“流鼻血了，止不住了，怎么办啊？” 这是我最害怕最担心最无助的时候，就在刚刚又发生了。
五年前，女儿的几次意外磕碰，令我有点害怕，因为她流血了，而且止不住，都是流好多天，伤口才慢慢恢复，去县医院查，医生在脖子抽血，说是凝血四项，结果凝血时间过长，人家让去市里医院，市里看了检查结果让去省医院，省医查了八因子，说是血友病，治不好的。当时吓傻了，想直接在医院抱孩子跳楼，一想到孩子和父母就只剩下哭了，抑郁症找到了我，边哭边在手机里找什么是血友病，慢慢的开始加群加病友，看人家聊天记录，什么流血不止还导致残疾的基本正常，直到后来在一血友群遇到一个叫晨曦的东北女孩。
女孩儿告诉我她是血管性血友病，还说我女儿应该和她一样，因为我让她看化验单了，姐姐在天津帮我们在血液病研究院挂了号，女儿好久才抽了四管血，她哭完我哭，感觉都是我害孩子遭罪的，半月出结果，说确诊是血管性血友病，vwf因子缺乏导致的凝血障碍，之后流血止血的种种，我都是问晨曦的，她告诉了我很多，特别教会我面对，我很感谢她。
上幼儿园我们就比别人晚好多，因为担心，幼儿园也不想收女儿，害怕担风险，我保证完人家才让去，在幼儿园不管牙齿出血还是鼻出血，老师一通知我立马赶过去把孩子接回家照顾，不让老师害怕担心。
前年有一个vwf群邀请我进群，进去后才知道有好多这样的人呢，女孩居多，有一百多个呢！群里有好多关于这个病的文章，而且说血管性血友病遗传几率好大，男女均可发病，男孩还好没有月经，女孩成年后的月经出血最可怕，一直流到剩一点点血晕倒住院抢救的就好几个呢！之前说的血友病甲型人家有好几种八因子特效药止血，但是我们血管性血友病就没有一种特效药控制出血，后来听说可以蹭一点人甲型的八因子，但还不好买，所以基本都是在家想办法止血，止血药啊棉啊的都在家里备着，以防万一，我们大家天天都在盼有特效药可以控制出血，因为资料显示，血管性血友病在中国患病率达千分之一了，只是确诊的太少了，所以药厂不太重视，可能其他患病的症状较轻，人家不会怀疑到是遗传性出血疾病，其实也想告诉大家，容易流鼻血还不好止血，牙龈反复出血不易止血，身上老有淤青的，特别是女人月经量大而久的，这些基本信息都占的，请去仔细检查一下血液，排除杜绝遗传病，更不要侥幸觉得自己的孩子不会德的，最后还是盼望，血管性血友病早日有药可控可治，让我们这些家人和患病孩子都能让❤休息一下，睡个安稳觉吧！
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