前两天听说的一件事让我和李先生的心情都格外沉重：跟我家孩子有相同基因问题的那个孩子复发了。
四年前我们在郑州看病的时候他也在，那时候他已经结束了强化疗，在走维持疗了。不过他的维持疗也是高危的方案，比其他人用的药重。那时候他14岁，已经懂事了，不过好在性格比较开朗，后来也复学了。抗白五六年了，没想到还是复发了。
他的妈妈打电话给我，咨询做CART和移植的事。我本来觉得不管他是走序贯CART还是移植的方案，都是需要先做一个CART使病情缓解的，不过他现在已经用上了一种昂贵的自费进口药，需要连用18支，花费得18万。这就让选择更加艰难了。那个药的作用和CART类似，也是快速缓解，桥接造血干细胞移植的。不过药效无法穿过血脑屏障和血睾屏障，无法作用于中枢和睾丸。这一点不如CART的效果好，花费也不低。不过也能理解，刚得知复发的消息肯定是想尽快治疗唯恐耽误，自然是医生说用什么就用什么。当初如果不是主治医生的一个失误，我们也许也没有勇气带孩子去北京治疗。
等到他的妈妈去了北京咨询了一圈，对下一步的治疗方案产生了更多的疑虑。很多时候，让家长做出方案的抉择实在是太残忍了，因为没人能承受得了不好的后果，那会让人余生都生活在痛苦和自责当中。
哎，一个眼看就要熬出头的家庭有一次遭受致命的打击，最好的结果也是还要再过五年胆战心惊的日子。人生中能有几个十年啊！一场大病真能摧毁一个家庭！
希望孩子们都能早日脱离苦海！
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