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众筹1500万点亮星空,多一分理解让它不再黯淡

众筹1500万点亮星空,多一分理解让它不再黯淡

作者: 我是小小云 | 来源:发表于2017-08-31 14:42 被阅读8次

    “小朋友”画廊火了,星星的孩子的画刷爆朋友圈,只需1元就能“买下”画作并下载为壁纸,一天内,目标值1500万元善款已经全部认捐完毕。

    《燃烧》丹丹 33岁 智力障碍

    很多人表示这是“最美刷屏”、“不讨厌的跟风”。想来,最少1元的捐助,应该算是最轻松、简单,最入门级的公益方式了。动动手指,扣掉零钱,就可以心安理得晒图,告诉别人:嘿,你知道吗?我今天买了一幅自闭症儿童的画,一起来吧。

    我倒不是看不上这种行为,毕竟有很多人是真的怀着单纯的善意做这件事,而且传播是必要的、钱也确实是有效且高效来达到目的的手段之一。

    但,如果仅仅止步于此,效果甚微。刷屏式的狂欢和自我感动,是这个时代的通病。假若这样,这个活动注定是昙花一现。

    众筹1500万点亮星空,然后呢?

    讲一个例子吧,我去年有幸参加了一次关爱自闭症儿童的公益活动。

    他们分为融合班和启蒙班,融合班的孩子恢复较好,老师说启蒙一班那些年龄稍大的孩子基本没什么治愈希望了。可他们的家人还是会定期带他们来上课,生命有不足,而更弥足珍贵

    我们刚走进去就遇到了一个高高胖胖的男孩,伸手过来拿我们手里的零食,我想着哄他开心嘛,就打算给他。

    但老师制止了他,也像我们解释,以后他们进入社会,随便要吃要拿的话,别人不会考虑他是自闭症患者,不会额外照顾他,反而会排斥他。要有奖有罚,做得好就鼓励,不好的要纠正,他来这里,更多的是学习社会规范,等机会可以融入社会。

    我们分到的班,那天只有四个学生。三个男孩,一个女孩。跟着老师走向教室的时候,就听到了格外凄厉的叫声,都是三四岁的孩子。我们去的时候,他们刚好结束了午睡在加餐,有一个女孩特别抗拒,她叫佳冉,听她爸爸说,佳冉好像对食物没有需求,很多时候不知道吃东西,如果吃,就是连续好多天只吃同一种,最近,她已经连续吃了一星期的苹果。

    自闭症又称孤独症,他们有自己的世界,同自闭症患儿交流是一件困难而奢侈的事情。他们的声音尖锐,一些会叫唤,一些则很安静。但他们又是那样纯真善良,他们的哭闹、吵嚷、拍桌子、摔东西,很多时候并不是天生坏脾气,而是我们没有办法接收他们想表达的信息。

    如何正确的与他人交流、表达自己的想法,他们不会,我们不懂。

    我当天主要照顾的是一个有些虎头虎脑的男孩,勇。

    我们走进教室时,他们在闲晃,老师安排我们可以坐在他们身后陪同上课,他听到了,“冒失的”搬下一把塑料椅子“咣”的丢到我面前,说实话吓到我了。后来的相处还挺和谐,课上他不断的偏头看身后的我,有时也会和我含糊不清的说话,断断续续、不连贯的词,指给我看他的妈妈。

    他的情况较好,课上也很活跃,老师教我们一是要帮他培养专注力,自闭症患儿容易丧失耐心,但有些他必须学会;二是要鼓励、肯定他,同他互动。课上他亲了我脸颊一下,我特别惊讶。因为在我原本的认知里,自闭症的孩子就是很难接近,一靠近就会乱发脾气,当然这样的孩子也有.

    我有时忘记了他是个自闭症孩子,直到下午后半段,他闹脾气钻到桌子下面,那不是淘气孩子的招式,那是星星的孩子逃回了自己的宇宙。“他病了”,我又再一次确认这个不好的消息。

    他们的课程非常简单,甚至是枯燥无聊的。玩一个打地鼠的小玩具,就要不断地重复“地鼠、打地鼠、”,相当简单的词汇,你甚至都不会相信,40分钟只学一个词还记不住的绝望。

    除了自己记忆,小朋友间的互动、眼神交流,都会让老师双眼放着光。那是一种信仰,相信奇迹会发生,相信这里的孩子有一天会走出这里,和正常的孩子一起上小学、初中、高中、大学、毕业、结婚、生子... ...

