前情提要:
刘大喵做完手术,解决掉了蛊王瘤。
终于完成了医院深度游,欢快的出院回家了。
在七月流火的日子,开始了在家的休养生活。
本来,刘大喵术前看到病友们分享的术后恢复经历,都是很快就恢复了的。
有的病友甚至出院三天后就开始上班了。
所以刘大喵对自己的恢复还是很有信心的。
当时全然没有注意到,分享术后恢复好的病友,大多是泌乳素瘤或者无功能瘤,并没有ACTH瘤的病友说自己术后恢复迅速的。
休养起初,刘大喵主要是卧床休息。
因为手术是通过鼻子做的,所以刘大喵的鼻腔里有伤口。
虽然科技的发展,让医生不再用纱布止血,而只是在刘大喵的鼻子里填充了可吸收的某种辅材来堵住伤口。
但是,偶尔伤口还是会有血,冲破阻碍流出来。
那段日子,刘大喵一旦直立行走,就会像《怪奇物语》里的小十一,不经意间,一道鼻血就流下来。
这种情况还有另外一个附加效应就是特别消耗纸巾,刘大喵前一年购物节囤的纸巾被光速消耗掉了。
那时,刘大喵唯一困扰的就是流鼻血。
虽然也有其他症状,都觉得会好转,所以并不当回事。
术后一个月,刘大喵开始出门放风了。
这时候,才深刻体验了,自己的身体,已经是全新的一个物种了。
蛊王瘤这家伙,虽然被斩首行动干掉了,但仍然留下了三种杀伤型武器,持续伤害刘大喵的身体。
武器一:附骨钉
攻击模式:关节痛+减速Buff
关节疼,听着很温和。
但它不是颈椎不舒服或者腰不舒服,那种时不时的酸疼或者胀疼。
而是犀利又尖锐的疼痛暴击。
疼到什么程度呢?
疼到刘大喵以为自己中了黄药师的专属武器附骨钉。
就是你的关节好像都打了钢钉,时刻泛着金属的寒气和钝痛。
稍微运动一下,就仿佛激活了扎在血肉里的钢刺,尖锐的痛感,一下就达到最大阀值。
刘大喵开始时,经常会被这种疼痛抓住,四肢一动,就僵住,疼得不敢动。
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这种疼痛,极大的限制了刘大喵的行动能力。
台阶,开始成了刘大喵生活里无法跨越的痛。
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术后第一次出门的刘大喵,本来心情相当好,中午去和史黛拉女士吃了饭,下午又约了闺蜜喝茶。
那天的天气超好,午餐的过程超顺利。
自信心爆棚的刘大喵,于是决定下午茶,从国贸到大望路的路程,要坐地铁去。
结果国贸到大望路,地铁就一站地的距离。
正常人大概耗时十五分钟就能完成的路程,那天刘大喵花了一小时才走完。
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刘大喵从来不知道,大望路的地铁站,出站走到新光天地,一路上有那么多的台阶。
在一个人腿脚便利的时候,你是不会注意到数量不多台阶的。
可惜刘大喵是只中了附骨钉的喵。
脚踝、膝盖、髋关节、腰,每上一级台阶,就剧烈的叫嚣,表示不愿意参与行动。
当时刘大喵的脑子里,除了和疼痛的斗争,只剩下一片空白。
只记得自己上完所有台阶,站在华贸步行街的入口那里,在擦汗。
身上的衣服湿透了,分不清是疼出的冷汗,还是累出的虚汗。
之后刘大喵逐渐发现,上台阶,下台阶,以及日常走路,关节们都很不配合。
让刘大喵有种自己腿变短了一截的感觉,导致刘大喵很长一段时间,走路像企鹅,摇摇摆摆。
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下台阶跟下游泳池一样,好像是伸着脚在那试水温,其实不过是关节疼,所以腿伸不直。
这样走路,实在挺疼的。
刘大喵尝试了去按摩缓解缓解疼的方法,结果是按时疼得大汗淋漓,按完效果一般。
后来,刘大喵终于找对了方向,再怎么外力按摩,也比不上自己活动。
刘大喵在keep上找到了关节复健的操。
自己慢慢的做,开始疼得大汗淋漓,后来却有效的缓解了关节的疼痛。
当然了,后来刘大喵在医生的开导下,终于明白了,关节疼还是由于激素缺乏引起的,让关节疼大范围好转的,还是激素的补充。
武器二:风剑
攻击模式:手脚干裂
刘大喵一直挺困惑的,自己得的明明是个疾在“膏肓”的病,表征却每每表现在“腠里”。
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从前皮质醇高,脸上会起痤疮。
现在皮质醇低了,脸是恢复正常了,可刘大喵的手脚开始干裂了。
这种干裂不是北京冬天里,皮肤有点儿干和掉皮儿,而是实实在在裂开一道道血口子的开裂法。
最初,刘大喵以为自己是免疫力太低,感染了真菌。
结果看了一个月的皮肤科。
还在协和皮肤科,接受了一次活检。
就是手上挨了一刀,挖了一小圈皮去化验,还缝了一针。
一番折腾,诊断出是红皮银屑病,垂体功能低下引起的并发症。
刘大喵因为致病原因奇特,又一次被当作了小白鼠。
协和皮肤科的医生,问刘大喵愿不愿意做个资料存档,为他们的研究提供点儿数据。
刘大喵表示没问题啊。
于是一番拍照,留血样等等之后,还给刘大喵做了一个调查问卷。
其中一个深入灵魂的问题是:
“你得了这种病,会觉得有病耻感么?会觉得不好意思,不想让身边人知道么?”
