为谁辛苦为谁忙

作者：与ALS共舞   

这是央视新闻频道在年末岁初的一个栏目，旨在聊一聊在过去的一年里发生在我们普通人身上的家长里短。

每天早晨，我都被故事里的人们感动着、温暖着。渐渐的，我从这七个字里看到了一个又一个熟悉的身影，这就是我们渐冻人群体，他们都在“为谁辛苦为谁忙”呢？

渐冻人张红，身患ALS12年。在过去的一年里，她的体力精力由于病情的发展，受到了极大的挑战。就是在这种艰难的生存状态下，张红主持了渐冻人淘宝公益小店开业，微信公众号《与ALS共舞》上线。每天晚上，她都穿梭在互联网上，用眼控仪打字，在QQ群、论坛、微博为病友们鼓劲加油。

渐冻人石头，身患ALS11年。在过去的一年里，为了生命的需要，他辗转北京换了造瘘管，身体状态下降，备受病痛煎熬。但是，石头没有颓废，他用这些年积累的ALS常识，利用微信、微博、QQ以及一切可以利用的互联网平台，为病友答疑解惑，帮助他们了解自己的病情，掌握对应的措施

渐冻人尘雾，身患ALS已经8个年头。在过去的一年里，他忍受着身体的极度不适，毫不理会生活给他带来的那些不如意，埋头在互联网里，搜索翻译发布ALS主题资讯370余篇，近30万字，引领着病友们探寻希望之光。他的译文质量极高，受到业内人士的认可，经常被国内互联网专业平台和公益组织采用。

渐冻人花开，身患ALS11年。在过去的一年里，她自学了PS软件，承担了《中国渐冻人》微刊的图文编辑、渐冻人淘宝小屋的主管，同时还承担着微信公众号“与ALS共舞”的运维工作。她用自己的时间和精力，在为病友们忙碌着。

还有渐冻人光、求佛、雨涵等，他们都在用自己的所长，奉献着自己的光和热，温暖着渐冻大家庭的人们。

渐冻人患者所承受的困难和痛苦，绝非常人所能想象。他们是一群手不能动、腿不能行、失去说话吞咽功能、连呼吸都需要呼吸机支持的罕见病病人。但是他们在残酷的病魔面前没有退缩，依然咬牙坚持，每日拼命操劳，他们是在为谁辛苦为谁忙呢？

为家人？为自己？为了度过那些难捱的时光？这些答案好像都解释不了这些身患绝症却仍不失拼搏斗志的优秀渐冻人的作为。他们是为了坚守生命，为了生命的尊严而辛苦的活着，是为了让新病友不再走弯路、为了让渐冻人群体看到希望的曙光而忙碌着。他们用失去健康的身体在顽强的阻击病魔，用自己的实际行动在响亮的回答“为谁辛苦为谁忙”这个命题。

在他们身后，还有一个了不起的团队，这就是渐冻症患者的家属们。红姐的父母年届九旬，每日要花费三、四个小时为她烹调特制的饭菜，让失去咀嚼功能的红姐咽下。石头的父母是朴实的农民，为了患病的石头，父亲外出打短工，母亲像拉扯婴儿一样的照顾石头的饮食起居。就是这样，几乎每个渐冻症患者的身后都有这样的家人，承担着由于医疗资源缺乏、社会福利不完善而带来的巨大压力，充当着生命的守护神，为自己的亲人奉献着时间、精力、健康直至生命，他们又是“为谁辛苦为谁忙”呢？

还有那些志愿者们，他们勇敢的加入到渐冻人的队伍中。他们用自己的时间和精力，去陪伴这些的渐冻症患者，用满腔热情，去温暖一颗颗渐冻冰冷的心。乐善好施，不图回报，他们又是在“为谁辛苦为谁忙”啊？

可歌可泣的渐冻人群体，为谁辛苦为谁忙？！

答案好像已经不重要了。红姐微博的《我》已经更新到（24续）了，石头昨天发布了头条《你的命有几钱》，尘雾一如既往的在报道着前沿资讯，花开2017要做喜欢的自己了。日子就是这样一天一天的过，生活就是这样一年又一年。

转自：http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=1730&fromuid=105