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一位白血病患者自述。

一位白血病患者自述。

作者: 啤酒泡泡_3b42 | 来源:发表于2018-12-24 06:24 被阅读0次

我是一个白血病患者,不忌讳谈我的病史,坦然接受现实生活。

患者是我本人,马竹青,又名肖罗博。湖南益阳南县人,生于20世界末一个普通农村家庭。

一位白血病患者自述。

时光回到2014年,大三那年我是在一个网络游戏里第一次接触到白血病我这个词。一场游戏因为队友的一个失误,我傲慢的说了一句:你是傻逼吗。然后她并没回骂我,而是说一句;对不起。当时我很矛盾,虚礼游戏里面还可以讲文明?还用讲礼貌? 游戏不是为了娱乐释放情绪的吗?我回复她 没关系,游戏结束想着对不起那三字,我加了他好友,很牛逼的对他说:哥带你飞。很多次我一上线她都在线,我好奇的问他你不读书或者工作的吗!她说她病了,毫无忌讳的说是白血病,说骨髓移植完在家养身体,把痛苦说得那么平淡。模糊记得那年她17岁  读高中 成绩班级前几名,几个月后,我没玩了,与她也没了联系。

大学时光匆匆,离开学校 顺利进入自己喜欢的行业,也在心中想去的公司上班。成了城市里一个普通的上班族,开始编制自己的梦想,拼命上班,多久买房,多久买车,前程似锦规划得清晰笔直,每天都有用不完的精力投入工作,生活充满斗志。

一位白血病患者自述。

    上班族的生活才持续一年半,就被疾病邀进医院,2017.8.2号打完下班我还去游泳了,8.3号医生通知我去拿病理报告,病理结果T淋巴母细胞性淋巴瘤/白血病。8.5号我就躺在血液肿瘤科的病床上了。那晚想了很多,检点过往生活,实在是找不到一个合理的致病原因,索性不去想。相信医院,配合医生 ,治疗结束仍然然是条汉子。

住院第一天无意听到一首歌红眼睛。有句歌词;红眼睛怎么可观光。对,要清晰的面对现实,红眼睛怎么去审视生活美好。但我在第三次化疗后没忍住。三次化疗药物带来的痛苦副作用及并发症,摧残着不仅是肉体还有灵魂。最难以接受的是给亲人带来的痛苦。我妈年近半百, 本该在家享受生活的日子,因为我在病房走廊打地铺,在走廊座椅困得趴下,在iuc通道守护4天,奔波在厨房和病房之间数月。从第四次化疗开始心态动摇,每天不停给自己洗脑,在病痛和亲情中不断寻找一个平衡点。

去年底最后一次化疗结束后。人虚弱进了icu。接近年关,出icu是4天后,听到我是可以直接出院回家了,那一刻很开心。一秒钟后我反应过来了,半年的治疗也累计了一些医疗常识,能从icu出去都不多,而我是出去直接回家,那一瞬间明白了医生的意思。留口气,回家过完年。带着绝望恐惧回家了。拥有一颗超强大的心脏,我并没那么容易击倒,那年除夕我还发表了动态。

一位白血病患者自述。

  年后在家休息了一段时间,不想再让父母为我操劳,阳春三月我回到城市生活,再次编制心中的理想。带着简历去面试。 可我的身体并我想的那么强壮,6月初复查发现在白血病复发,那几天内心是一种死亡状态,想过放弃治疗。机体本能的求生欲还是牵着我踏进了医院。医生委婉的表示我去其他医院,我已知前方路了。那次出院后带走在长沙生活过的所有。回到老家,想着剩下的几个月开开心心的陪家人。因为大半年的治疗家里欠下巨额债务,最后治疗有奖,再来一次。家里也负担不起。

