薄世宁·医学通识50讲
48丨聪明的患者：会知情、会选择、会寻找支持
1、患者家属自己做决定
这节课，我们说说怎样做一名聪明的患者。
开始之前，我先问你一个问题：如果有一天咱们或者家人病了，怎样决策呢？
在过去，很多人会认为，我啥都听医生的，反正我急也没用，让医生全权决定我的诊断和治疗。
在今天，很多人认为，我要对治病的每个过程和细节都了如指掌，我要决定每个环节。
在我看来，这两种态度都不是科学的态度。
先从一个病例讲起，这个病例刊登在《英国医学杂志（中文版）》上，作者是一个有着丰富临床经验的肿瘤科医生。她同时也是一名医学人文、患者知情和患者支持方面的专家。
但是这次不同，她成了患者家属。
她就是卫燕教授，是北京大学肿瘤医院乳腺肿瘤科医生。有一年，卫教授的老爸因为血尿，被怀疑膀胱癌住了院。老爸面临着做手术的选择。
卫教授虽然很清楚这个手术很有必要，但同时，她也了解这个手术对于一个80岁老人的风险。
她说，必须明确又委婉地和老爸沟通，让他自己知情，并且作出自己的选择。
她对老爸说：“以目前的检查结果来看，不敢排除膀胱癌的可能。当然，目前仅仅是可能。您也知道，癌症的确诊是需要组织病理学的证据的。”
她继续说：“虽然医生说这只是个小手术，但是我依然认为，任何手术和麻醉对于任何人都是有风险的。所以，我其实是很犹豫要不要让您做这个手术的。”
卫教授边说边走向窗边，她看着窗外的风景。
“做的好处，是明确究竟是不是癌症，以及避免今后因为同样的原因再次出现血尿时发生一些目前可以预测的棘手的问题。而不做的好处，是目前反正已经不出血了，安稳一天是一天。”
过了两天，老爸对她说：“我想好了。手术还是应该做的。”
手术前夕，老爸又说：“做不做这个手术由我来决定。怎么做这个手术由医生来决定。至于我是否下得了这个手术台则由老天爷来决定。”
2、你应该和医生交流的五个问题
这个病例，毫无疑问是一个家属协助病人作决策的典范。
但是，你可能会说，卫教授太专业了，她说的话既有亲情又有专业。作为普通人，作为一名不具备医学知识的家属或者病人，该怎么决策呢？
这就是这节课要一起学习的决策体系。
我把这个决策体系，分为了三个环节，知情、选择、寻求支持。
什么叫知情呢？
现代医疗制度中，知情是一项重要制度，指患者对自己的病情和医生据此作出的诊断与治疗方案明了和认可。
它要求医生向病人提供作出诊断和治疗方案的根据，并说明这种治疗方案的益处、不良反应、危险性及可能发生的其他意外情况，使病人能自主地作出决定，接受或不接受这种诊疗。
听蒙了是不是？
让我说，知情就是在尽可能短的时间内，让病人了解到目前疾病的状态和治疗的利弊，支持病人作出理性决策。
卫教授这个病例，她表述得清晰有力，专业又温情。因为她是一个具有丰富专业经历和丰富人文素养的医生。但是在现实场景下，对于普通人，作为家属，能像卫教授这样向病人说清楚，并不容易。
其实，每个医生在治疗前和病人沟通的内容都在尝试让病人知情。比如在治疗之前会有术前谈话，签署知情同意书，查房的时候还会对病情做进一步解释等等。
但是在短时间内，由于医学专业知识门槛太高，不同的病人具有不同的文化水平、健康素养，不同的医生又有不同的沟通技巧和能力，所以，要想真正达到知情的最佳目的并不容易。
那怎么办呢？
我总结了一下，无论医生谈话、术前告知，还是知情同意，各种交流都包括了五个核心问题。
如果我们能够了解这五个问题并梳理出来，不懂的点还可以去再次和医生进行沟通，那么也就可以在很大程度上做到知情了。
这也是《英国医学杂志》有篇论文提到的五个问题。如果对照着卫教授和老爸沟通这个病例，你也就能掌握这五个问题了。
第一个问题：我真的需要做这个检查、治疗或手术吗？
卫教授委婉地讲出了膀胱癌做手术可以明确诊断，还可以进行治疗。也就是说，真需要。
第二问题：有什么风险或者不足之处？
第三个问题：可能会有什么副作用？
卫教授说了，虽然是个小手术，但是任何人都有风险、各种意外情况，每一项技术都不是百分之百确定的。决策过程就是一个利弊的评估。
第四个问题：还有其他更简单、更安全的选择吗？
卫教授提出，如果不做那么就是观察。当然了，如果能有手术机会，还是优选手术。
第五个问题：如果我什么都不做，会怎么样？
虽然卫教授没有谈这个问题，但是作为一个健康素养很高的病人，老爸心里是明白的。
这五个问题就是医生在决策之前，向病人交付的关键点。
卫教授在这个病例里，不是医生，而是家属。她只是用更专业、更确切、更温和的语言“翻译”了这五个问题。
卫教授说，在和病人的沟通中，家属也是一个重要的组成部分。
一方面，家属需要在医生的指导下，帮助在整个过程中受打击最大的患者慢慢理清思路，接受残酷的现实；
另一方面，我们需要并且只需要和患者沟通治疗的框架，进行原则性的选择，至于复杂细致的专业问题就交给信任的专业人员去处理。
所以，知情的目的不是把病人都培养成医生，“久病成医”这种说法也是不完全科学的。
3、医患共同决策减少失误
医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。
医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。
这就是第二个层面，选择。
根据统计，美国每年大概会有4400-9800名患者死于非技术水平范畴内的决策失误，在我国还缺乏相关数据。