    课程40分钟左右,但课间休息极短,大家排好队,小手搭在前面孩子的肩上或轻拽衣角,老师在最前头,面向孩子们,边倒退着边唱着歌,带他们去卫生间。当时还在疑惑,课间休息这么短,都没时间好好玩。记得我们小时候,课间10分钟都能和小伙伴疯遍整个校园。后来再回想,才气的拍脑门:他们,需要别人教才会与别人互动啊。

    老师哼的歌谣,好长时间里都在我耳边回响“走走,走啊走,我们大手牵小手,走走,走啊走,一起去郊游~” 这位男老师我看不出他的年龄,非常有耐心,总是温和的笑着,亲和的唤着每位小朋友的名字。

    另外一位女老师还给我们讲了一个例子。有次在公交车上,看到有个男孩把所有的立杆碰过一遍,伸舌头去舔。我们通常会躲开他,甚至在背后议论,该不是个傻子吧。这也是自闭症的一种,他在表达,而我们却只是认为他脑子不好。

    他们有次组织孩子们出去玩,在沙滩,一个十几岁的孩子把沙子全都洒在一对情侣的头上,幸亏老师及时解释,才算了事。有人会反问,既然知道有病,为什么还要带着到处乱走?可是他们需要接触这个社会,我们有吃喝玩乐的物欲,他们也有,我们需要的成长环境,他们也不能缺失。

    回来的时候我坐在地铁上,又听到了尖厉的叫声,歪头一看是一对母子。是我在残联外面等车的时候看到的那对,没想到我们转了车,还坐上了同一趟地铁。我没有过去打招呼,我看到那个母亲抬头偷瞄了下四周,低下了头。

    故意坐在那么角落,应该是不习惯别人好奇的目光吧。好多时候,比起好奇更多的是厌恶。因为那声音的确不悦耳,若不是我亲身经历,也会感到不适。车厢不时传来孩子的声音,都是"咿呀咿呀"的,唯一清楚的是一声声的"妈妈",可那男孩看起来4.5岁的样子。

    他们和我同一站下车,乘扶梯的时候,小男孩从我后面跑来,经过我旁边的时候,我轻轻扶住他,对他做了个安静的手势,他天真的朝我笑,这些孩子连善意的笑声都有些尖锐。他妈妈从后面赶来,他又向前跑开了。我从没想过,他住的离我这样近。她妈妈经过我身旁时,朝我苦涩又略带歉意的一笑,那是硬挤出来的,都算不上笑容的笑。

    我想起离开自闭症之家时,病得最严重的佳冉的爸爸和我们一同下楼,我们几个人在电梯里,相顾无言。最后走出大门时,佳冉爸说:我希望你们来,并不是希望能有多大变化,我只是希望,你们今天看到这些,以后在社会上,可以多担待理解一下我们的孩子。

    他和我们匆忙道谢就离开了,这个有些羸弱的背影让我们有些眼角泛泪。也让我突然明白,有比金钱援助更重要的,就是理解与包容。

    他们当中还有好多不会画画的,说话不利索的,样貌不漂亮的,缩在角落不理睬人的,声音刺耳吵到了你的,这都是他们最真实的样子,很多症状,比你想的严重、复杂甚至不堪,虽然不想这样讲,但事实如此。

    比起经济的无助和病痛,让自闭症患儿与家人更加难过的,应该是身边人背后的指指点点和异样的目光吧。那次回来,公司例行公事的做了爱与公益的文化宣传,意外得到很多自闭症家长的回应和倾诉。

    所以,感谢小朋友画廊让自闭症儿童得到更多关注,你可以不买一元钱的画,但请对他们多一分理解,1500万点亮的星光,需要更多人的一分理解让星光不再黯淡。

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