  心态崩塌边缘遇到了一个同是白血病患者的姐姐,给我讲述了他弟弟的情况,以及那边的治疗和治疗后的状态。我明确的说没钱,想放弃,她用各种方式开导我,比医托更专业劝导,人先过来,再想办法。我相信了她8月14 那天北上,因为没钱只能坐最便宜的大巴车身上多处肿瘤曾生,路上还遇其他突发情况24个小时后才到。这是路过长江拍的

一位白血病患者自述。

8.15到北京  吃过中饭后  为省5块钱的士费拖着肿大的左腿走到医院,到医生办公室接近虚脱。

一位白血病患者自述。

医生接过我的病历详细了解病史后给了床位。治疗过程也谈的仔细,化疗加移植,要我准备60万。当时我想着治一步到一步  没得钱治了再回头,死也洒脱。 10天后化疗耐药无效,医生给我爸打了电话,我爸也态度明确,我也准备认命。

天嫉英才,可阎王爷嫌弃我,不收。医生在我病变细胞上发现有可做cart治疗的方案,说准备8-10万做,那时候信用卡还有几万额度。于是做了,治疗效果非常好,接着在骨髓库配型也配到了,看到希望了。那一刻重拾信心准备骨髓移植手术,钱是大问题,开始筹钱,有一个湖南病友圈在这,得知我的情况后同是病人家属自发组织为我公开募捐,那一刻很感动,比收到任何礼物都开心,虽然钱只够一个月房租和生活费,最重要的是那次募捐给我前行的动力,给我不畏艰辛的勇气,也让我懂得了感恩,让我感到我不是一个人在战斗,是一群人的牵挂。

  准备移植手术前几天发现白血病再次复发,那一刻我一点也不畏惧,那么多素未谋面爱心,素昧平生的鼓励,萍水相逢的支持,一面之交的加油。让我感觉不到害怕,立马接受第二次cart和18次放疗,医生高明的技术加上我强大的信心,移植路上的障碍自动让开。

2018.12.19号迫不及待的进入层流病房,适应环境,给自己洗脑,再次建好强大的内心空间。等待接受这一切。第二天输入了兔抗人胸腺免疫球蛋白,我了解过副作用,做好了完全承受的准备,可药物反应后几度虚脱,持续高烧,畏寒,大小便失灵,全身痛苦铁着头,挣扎12小时候后清醒过来,那个怕是用玉兔的血做的。 不仅贵,还超难受,21瓶。

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这一年多的治疗经历过的事实,受过的苦,挨过的煎熬,强行把我的人生观,价值观扭成麻花状。不会再去追求那么多金钱物质东西。怀着感恩的心,知足常乐的态度,快快乐乐的过每一天。很多时候我很希望我是医院最后一个病人,只要不会有新病人来,哪怕献祭我也愿意。可我不是神,没那么伟大,无法改变生老病死自然法则。

在这再次谢谢大家的爱心捐款,我一直以来比较要强,不服输,不低头。但一年多治疗来家里欠下巨额债务,目前为了治疗,为了移植手术,求生欲迫使着我收下,一句感谢大家显得太轻浮庸俗,太鄙俗敷衍。所以往后余生我带着这治疗路上收集的爱心走下去,分化,蔓延,扩张给更多人。

每个人的人生都应当炫彩夺目,白血病不再是绝症,白血病需要更多的社会爱心。正在一起战斗的病友们,端正心态,良好的心情,在重大疾病治疗中真的很重要。加油,我们都一定会好的。

我们要发展,社会要进步,一切都要建立在健康之下。不管你是谁,不管你多牛逼,请把健康放第一位。

接下来的治疗:明天回输我爸骨髓血,后天回输我爸外周干细胞,大后天回输天津脐血库脐带血。接下来就是我第二个生日了,不是出生,是重生。

现在这个小房间7平方左右,现在相当于我爸的肚子,等于我爸生我一次。在里面大约还有16天,整装待发。等待医疗团队一声令下,我要弹射起步跨出这门,迎接新生活。

一位白血病患者自述。

                                          2018.12.24

                                              肖罗博

 

 

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