刘大喵很困惑,表示目前倒是没有这个感觉。
结果回家自己查了查,发现红皮银屑病,居然和牛皮癣同种同源。
看了那些皮肤炎症发展得相当可怕的照片,刘大喵确实产生了一种深深的郁闷,自己的手脚不会也变得那么可怕吧?
如果这样何止不想让人知道,简直根本不想出门了。
不过后来事实证明,刘大喵多虑了。
皮肤的表现,只是刘大喵体内激素过低造成的,一旦补充上激素,皮肤的症状就缓解了。
但那之后,很长一段时间,刘大喵的手脚,皮很脆。
一次,刘大喵去世贸天阶逛街。
口渴了,就买了一瓶柚子茶,等想喝时,拿出来,拧了一下,没拧开。
刘大喵从来没遇上过拧不开瓶盖的事儿,所以又拧了两下,还是拧不开。
终于,在认识到自己现在的腕力,可能确实是拧不开瓶盖时,刘大喵决定求助。
于是就找了路边一个保安,请他帮忙拧开。
保安小哥,很精致的用两根手指捏着瓶盖顶端,一下就给拧开了。
刘大喵很高兴,接了水本来准备道谢离开,可却发现他盯着刘大喵的手,欲言又止。
刘大喵低头一看,才发现。
自己刚刚尝试着拧的那两下,瓶盖岿然不动,自己手上的皮肤却没那么坚强,给瓶盖的螺纹磨得血的呼啦的一片。
连瓶盖上也沾了血。
难怪保安小哥要两个手指拧瓶盖,刘大喵不好意思了,赶紧道歉:
“不好意思,我没注意,不过你别怕,我这不是传染的皮肤病。”
保安小哥摇摇头,打断了刘大喵,表示:
“姐,我是想说,身体不好,就别喝饮料了,都是添加剂。”
刘大喵:“.........”
刘大喵觉得自己的皮肤,其实也挺顽强的。
一开始,皮肤会开裂出鲜红血肉,会层层剥落,变得薄薄的一层裹着血肉,稍一碰就鲜血淋漓。
可每一次的开裂,皮肤都在反击。
再长出的皮肤逐渐变硬,变厚,即便开裂,边缘也会坚硬锋利如芒刺一样。
渐渐的,刘大喵的手掌脚掌不再流血了。
皮肤上纵横斑驳,曾经开裂露出血肉的地方,现在只剩一条条深刻的纹路。
刘大喵都疑惑自己是不是长出了独特的指纹,不是一圈一圈而是横七竖八了。
而且,干硬的肌肤,越来越具有结晶的质感。
有一次,刘大喵看到自己灯下的手掌,居然一闪一闪的能折射灯光。
顿时有了种自己随身携带了一个矿的自豪感,好像一挥手就能打出钻石星尘拳。
另外一个好处是,完全不需要买磨砂面膜了,想去角质时,用手掌按摩脸部,跟磨砂效果是一样的。
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第三种武器:天舞宝轮
攻击模式:嗅觉剥夺+食欲限制
刘大喵小时候看圣斗士,黄金圣斗士沙加有一个绝招叫天舞宝轮,可以剥夺人的五感。
当时感觉很厉害,长大了才发现,何止是厉害,简直是绝杀。
因为刘大喵被剥夺了一感,就觉得对生活产生了天翻地覆的影响。
因为手术是通过鼻腔完成的,刘大喵最后的嗅觉记忆,停留在手术前闻到的麻醉剂的味道。
手术后,刘大喵的嗅觉一直没有恢复。
因为看过别的病友分享的经历,说有恢复得慢的,得半年后才能恢复嗅觉。
所以开始,刘大喵是不着急的,怀抱着信心,觉得嗅觉总会回来的。
因为这样坚信着,所以刘大喵的大脑,总是想提前给自己个惊喜。
刘大喵就总觉得自己好像突然闻到了什么味道,其实只是自己的想法罢了。
一次和闺蜜吃完火锅回家,叫了辆出租车,刘大喵上了车,就感觉自己闻到了车里有烟味。
于是相当开心,问师傅:
“师傅,你是不是抽烟了?”
