孩子不停的抽搐，李菲（化名）熟练地把长条形的白色药片磨成粉，放入55度的温水搅拌。把白色液体抽进针管，慢慢推入儿子小天的嘴里，小天机械地把药吞下去，面无表情。
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去年4月份，小天3个月大，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫病。白色药片是氯巴占，抑制癫痫发作的药，国内未上市，需通过海外代购购买。
可在今年10月，李李菲因代收氯巴占，被河南省中牟县公安局以涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，移送中牟县检察院起诉。
面对贩卖毒品的罪名，李菲是懵的。她认为，代收的是儿子的救命药。案发后，李菲瘦了十几斤，身上的黑羽绒服略显肥大。除了她，还有三位妈妈被扣上同样的罪名，她们互相不认识，但都通过代购“铁马冰河”买药。
11月12日，因4 位妈妈是为子女治病诱发犯罪，中牟县检察院做出了不起诉的决定。但代购“铁马冰河”被提起公诉。李菲始终不认可氯巴占是毒品，她拒绝签署具结悔过书，准备申诉。那么为什么李菲会运上毒品，又是为什么会拒绝签署具结悔过书
这要从氯巴药物说起。上海交通大学附属第一医院药学部，在2013年做了氯巴占的药理与临床评价，文章中指出，氯巴占是一种合成的苯二氮卓类药物，1975年作为抗焦虑药问世，此后不久被发现具有抗癫痫作用，过去在许多国家，氯巴占已被作为儿科癫痫治疗的一线药物。
美国食品药物管理局于2011年10月24日批准了氯巴占用于成人和2岁以上儿童癫痫发作的辅助用药。但在国内，该药还未上市。
开药时，医生告诉李菲，这药国内买不到，找病友想想办法。李菲照做了。
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李菲开始加入各种病友群，进群就问：能不能买到氯巴占。经病友推荐，李菲顺利找到代购，就是“铁马冰河”。买一盒，花了600多元。白色的药片研磨成粉，放进针管，缓缓推入小天的口中。服药过后，小天没有再出现持续性发作的症状。在李菲眼里，这就是救命。
今年5月，“铁马冰河”拜托李菲，帮忙代收、转寄从意大利寄来的氯巴占包裹。她没有犹豫就答应了。李菲告诉记者，这是买进口药默认的规则，如果一个地址经常签收进口药品，会被海关拉黑，无法收货。
微信上，“铁马冰河”告诉李菲，包裹价值2000元左右，如果海关查到，可以带着孩子的病例取回。6月初，李菲收到包裹，箱子扁扁的，A4纸大小，她没有拆开，直接寄到与“铁马冰河”的约定地址，出了18元运费。
7月，黄岚同样帮“铁马冰河”转寄包裹。可在她取快递的时候，两名便衣警察把她拉进一辆白色轿车，带到中牟县公安局。
据红星新闻，一个接近中牟县公安局的信源表示，早在7月份，郑州缉毒支队下发了一条线索称，一个含有氯巴占的包裹入境到中牟，警方将一名正在收取包裹的患儿母亲当场抓获，并相继抓获了代购者“铁马冰河”，和另外两名帮他收包裹的患儿母亲。李菲是最后一名归案人员。
10月12日，中牟县公安局以李菲和黄岚涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，向中牟县检察院移送起诉。
一个月后，中牟县检察院发布《不起诉决定书》。检察院认为，李菲和黄岚因子女治病诱发犯罪，没有获利，且家中有患癫痫病的未成年子女需要抚养，决定对二人不起诉，并责令二人具结悔过。
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看到具结悔过书，黄岚才知道，她手中的氯巴占是“毒品”。她没读过大学，不懂法律，旁边的律师告诉她，签了事情就过去了，她便签了字。
但李菲拒绝签字，她不认可贩卖毒品的罪名，“在我的印象中，毒品就是海洛因、大麻、冰毒，我不知道氯巴占也是毒品。”《不起诉决定书》拿到家，她没看，把它藏在角落里。
11月12日，李菲找到检察官，拿出沈阳祁某的判例问：“为什么沈阳判的是非法经营，我们的不是呢？”她记得，检察官用刑法法条反驳了她的质疑。
这段时间，李菲查询了关于氯巴占各种法律问题，请了律师，准备申诉，“我一直以为会被起诉，其实我希望案件可以走到法院，如果定为非法经营罪，我就认了。”李菲她知道药迟早会吃完的，签认罪书代表承认救孩子的药是毒品，以后就没法办通过正规途径购买。提出申诉，也是希望以后能有合法途径给孩子买药。及使会被打上了“贩毒”的标签，为了孩子她还是选择挺而走险
最终，据《红星新闻》报道，本次案件中，李菲、黄岚在内的4名患儿母亲被中牟县检察院认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，因“犯罪情节轻微”不予起诉。而从事氯巴占代购并向病友销售的“铁马冰河”，是唯一一名被中牟县检察院以“毒贩”提起公诉的犯罪嫌疑人。案件就此结束，但问题依然存在。
11月28日，婴儿痉挛症患儿家长组成的网络社群组织“一米阳光病友群“发布了一封求助信。
信中说：“作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是药。”呼吁建立合法的买药渠道。该组织汇集了1042名家长的实名签字，向社会发出求助。
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希望通过自媒体能让更多人了解他们，希望以后能有合法途径给孩子买药，也希望其他患儿家长不会遇到像她一样的事。
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