又是另一项开支。

    • 失去了工作。你工作地越少,你做的事情就越少。

    • 时间,可以说是最重要的财务成本之一。

    我知道我似乎是给你描绘了一个很黯淡无光的画面,但我也想很清楚地告诉你,你在掌控一切。你对类风湿关节炎的主观体验取决于你让它在多大程度上影响你。它的确会改变你的生活,但它并能把你打倒。

    我还能继续工作吗?

    我不想撒谎,类风湿性关节炎会导致工作能力发生障碍,工作效率下降,同时也会给你的雇主带来很高的成本。你可能已经和你的家人和朋友谈过了,但现在是时候和你的老板坦白。

    首先,你不需要把你的病情一五一十的告诉你的老板。然而,如果我作为一个老板,我的员工向我透露他病情的详细信息,我会很感激他。如果你的工作需要搬举一些繁重的东西,或者需要长时间地站着怎么办?或许我可以帮你重新规划你的工作内容,也许你需要一个更好的椅子或者更舒适的鼠标?每个人的情况都不同。并不是每个人都患有类风湿性关节炎,也并不是每个雇主都是通融的人。

    还有需要和医生定期见面。大部分患有类风湿性关节炎的人每3-6个月需要见一次自己的医生,进行定期检查。有些人需要开药,有些人则需要输液,输液常常在诊所进行,并且需要持续1.5小时到半天。这些时间都是需要你暂时离开你工作的。

    通过告知你的雇主,你会享有某些法律权益(作者指的是美国的)。如美国残疾人法和家庭和医疗休假法案。是否将病情告诉你的老板是你的权利,你掌控着这些。

    哪些习惯可能加重病情?

    吸烟

    关于这一点,我希望所有的人都能明白,吸烟是一种给健康带来很多负面影响的可怕习惯。你知道嘛,吸烟可以促使一些类风湿性关节炎的阳性抗体产生。

    Costenbader等人在1976-2002年间,他们做了一项很有前瞻性的研究。他们研究了103818名妇女,这些妇女当中有680患上了类风湿性关节炎。研究人员发现,吸烟的人,无论是过去还是现在吸烟,他们患有血清阳性类风湿关节炎的风险增加了40%。以下是其他的一些发现:

    • 吸烟的时间越长,吸烟的支数越多,患类风湿性关节炎的风险越大。
    • 如果烟龄大于10年,患类风湿性关节炎的风险和你抽烟的量有关。也就是说你抽的越多,风险就越大。
    • 戒烟时间需要长达20年,才能和那些从没抽过烟的人的风险性相当。

    如果我已经患了类风湿关节炎该怎么办?

    有人会问,抽烟对类风湿关节炎的活动有影响吗?从某种意义上说,如果一个人患有类风湿关节炎并且还抽烟,想控制病情会较困难。我们最终不得不循环使用更多的药物,并且用更大的剂量。如果你仔细想想,就会觉得其实这是有道理的。

    目前认为类风湿性关节炎的发病机制是具有某些遗传风险的人在一些环境触发下引起局部的炎症。这些人会产生自身免疫抗体,随着时间的推移,其中一些人发展为全身性类风湿关节炎。吸烟被认为是引起肺部局部炎症的触发因素之一。

    如果某人已经患有类风湿关节炎,并且还继续抽烟,就好像试着用汽油来灭火一样。你正在努力用抗风湿药来对付这团火,而吸烟就像又给这团火点了火力。

    类风湿患者戒烟的另一个重要理由是患有类风湿关节炎会增加患心血管疾病的风险。其他传统的心血管风险因素包括高血压,高胆固醇,糖尿病,肥胖和身体不活动。下面我们就来谈谈“不动”这件事儿。

    不活动

    当一个人清醒时的任何姿势,如果能量消耗<=1.5METs 的坐姿或者倾斜的姿势,可以被定义为久坐。它与类风湿关节炎较差的健康结果有一定关系。尽管久坐的生活习惯不一定直接导致类风湿疾病活动的增加,但这种生活方式会给肌肉密度,功能障碍,骨密度带来不利的影响,并且会增加患心血管疾病的风险。

    每个人都知道生活有时候会很忙,计划去健身房往往是你待办事项中最后做的一件事。相信我,我没有健身房的会员卡,因为开车去健身房,再换上锻炼时的装备,跳上无聊的跑步机,再换回我日常的着装,然后再开车回家,这种事情是我一天工作后最后一件想做的事情。

    但活动并不一定意味着去健身房。每周5天在你家附近每天散步30分钟就够了。散步听起来不是很无聊吗?那你可以在散步的时候来进行阅读。亚马逊的Audible平台上有大量的有声读物。这不是营销,我就是在每天的散步中都使用这项服务。我每天散步至少30分钟,并且还能一周阅读一本书。这不是双赢吗?