师傅大吃一惊,答:
“我还几个小时前抽过,你现在还闻得到?”
刘大喵表示,自己之前闻不到,但好像现在闻到了。
师傅想了想,发出了深入灵魂的质问:
“你闻得到自己身上的火锅味儿么?”
刘大喵茫然的摇头。
师傅相当委屈的表示:
“你自己身上那么大的火锅味儿你闻不到,你说能闻到我车里的烟味儿,我不信。”
刘大喵也从喜悦里醒来,又仔细闻了闻。
臊眉搭眼的承认,确实,刚刚可能是错觉。
因为现在,既没闻到烟味儿也没闻到火锅味儿。
时间慢慢过去,术后一年,刘大喵仍然闻不到味道,同时感受到了嗅觉其实对人的味觉也有影响。
没有了嗅觉的人,就像没有导航的路痴,对味觉的定位也会发生偏差。
现在,刘大喵尝不出食物本身的味道。
比如鸡肉、鱼肉、牛肉,刘大喵只能吃出口感不同,却尝不出味道的区别。
还有水果和蔬菜,桃子的味道,西瓜的味道,都不见了。
刘大喵曾经最爱的可乐,变成了汽油的味道。
味觉改变的同时,刘大喵的食量也变小了。
仿佛胃里有个气球,吃很少的东西,就会觉得胃里胀满了气体 ,不停的打嗝。
可以说,蛊王瘤留下的三个杀伤型武器,这个嗅觉剥夺,最让刘大喵不适应。
因为刘大喵之前是吃货,是个手术前一天也要大吃的吃货。
在食物面前,即便死亡的风险都阻止不了刘大喵吃的热情。
可是现在,蛊王瘤从根源上断掉了刘大喵对食物的喜爱。
你不是爱美食么?如果美食不美了,你还爱么?
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刘大喵面对这个终极难题,是真的郁闷过一阵子的。
当曾经很喜欢的食物吃进嘴里变成很奇怪的味道时,那感觉,都不能说是失望,而是很气愤,一种被食物背叛了的气愤。
心有不甘的刘大喵,于是搜索了好多问题。
嗅觉为什么会消失?
嗅觉失灵多久能恢复?
嗅觉失灵要怎么治疗?
看了大家的答案之后,刘大喵就释然了。
嗅觉丧失不是什么新鲜事儿。
你不过是喵到中年才没有嗅觉的。
还有好多人,生下来就没嗅觉,或者得了场感冒就没有嗅觉了。
和这样的人相比,刘大喵你已经幸运很多啦。
术后一年,刘大喵的嗅觉仍然没有恢复。
虽然偶尔能感到气味的存在,但还是分辨不出气味的真实味道。
不过渐渐的,刘大喵发现,人的惯性和适应能力,是无比强大的。
虽然现在刘大喵尝不出食物原来的味道,但是刘大喵却还记得食物曾经的味道。
所以看见这个食物时,还是可以通过记忆回忆起曾经的那个味道。
唯一要做的只是控制期待值,只要食物里有和记忆里相似的味道,其实就很容易引发大脑的回忆从而产生满足感。
于是,刘大喵又开始开开心心的吃火锅,吃冰淇淋,吃炸鸡。
虽然尝在嘴里的味道,没有很好。
但是记忆里的味道可以在大脑里加持美食度,总还是让刘大喵认为好吃的。
当然除了回忆,刘大喵也开发了新大陆。
因为只能尝出酸甜苦辣基础味道,所以刘大喵爱上了味道单一的食物,什么甜甜的汤圆,蛋糕之类的,或者辣辣的湘菜。
还有因为对食物本身味道的不敏感,刘大喵解锁了葱姜蒜的吃法。
从前的刘大喵不爱吃葱姜蒜,觉得味道好冲。
现在,咬到块姜只微微觉得有一点儿辣,可以放心大胆的吃起来了。
同时,刘大喵爱上了烹饪和烘培,get到了那种,看别人吃也挺开心的点。
看美食直播和大熊猫吃竹子超治愈的。
刘大喵发现,自己吃不下的时候,看别人吃得欢还能激发自己吃饭的热情。
后来,刘大喵发现,蛊王瘤留下的三个后遗症,其实症结都在垂体功能低下上。
就是从前刘大喵皮质醇太高,生病了,做了手术,皮质醇又太低了,还是会生病。
而且,刘大喵,因为看了好多激素药物依赖对身体不好的传闻,所以对吃激素药非常抵触。
自己停了两次药,皮质醇量就更低了。
第二次停药,是在疫情期间。
因为激素药吃完了,作为一个免疫力低下的慢性病患者,刘大喵不想去医院开药,于是就自己停药了。
结果疫情过去,去医院复查,血里的皮质醇是个位数,尿里测不到。
医生惊讶的看着刘大喵,问:
“皮质醇这么低,你身体不难受么?”