近三十年来，医学界一直推广的共同决策，目的就是在于帮助病人作出最佳的决策，减少盲目的决策所带来的失误。
讲到这，我也问你一个问题：万一真的得了大病，你会自己决定治疗方案吗？
美国医生葛文德（Atul Gawande）通过一项调查指出，64%的人表示，如果自己得了癌症，他们希望可以自己选择治疗方式；但是真正得了癌症的人中，只有12%希望自己作决定。
这点和我们想的似乎有点不同了。
其实更多时候，病人更希望得到的是被关爱、被重视的感觉，希望医生可以让自己选择。但是，毕竟医学专业性太强了，更多的人还是倾向于在医生的指导下进行选择。也就是说共同决策。
个人选择都会遇到人性的弱点，越是在疾病状态下，越容易出错。
比如，在肾结石疼痛难忍的时候，有些人甚至切掉肾的心都有。
所以，共同决策，保持理性思维，发挥各自的优势，可以尽可能地降低由于决策失误带来的问题。
选择的核心，是根据当下的信息、概率，和病人期望，作出最理性和最客观的判断。至于结果如何，并不完全是决定决策是否正确的依据。
很多时候选择没有对错，也没有通用原则。
比如，一个高龄病人肺部感染，经过治疗已经控制了，要不要拔出气管插管？
拔了气管插管可能还会因为不会咳痰，又要插。这样肺炎就可能加重，插管的过程也有风险，怎么办？
再比如，一个高龄老人，骨折，需要做关节置换。不做，会很痛苦，还会发生各种卧床并发症。做，那就面临着更大的手术风险。这个时候做，还是不做？
说实话，这些问题即便是医生都很难作出最佳的选择。
不要根据结局去反推选择，我们能够做到的，就是在疾病面前共同决策，让自己的爱人、亲人、信任的医生，一起决策，共担风险，共享利益，才是最佳选择。
4、主管医生是寻求支持的第一人选
讲到这里，也就讲完了知情需要了解的五个问题，和共同决策。那你也就知道了，如何寻求支持。
经常有朋友给我打电话，说：“我现在有个亲人住我们这边的ICU，你能不能给电话指导一下？你在大医院，天天抢救，你有经验。”
如果你作为一名医生，对朋友的这个要求，你会怎么做呢？
我通常都会拒绝。
我说，即便我有经验，我也不如病人的主管医生。
因为，只有主管医生是最了解病情的人，也只有他才能看得到每一种药用下去之后病人的反应。他能把病人的每一个症状和冰冷的数据结合起来，也只有他，是对病人病情最关心的医生。
所以，在决策的时候，寻求支持的第一人选，不是你的医生朋友，而是你的医生。
医生朋友可以给出某些具体的建议，这些建议在时间非常充裕，病情非常稳定，有很多选项的时候起到支持作用。医生朋友只能是我们寻求支持的第二人选。
患病期间，对于患者来说，是一个痛苦和压抑的过程，还要不断地选择下一步治疗，比如癌症的长期治疗。
所以，选择具有正能量的社会团体或者志愿者机构，对于长期的治病有很好的支持作用。这是我们寻求支持的第三人选。
在疾病面前，相互的鼓励和支持，正向的安慰，能引导病人得到更好的康复。
还回到开始的病例，卫教授80多岁的老爸，做了手术，手术非常成功。幸运的是，他有一个医生女儿，科学地翻译了知情的五个问题，并和医生一起作出了适合他的选择。
今日得到：
1、知情和医生交流的五个问题：
第一个问题：我真的需要做这个检查、治疗或手术吗？
第二问题：有什么风险或者不足之处？
第三个问题：可能会有什么副作用？
第四个问题：还有其他更简单、更安全的选择吗？
第五个问题：如果我什么都不做，会怎么样？
这五个问题就是医生在决策之前，向病人交付的关键点。
2、在和病人的沟通中，家属也是一个重要的组成部分。
一方面，家属需要在医生的指导下，帮助在整个过程中受打击最大的患者慢慢理清思路，接受残酷的现实；
另一方面，我们需要并且只需要和患者沟通治疗的框架，进行原则性的选择，至于复杂细致的专业问题就交给信任的专业人员去处理。
3、决策三个环节，知情、选择、寻求支持。
知情：知情就是在尽可能短的时间内，让病人了解到目前疾病的状态和治疗的利弊，支持病人作出理性决策。
选择：选择的核心，是根据当下的信息、概率，和病人期望，作出最理性和最客观的判断。至于结果如何，并不完全是决定决策是否正确的依据。
寻求支持：在决策的时候，寻求支持的第一人选，不是你的医生朋友，而是你的医生。
4、在选择上，共同决策，保持理性思维，发挥各自的优势，可以尽可能地降低由于决策失误带来的问题。不要根据结局去反推选择，我们能够做到的，就是在疾病面前共同决策，让自己的爱人、亲人、信任的医生，一起决策，共担风险，共享利益，才是最佳选择。
5、只有主管医生是最了解病情的人，也只有他才能看得到每一种药用下去之后病人的反应。他能把病人的每一个症状和冰冷的数据结合起来，也只有他，是对病人病情最关心的医生。
6、在决策的时候，寻求支持的第一人选，不是你的医生朋友，而是你的医生。医生朋友可以给出某些具体的建议，这些建议在时间非常充裕，病情非常稳定，有很多选项的时候起到支持作用。医生朋友只能是我们寻求支持的第二人选。
7、 重点：. 决策体系的三个环节：知情、选择、寻求支持。 . 五个关键问题可以帮助医患共同决策。 . 寻求医生的支持有利于作出最佳选择。
8、如果没有我的参与，一切与我无关。
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