    如果你总是忘记要做的事情,你可以准备一个待办清单,或记载日历上醒目的位置来提醒自己。

    “记得每天活动30分钟。” 今天就开始吧!

    牙周病

    近年来,研究人员发现类风湿性关节炎和牙周病之间存在相关性,尤其是牙龈卟啉单胞菌。那么问题变为,去治疗牙周病是否也会对类风湿关节炎产生影响呢?

    答案是肯定的。

    最近的系统评价荟萃分析显示,那些患有牙周炎的类风湿病人中,在牙周病得到治疗后,DAS 28(用来测量类风湿活动性的量表)有所减少。有趣的是,抗风湿药的治疗并不能改善类风湿关节炎患者的牙周病。

    为了保持良好的口腔健康,美国牙科协会建议每天刷牙两次,每次持续两分钟,每天使用一次牙线。 他们还建议健康的饮食,少吃小吃,当然还有定期的牙科检查。

    在一次的文章中,将分享如何进行日常锻炼和饮食和如何减轻自己的心理压力。

    哪些运动适合类风湿人群?

    这是个很常见的问题。哪些运动是好的?哪些运动是不好的?从我个人角度来说,我不认为对类风湿病人来说有什么好的或者不好的锻炼方式。真正重要的是你是否有活动。你应该每天大约活动30min。选择一项你喜欢的并且能坚持下去的活动方式。如果有人和你说,有用对类风湿很好,但你不喜欢游泳,那你也就不能坚持下去。选择一种带给你乐趣的活动方式。以下是一些参考:

    • 散步
    • 游泳
    • 瑜伽
    • 太极
    • 慢跑
    • 划船
    • 其他

    希望你在运动中发现乐趣!

    类风湿病人适合吃哪种食物?

    这也是一个非常常见的问题。但关于这个问题,医学研究上还没有发现可靠的证据。大部分有确凿证据的研究都集中在心血管疾病上,而不是类风湿性关节炎。目前支持类风湿性关节炎的很详细的饮食方面的依据还很少。

    什么是表观遗传学?

    每个人出生的时候都带有基因。这些基因中有一些事处于活性状态的,有一些则处于休眠状态。你的基因型是你基因的全部组成,你的表现型是你遗传物质如何进行表达产生的结果。例如:你可能有蓝眼睛和棕色眼睛的基因,如果棕色眼睛的遗传物质战主导地位,你就会有棕色的眼睛。

    这是一件很有趣的事情。在你的一生中,你的基因中有一部分会进行表达,有一部分不进行表达。这是被很多因素影响的结果,比如年龄,环境和生活习惯。表观遗传学是一种研究外部影响如何让基因进行表达和不表达的学问。

    表观遗传的改变可能是好的,也可能造成伤害。我们认为这其中一些变化可能导致自身免疫系统疾病。但请注意,表观遗传也目前也只是处于起步阶段。研究人员也不能100%的确定这些是如何发生的,更不用说,如何专门操控环境来引起有力的表观遗传学的变化。

    哪种食物对类风湿病人有益?

    首先,要倾听你的身体。如果你发现当你吃茄属植物的时候你的病情加重了,那你就别再吃了。你可以寻找下规律,写日记可能会帮助你找到这些规律。

    由于没有特定的数据支持类风湿关节炎的特定饮食,我通常建议患者遵循有益于整体健康的饮食方式。为此我建议遵照 “蓝色地带项目”中的原则,更确切地说是“Power 9”。“蓝色区域项目”是由国家地理局资助的研究项目,他们试图找到世界上人们健康地活到100岁的地区,他们确定了如下5个地方:

    • 希腊的伊卡里亚
    • 日本的冲绳
    • 撒丁岛的Ogliastra地区
    • 加利福尼亚的洛马琳达
    • 哥斯达黎加的尼古拉半岛

    所有这些地区都有着很不同的文化和地理位置,而他们的生活方式也都有如下9点相似的地方。研究人员把这些相似点成为“Power 9”

    自然地运动

    那些百岁老人不一定跑马拉松或去健身房,他们总是在日常中自然地活动。例如,他们往往去花园,或者步行去超市,他们走楼梯而不是乘电梯。

    目的感

    生活在“蓝色区域”的人他们生活都很有目标感,每天早上醒来,他们都知道为何醒来。生活中有着清晰的目标可能会延长大概7年左右的预期寿命。

    慢下来

    我们都知道压力可能引发炎症,在我的诊所中,我常常看到一些情况,比如如果发生一些不好的事情时,像离婚,失业,或者亲人去世时,类风湿患者的病情就没有办法像往常一样得到很好的控制。慢性的压力可能导致慢性的炎症。生活在“蓝色地带”的人养成了帮助他们减轻压力的日常习惯。

    八分饱

    日本人有一句话是“Hara hachi bu”,这是他们在每次吃饭前的一句口头禅,他们这这句话来提醒自己,吃到8分饱时就要放下筷子了。
    事实上,在真正的吃饱和感觉吃饱中间会有一段延迟时间。当你感觉吃到8分饱时,其实你的胃已经吃饱了。所以如果你在你感觉吃饱的时候才放下筷子,其实你的胃已经吃撑了!(感觉是不靠谱的!)住在“蓝色区域”的人通常早餐吃的最多,晚餐吃的最少。

    倾向素食

    尽管不是所有“蓝色区域”的人都吃肉,但他们的饮食主要是由新鲜的蔬菜和豆类组成。有很多豆类:豆酱,大豆,扁豆等。他们吃肉量都很少。

    适量饮酒

    对很多人来说,这是个让人开心的消息!除了一些有宗教信仰的信徒,住在“蓝色区域”的人都定期适量饮酒。通常,在结束一天的工作后,他们和家人或朋友喝上1-2杯葡萄酒。研究人员发现,定期和适度饮酒的人往往比那些从不饮酒的人更长寿。(但是注意不要贪杯哦!)

    有信仰

    几乎所有的百岁老人都会有属于自己的教会社区。研究人员发现,每个月参加4次服务活动可以延长4-14年的预期寿命。

    重视家庭

    生活在“蓝色区域”的人往往都和家人住的很近,孩子,父母和祖父母住在同一屋檐下也很常见。他们也倾向于对生活伴侣做出承诺。

    自己的圈子

    生活在“蓝色区域”的人保持着强大的社交网络,这些社交不仅强大,还培养了他们很多健康的行为。冲绳的妇女在生活的早起创造了“马伊斯”,这是一个5个朋友组成的团体,这些朋友会对彼此的生活都投入很多。

    压力会对类风湿关节炎产生影响吗?

    心理压力可能引发类风湿关节炎的发作。最近的一项研究,他们研究了274名类风湿关节炎患者,发现关节症状发病的最常见的原因竟是心理压力或情绪障碍(86.1%),其次才是感染。其他的研究也显示出类似的结果,在我的诊所中也常常看到这种情况。

    减压的方法

    每个人对压力都有不同的体验,而且每个人都有不同的压力阈值。(所为压力阈值可以简单理解为对压力的承受力,同样一件事,有的人会产生压力,有的人则不会,就是压力阈值不同。)当谈到减轻类风湿病人的压力方法时,现在的资料都并不是很好。有很多研究在用不同的研究方法寻找答案,但这些研究的质量标准却很差。

    梅奥诊所在他们的网站上有一个页面,专门介绍压力管理和技术。这些内容很好,减压的一些方法包括:

    • 自发放松法
    • 渐进式肌肉放松法
    • 可视化
    • 深呼吸
    • 按摩
    • 冥想
    • 太极
    • 瑜伽
    • 生物反馈疗法
    • 音乐和艺术疗法
    • 香薰
    • 水疗

    可以试试这些方法,看看哪些在你身上会其作用。记住,持续性很重要!

    关于放松,减压,日后会选更多文章来分享给大家,如果喜欢,请关注订阅号!

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