你知道么?医院的墙壁比教堂听过更多虔诚的祷告。
我家二宝重病命悬一线时,即便是唯物主义的我,也忍不住跪地双手合十,三步一叩首为他祈祷平安。
幸运的是,二宝在所有人的祝福和努力下,ICU45天闯关成功,顺利康复如初。大家祝贺慰问之余,频频问我,面对亲人重症顽症,如何高效求医治病。
我几度试图落笔回答,却不知从何说起,直到我看到这本《命悬一线我不放手》ICU生死实录,过去种种,再度涌上心头。那些帮助我做出抉择的勇气与信念,如同书名所言,命悬一线,我不放手。
诚然,我们的医疗存在各种问题,站在患者及家属的立场,我们吐槽了太多抱怨与不安,可我们忽视了医生也是普通人。长期的信任缺乏和氛围渲染,让医患关系日益紧张,让我们迟疑,不知道在这个不完美的就医环境中,应该如何求医治病。
其实,我们共同的敌人是病患,而不是医生。在我看来,最好的求医方法,是信任。
在此,我强烈推荐每个人来读读这本ICU医生手记,这里面记录的是在最危险的病房,ICU里发生的19个⽣死徘徊的真实故事。
它让我们重新认识事关⽣死的困境与危机,从中寻求更好的应对⽅式,为我们揭示治病的秘诀,关于“信科学、信医生、信希望、信时间”的种种信任。
一、你要信科学。理性的弄清病情。
“知道我得病后,隔三岔五的有亲戚朋友给我推荐,哪儿哪儿有个‘神医’有‘秘方’,吃几服药,好多人治好了。我知道他们是好意,可我不信。治病没走偏这挺重要的。”
这是来自一位抗癌幸存者的感言。
肺癌晚期的她绝望下赴京求医,没有乱信神医秘方。而是听从医生建议,先后两次奇迹般找到合适的靶向药。楞是把自己从死亡边缘拉了回来,活过了5年死亡期限,实现了“临床治愈”。
其实,大多数人,在平安顺利时,愿意相信科学。但在病痛、生死终局时,却容易倒向伪科学。正所谓病急乱投医,严谨的科学不会兑现百分百成功和立即见效,焦虑的我们往往不愿听医生客观描述病情的严重,更愿意关注那些可以立即治愈的“秘方”。
患者在生死重大疾病时,容易产生负面情绪和反映,很难作出理性的治疗决策。因此,作为患者家属,求医时最重要的是站在旁观者的角度,科学理性的弄清楚病情。
比如,这个指标异常意味着什么?问题严重吗?我有哪些选择?利弊是什么?我该如何选?这么选有什么可能的风险?有什么办法可以降低这种风险?
多问几个医生没关系,但是上来就告诉你包治百病的,肯定是骗你。
二、你要信医生。医生,如果是你家人,你会怎么选。
“我知道摆在你面前的选择很难,如果,我是说如果,她是我的家人,我会选择做CRRT。”
这是作者作为ICU主任,与病危产妇丈夫紧急交流的回答。
本来正常生育的产妇,几个小时内情况突变,生命垂危。生死攸关的巨变,让丈夫的理性瞬间崩盘。
医生推断患者脑水肿,提出冒险做CRRT(血液净化)。此刻混乱的丈夫根本无法做出决定。最终促使丈夫同意的,就是医生那句如果是我。
大多数医生有着强烈的职业操守,他们甚至比家属更希望患者活下来。尊重患者的知情权和选择权是医学的规范,但是作为患者家属,在最危险的时刻,我们最应该相信的就是医生的建议。
记得,危重之时,如果你大脑空白无法决定,就交给专业人士,问他,如果你是我,你会怎么选。
三、你要信希望。求生欲就是抓住每个小鼓励与进步。
“我能活下来,周围人的鼓励很重要,否则很难想象怎么挺过来。出院后我在记事本上记下了每个人的名字,我怕以后我老了,痴呆了,把这些人给忘了。其实不用记本上,我不可能忘记。”
这是来自一名罕见病患者分享的康复秘诀。
北京大妞的她,突患神经瘫痪类罕见病,且进展迅速,很短时间内肌肉瘫痪,呼吸衰竭,插管抢救。针对这类罕见病的有效治疗并不多,医生们更多的措施是,预防其他并发症,为患者的自愈争取时间、创造条件。
动不了,说不出,甚至无法闭上眼睛。这位乐观的北京大妞,生生的让自己从绝望的深谷中爬了出来,奇迹般康复。
访问她时,她提到最大的经验,就是求生欲。原来,她把医生、护士乃至护工对她的每一句鼓励都记在心头,像争取小红花一样等着医生查房,夸奖她今天康复的小进步。
鼓励让她快乐,进步让她期待,众人的祝福与支持撑着她走过了那段黑暗的时光。她就这样积极的每天进步一点点,创造了生命的奇迹。
犹记得,我带着二宝求医的颠沛流离中,从医院鼓励标识牌汲取力量,同期的患者家属战友的鼓励让我们成了患难之交,更不要说医护人员每日反馈的惊喜与感动。
其实,希望就像太阳,如果你只在看见的时候才相信,你就无法度过漫漫长夜。
每个人,可能都要面对一段极其黑暗的绝境时光,那个时候不要怕,再难也要找到生活中的一点点光明,每天进步一点点,最终我们就能走出黑暗的时光。
四、你要信时间。活下来,把问题交给时间。
“先活着,把矛盾交给时间,时间虽然不能磨平伤痕,但一定可以淡化伤痛。”
这是作者关于生命的终极见解。
在ICU,患者命悬一线,病情复杂多样、瞬息万变。会遇到各种复杂矛盾,而且矛盾交织,解决一个矛盾还会有下一个矛盾,有时解决一个矛盾还会引起另一个矛盾,怎么办?
ICU有个原则,先让患者活着,把紧急事件转化为普通事件,把矛盾交给时间。只有患者先活着,有了时间,才能给难以解决的矛盾找到解决方法,然后才有其他的可能。
原来,医疗的本质是支持生命自我修复。人体每天会再生三千三百亿个细胞,这是人体的自我修复能力,也是我们维持健康、战胜疾病的终极武器,是生命奇迹赖以产生的生物学基础。不放弃,才能等来奇迹。
生命的旅程中,我们总会遇到像病痛之类的困难,我们会焦虑、悲伤乃至绝望。不要畏惧困难,不要纠结复杂,把最紧急困难的一项项的解决,好好的活下去。
请相信时间的力量,把一切的矛盾交给时间。只要活着,就有解决的办法;只要活着,再痛苦的事情,也会慢慢淡化。
一如书中所言,在医学上,信任并不能削减医学的不确定性,但可以大大减少不确定性带来的猜忌与焦虑。
如果说不放手是医学给生命的最好礼遇,那么我们能做的是相信医学的种种。精诚合作、生死相托,精彩的活下去。
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