刘大喵还相当自满的表示,难受但是能忍。
医生看着刘大喵:
“能忍是个好品质,意志力强适合担任艰巨的工作。”
刘大喵:
“这不是做着病人工作呢么?挺艰巨的了。”
医生:
“知道怎么做好这个工作么?”
刘大喵:“喵?”
医生:
“听医生的话!!不要自己随便停药。”
刘大喵:“........”
从前哈利波特很火时,B站上有个霍格华兹分院帽的测试。
一百来道题,做下来,能判断出你适合去哪个学院。
刘大喵做过。
做前,本来以为自己会是赫奇帕奇(正直、忠诚、平凡)的,
或者达文克劳(有智慧、爱学术)的。
做完,结果是格兰芬多(勇敢、活力、骑士精神)的。
刘大喵在大跌眼镜的同时,心里碎碎念着一点儿都不准啊。
自己懒宅喵一只,和勇敢,活力没半毛钱关系,关键喵一点儿也不想勇敢啊。
可是若干年后,刘大喵忽然才发现自己身上,确实有一丝傻乎乎的勇敢存在。
生病后的刘大喵,无论是面对抑郁黑狗,还是阴险的蛊王瘤时,想到治疗方案总是正面硬刚的。
抑郁时,刘大喵写日记,叫打怪日记。
库欣阶段,医生不是没给刘大喵推荐过不手术的治疗方案,可刘大喵坚持要把蛊王瘤一剑KO。
手术前,别人会失眠,会紧张,刘大喵逛街购物吃外卖,还睡得超香。
手术后,别人是停不了激素药,因为太难受了。
刘大喵是死活都不吃激素药,疼成狗也不肯吃。
刘大喵,身上的勇气,在一帆风顺时,似乎就消散于无形,可当面临变化时,却忍不住要刷一下存在感。
当然了,没脑子的勇敢,其实不可取。
所以刘大喵被医生批评:
“硬抗有什么用,忍耐力又不能让你的脑垂体恢复机能。
还是要老老实实吃药,把努力用在听医生的话上。”
术后一年,刘大喵终于渐渐适应了术后的生活。
可以说,手术确实让刘大喵重返了人间,但是这个重返是有代价的。
一方面,慢性病,无论治疗还是康复的过程,都是无比缓慢的。
尤其是康复,是个很辨证的说法。
刘大喵手术后,切除了肿瘤,被医生称为痊愈。
但是这并不代表刘大喵回到了生病前的状态。
在击退了一种疾病的同时,也许你会陷入到与另外一种疾病的新角逐里。
另外,生命的进展一路向前,所有的影响其实都是不可逆的。
今天的刘大喵,和昨天的刘大喵就是不同的。
无需比较,因为无论你用何种方法其实都是无法变回从前的自己的。
寻找生命的意义和答案,有时是很黑色幽默的。
是否值得花时间去探索,有待商榷。
比如刘大喵花了很多时间,去找自己抑郁的原因,结果是因为库欣病。
而库欣的病因是脑垂体肿瘤。
脑垂体肿瘤的患病原因,不像糖尿病高血压,能归纳一个你生活习惯的原因。
它也不是遗传病,具体成因待定。
也许是压力,也许是情绪,也许只是中大奖。
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毕竟刘大喵那形形色色的病友名单,有中年人,有孩子,有青年;有社畜,也有家庭主妇;有天性悲观的也有天性乐观的。
所以,刘大喵也终于学会了,不去分析和寻找所谓的理由和意义。
只是单纯的接受自己,活在当下。
人,总是能在惯性的不变中找到生存的安全感,而又会在变化的挑战中,产生成长的动力。
刘大喵觉得自己没办法感谢疾病给生活带来的变化。
然而生病的经历、病中遇到的人和事,确实帮助刘大喵成长。
让刘大喵进化成了对自己和对他人都更加包容的人。
所以,进化中的刘大喵,也终于能发自内心的拥抱变化,并怀揣着憧憬和希望踏上全新的生命旅程。
最后,特别鸣谢生病过程中为刘大喵提供支持和帮助的亲友、病友、医生和萍水相逢的陌生人们。
尤其是坚强又包容的喵妈喵爸。
是你们为爱发电,才有了现在这个活蹦乱跳的刘大喵。
谢谢你们。
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