爱与孤独的旅程

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我见过一些没有生活自理能力的脑瘫患儿，但没见过自闭症患儿。我只是在网上听说过，自闭症患儿是来自星星的却把自己关起来的天使，其它的一概不了解。我以为患有自闭症的孩子只是不说话，他还能听到别人的说话，只是从不回应。

直到最近读了知乎的一本小书《自闭症特教老师手记——知乎李老西自选集》才明白，网上的一些对于自闭症的描述流传，基本上都是浪漫化了的，因为他们根本就没有长时间地更为深入地见过更多残酷的现实。

拍手这么一个极为简单的动作，对一些自闭症患儿来说，都是无法理解的事。李老西教过一个自闭症孩子，就拍手这个动作，他教了一万多次，患儿家长看到李老西这里没有任何进展后，换了一位老师。这位老师继续教这位患儿拍手这个动作，过了三四个月，这位老师来到李老西的办公室，面无表情地流着泪说：“他会了！”

像这位孩子的情况，就是低功能儿童，而像这位孩子其他孩子，只能呆在家里或者特殊福利院里，基本上与这个世界隔绝。

面对高昂的费用，这位患儿的家长选择了离开，因为成千上万次的反复训练，孩子只学会一个拍手的动作，那么其他的呢？人生能有多少个成千上万次？而又有多少经济能力能为这些成千上次买单？

李老西，一位特教老师，老师的“师”字发间对患儿来说是比较难的，“西”的发音比较简单，所以李老师就变成了李老西。对于自闭症，他说：“专业知识才是第一位的，对于外行来说，去问去看去学才是最重要的。泛滥的爱心对特殊儿童真的起不了作用，除了感动自己。”

对于绝大多数自闭症患儿，“他们基本上不能理解你的大部分语言，也就是说大多数时候是他们听不懂你，而不是听懂了不想理你。这完全是两码事，也是绝大部分人的误区之一。”

在李老西的小书里，我了解到了自闭症的残酷性，带着沉重的心，遇到了另外一本书：《爱与孤独的旅程》。

《爱与孤独的旅程》的作者之一阿萌就是一位自闭症患者，对应着李老西的介绍，阿萌应该属于自闭症的高功能患者。二十出头的阿萌有简单的表达能力，生活也能自理。可以想像，阿萌小的时候他的父亲与母亲为他付出了多少。

老窦，《爱与孤独的旅程》的另一个作者，也是带着阿萌从漠河北极村用徒步加滑板的方式跋涉到三亚天涯海角的人。他们一路跋涉的目的就是宣传关爱自闭症，让更多的人了解自闭症。

六千八百公里的行程，阿萌的智商从86上升到了106，从只顾自己开始慢慢学会照顾别人情绪。太多的变化对于正常人来说都是简单的小事，对于阿萌和老窦来说都是翻天覆地的。

一路上，他们在风里雨里滑行，阿萌这个单纯的孩子给自己制定的目标是每天行程必须六十公里，少了一点都不行。老窦陪着他，没有一点怨言，相反因为阿萌对计划执行的执着让老窦反而改变了自己。

老窦带着阿萌一路走一路去看一些自闭症患儿，那些绝大部分自闭症的孩子都呆在家里，有的孩子情绪一上来时，就会拿着菜刀砍家里的床，阿萌情绪一上来就会砸墙。

自闭症孩子的一些貌似奇怪的行为背后，一定隐藏着他的欲望和情感，他们无法明确表达，而是用一些动作与我们沟通，我们很少能耐心去“听”。——老窦

正是因为自闭症孩子的奇怪行为，所以家长们根本就不敢把孩子带出去，除了少数孩子具有攻击性外，更多的是孩子怪异的行为会让家长在外人面前倍感难堪与自卑。

李老西在他的小书中提到一点，在对于自闭症孩子的治疗中第一条就是常常带孩子进行户外活动。

“我做的最遗憾的事情：从漠河出发后，阿萌一直走在我前面。遇到路人询问，阿萌就给人家介绍我们这次活动。几次后，我发现路人都用奇怪的眼光看阿萌，我就赶上去抢过阿萌的话，给人家解释。一段时间后，再遇到路人询问，阿萌就不说了，等着我上前说话。这种举动伤害了阿萌的自尊。一定要改变这种状态，把阿萌的自信找回来。”——老窦

事实证明，当老窦抛开所有面子之后，阿萌的成长非常迅速：阿萌有了自我意识和表达；在离三亚不远的地方时，阿萌已经可以开始独立预算自己一天的费用了；到了最后，几乎所有人都忘了阿萌是一个自闭症患者。

“我们说自闭症孩子的世界，大门是关着的，我们走不进去。我在找一把能够打开这扇门的钥匙，走到现在，好像明白了一点点怎样去找这把钥匙了。”——老窦

“阿萌的变化是在苦中、累中、困惑中、恐惧中一点点磨炼出来的。请放开我们的手，让孩子自己去感受、触摸、体会、适应这个世界吧。”——老窦

李老西的《自闭症特教老师手记——知乎李老西自选集》与老窦和阿萌的《爱与孤独的旅程》这两本书，让我对自闭症有了更为理性的认识。同时也明白，无论是对于自闭症患儿还是正常的孩子，让他融入到社会，并从中去独自适应社会，才是帮助孩子成长的最好方法。

2018.5.22