小满抗癌第88天

作者: 夜雨缙云 | 来源:发表于2021-03-29 08:08 被阅读0次

3-27,3月已经步入尾声,重庆昼夜气温变化加大,高低温差超过了15度,夜里被子盖少了会着凉,清晨起床冻出两行清涕,白日走在太阳底下又热出一身毛汗。

这样的日子,穿衣充满了矛盾和变数,大街上频频上演羽绒服遭遇衬衣短袖的强烈反差。

其实也没啥好奇怪的,乱穿衣的季节就是这样率性而为。

周六在家带两个孩子,感觉比干什么都累。

上午继续带小满去礼嘉打升白针,下午陪元元去少年宫学画画,其余空闲时间喂饭、喂药、陪玩、辅导作业,感觉一天根本没有闲暇,完全被带小孩的琐碎占满,异常疲累。

小满今天的胃口依然不好,晨起还有干呕的状况,除了奶粉肯喝,其余只能用少吃多餐的方式,勉强喂一些肉丸和南瓜。

手机信息爆炸,半日不浏览,神母群里又有几百条讨论信息,点进去一看是有关PD1抗癌药入医保的消息。

很好,原来要几十万元才能吃得起的药,入医保后只需几万元,可谓广大癌症病人的福音,可惜这药只对肝癌、肺癌、淋巴癌等常见癌有效,神经母细胞瘤的特效药GD2仍然被医保拒之门外。

哎,怨不得人,谁让神母是十万分之一发病率的罕见病呢,不管是从效率还是受益人群考虑,医保肯定优先覆盖发病率更高、更普遍的病,神母患儿只得继续忍耐。

多点耐心,多点信心,坚持就是胜利。   

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