我孩子的确诊过程曲折且煎熬。
从2022年9月7日老家的市中心医院检查结果出来,到9月9日天津血研所儿科门诊、移植科门诊再到9月9日的急诊,而后又在急诊做了三天的血常规检查还输了三天的血小板,5天的时间里我不知道孩子得了什么病,也没有一位医生愿意说出病情的大概方向。他们一致的回答都是“做了骨穿见了结果才知道”,我被未知的可能吓得恍恍惚惚,每一次门诊,开口第一句话就是问孩子得了什么病,临走时还是要再恳求医生告诉我孩子大概得了什么病,但结果都一样。这种被拒绝被隐瞒的感觉像一只巨大的手将我从正常人群里推离开来,推到更可怕的未知中,前后见了七位大夫,被推离了七次。我的心在无尽的恐惧中跌跌撞撞,直到9月12日的早晨,我照旧来急诊科找医生开输血单,这是一位女医生,她的眼睛大大的,戴着眼镜,浓密的头发扎成马尾,我拿着孩子早晨抽血的检查单给她看,她看了之后在电脑上开始操作着什么,同时问我
“血库那边你约到血小板了吗?”
我点头。她不说话继续操作着电脑,而后从打印机那拿出来了医嘱低头签字,这时我开口问她:
“医生,我孩子到底得了什么病?我们一直这样输血小板好几天了,要输到什么时候呢?”
“你去住院登记处排队了吗?他们说什么时候有病床?”
“登记了,每天也去排队问,但一直没有床位。医生,我孩子得的什么病啊?”我再一次问她。
她看着我停了两秒钟,放下手里的笔,转动着座椅面向我,很认真地问:
“这几天没有医生和你说你孩子的大概病情吗?”
“没有。”
“你老家的大夫也没有告诉你吗?”
“没有,老家的大夫只是说我孩子得了不好的病。”
她听完眨了眨眼睛,说:
“去化验室要过来你孩子的涂片,我帮你看看。”
我高兴又感激,赶紧站起来问:
“什么图片?长什么样?彩色的吗?我去拿!”
医生写了一张纸条,并签了字让我拿着去化验室报孩子名字问里面的大夫他们就会拿给我,我看了字条才知道她要我拿的是“涂片”。
再次回到急诊室,门口负责秩序的护士不允许我进去,要求重新排队,我望着排到大厅里去的长长的队伍正发愁,刚才的女医生走了过来,接过我手里的涂片示意我跟她一起进去,她带我来到她办公桌一边的显微镜前,平平地说:
“现在我帮你大概看一看,你别着急。”
她在显微镜前坐下,把涂片插入镜头下方,而后开始操作着显微镜,眼睛凑上去开始观察。我站在她旁边呼吸都不敢太用力,她手扶着涂片来回在镜头下挪动,过了好一会儿她继续着动作,眼睛还没离开显微镜一边继续观察一边和我说:
“白血病没错了,但是你不用担心,进一步检查看看是基因突变的问题就不难治。”
我听着她说话,但好像只捕捉到了“不难治”这三个字。她再起身时我看她变高大了很多,看着她的背影心是踏实的。至此,我终于知道孩子大约得的是什么病了。
接下来医生和我商量说:
“白血病是有很多种类型的,有些类型治愈率是100%,你孩子具体得的是哪种白血病还需要住院后做骨穿才能确定,你看要不要在等床位期间先做一些外周血检查?就是抽静脉血的检查,有些检查出结果要一周左右,现在抽血,等你有床位了结果就出来啦,不耽误接下去的治疗。”
我痛快地答应了。此时对确诊能有稍稍地推进,不管是什么我都愿意接受。虽然“白血病”三个字让我手脚发凉,但她说的“治愈率100%”让我顿时看到了无限的希望,接下来越早确诊就能越早治疗,越早治疗就能越早救我孩子的命。
走出诊室我看到孩子坐在长椅上,凑过去我吻了他的额头,他抬眼皮迟钝地转了转眼球说:“妈,这里人太多,我闷得喘不过气,我想出去。”看他如此虚弱我想尽早帮他确诊的心就更急切了。扶他坐到楼道角落的台阶上。那里有90度的墙角可以夹着他,防止他向后或者向左右晕倒。我一步也不想离开他,但又不得不赶紧去交费,交费后我回急诊室再找护士取单子,这需要排对,人非常多。其他医院里遇到这种情况有可能和大家打声招呼说明一下情况孩子的紧急情况就能往前排一点。但在血液病医院急诊室门外谁又是轻症呢?我只能排队。一边排着一边惦记着一个人坐楼道里面色寡白的我的孩子。我和我身后的一位女士说明了我的担心,让她帮我保留位置,我抽身去看一眼我的孩子。这样来回跑了五六次,终于拿到单子。扶着孩子去二楼抽血,一共18管。
抽完血护士让我即刻马上送去检验室,分别在A、B、C、D、E五栋不同的大楼里的不同楼层中五个不同的检验室。护士把装满鲜血的试管放到我手里交代着哪个送哪栋楼,必须放到哪一层的哪一个检验室。我虽然认真听着,但手里的试管传来我孩子体温,我心疼得眼泪直流,脑子一片空白。护士说完让我复述一边,我张着嘴看着护士只流泪,半天一个字都没说出来。护士又交代一遍,我回过神来打断她,让她帮我用纸写好楼号楼层然后把相应的试管包起来握在手里。此时我已经没有办法再搀扶孩子,只能让他自己一个人慢慢走回刚才的楼梯角等我。等不及电梯我一步跨两个台阶,着急将要送到楼上的样本先送走。等我再回来,远远的看到我的孩子乖乖地坐在楼梯角,他靠着墙,背影都是羸弱的样子,我眼泪不停地流,脚步却一秒都没有耽搁,就快到他身边时我强忍着泪水,用小手臂擦了一下眼泪。走过他身边笑着问他感觉还好吗?他抬头的瞬间我的眼泪已经夺眶而出,只能转身离开,嘴里说:“还有几个样本要送到其他地方,你等妈妈回来。”
9月13日的早晨终于传来好消息,有床位位了!我的孩子住进了中国医学科学院天津血液病研究所再生医学科病房,入院后马上做骨穿。
做骨穿没有提前通知我和孩子。当时躺在病床上的孩子非常虚弱,他只闭着眼睛不说话,突然病房门被推开了,一位走路带风的女医生端着托盘走到我旁边,说要给孩子做骨穿,她一边安置手里的东西一边和我说话,要求我马上出去,或者一动别动呆在病房,我已经不愿离开孩子半步,选择在孩子的床尾站着,医生将病床边的帘子拉起来只留出一个小缺口以方便她操作时更自如。这个缺口让我看到孩子第一次骨穿的全过程。
我通过面前墙上的电视屏幕反过来的光紧紧盯着大夫的一举一动,但无论怎么踮起脚转换角度也看不到我孩子头以下的部位。医生很年轻,烫着大波浪的头发就那样散着,她打开无菌包,戴好手套开始操作,操作前问孩子:“你打过麻药吗?这个骨穿不疼,只是打麻药的时候有一点感觉,整个过程大约20分钟。”孩子打起精神只做摇头和点头的动作回应医生。之后医生开始要求我的孩子侧卧位背部向外屈膝不动,没一会儿就见医生很熟练地开始操作,她抽了麻药然后手向下两秒钟就抬起了手,将针筒放回托盘。而后她又是落手起手的动作,但这次间隔的时间很长,能隐约听到玻璃片相互剐蹭的声音,医生歪着身子貌似一只手还压在我孩子身上,接着我又听到完成抽血后医生放试管的声音,先后有八次落试管的声响。全过程医生只一只手在操作,另一只依然压在某个地方。很快她又拿起一个类似剪刀形状的绿色器械,两个圆孔位置刚好够手指插进去,长长的刺针在外面延伸着,我有点害怕,正想看清那是什么,医生突然直起身,我心抽到了一起,只见她双手操作着绿色的器械,一会儿手向下又操作了两下,再抬起手时我看到刺针多了一个半透明的套管,又或者是不锈钢套管,我看不清。这次医生双手都向下,用力刺下去的样子像是特别费力,看着我腰开始疼,医生一边刺一边转动着什么,像是在拧螺丝一样拧了好久,而后她将刺针抽出来,抬手将套管内的白色物体脱落出来。我的心和身体表皮不由地疼起来,我知道那是我孩子骨髓活检用的样本。
全程孩子一声不吭,一切结束医生拉开帘子,一只手拿着硕大的托盘,上面还整齐放着三排玻璃涂片,每一个涂片上都有鲜血涂抹开来的一层红色薄膜,托盘里的试管也整齐摆放着,那试管里的血有着红丝绒的色泽,是骨髓血。一个小小的透明矮瓶里放着什么东西像是泡了水,随着医生的走动轻轻地晃着,没看清是什么。我抬头看向孩子,他浑身被汗水浸透了,医生从我身边走过,她的托盘从我胸前划过,我的身体不由地想随托盘去,却偏偏侧到孩子这一边,我问孩子疼不疼,孩子说不疼就是看不到医生在干什么有点害怕。我给孩子擦汗的同时感觉心被掏空了一样抽离得难受。泪水流过脸颊,只那么流,一直流……
接下来就是可怕的等待。从老家医院的血液科到中科院的血研所,虽然一直不愿意相信但是一直被不断提醒,虽然害怕被决判但还抱着误诊的希望盼望着结果。中间也上网查相关资料,看到许多血液病的信息,越看脑子越乱,越看越害怕。经历近一周的精神煎熬,全部确诊出来的瞬间我居然是接纳的,甚至可以说是屈服的。因为我那时已经魂不附体。坐在医生对面的凳子上,手在桌子上轻轻地放着,为的是尽量保持基本的礼节,让自己显得镇定一些。眼睛能够看到医生嘴在动,但耳朵里却什么都听不到,几秒钟世界变成空洞,没有泪水没有哭嚎,只是那么盯着医生坐着。
原来,晴天霹雳,是无声的。
我的孩子被确诊为“急性髓系白血病”分型结果是M5,预后级别为中危组,胚系基因突变,建议移植。
这个结果是通过骨髓血的细胞形态,融合基因定量,流式检查三大部分确认的。当时我孩子的骨髓细胞形态学图文报告内原始粒细胞40%,流式细胞报告内CD13/CD11b分化抗原表达异常,异常细胞群占有核细胞的34.95%,临床基因扩增报告单内目的基因WT1定量/内参基因ABL378.59%。
医生说化疗是必然的,第一个阶段是缓解治疗,能够完全缓解即进入第二阶段维持化疗,大约做两期后就可以做干细胞移植,达到彻底治愈的目的。
从谈话室回到病房我心踏实了很多,虽然这个分型结果不是我一直“期待”的100%可以治愈的M3,但至少明确了病情,医生可以给孩子治疗啦,孩子不再受死亡的威胁也不用那么受罪啦!
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