一枚硬币连续扔17次，每次都是正面，或者每次都是反面，这概率是十万分之一。三十岁那年我抛了一整夜。
那年无声的细雨不休不止下了两周，连呼吸也带着浓浓的雨水味。泥土蓄足了水，轻轻一踏就流淌而出。生命在雨后蠢蠢欲动，嫩芽破不及待伸出了尖尖的脑壳。
一声有力的啼哭，小宇来到在这个雨后世界。持续的哭声如命运交响曲般穿透产房厚重的墙体，我清晰地感受它在凝滞的空气中激起层层涟漪。产房门开了，我久久地看着病床上汗透衣襟的娟，苍白的嘴唇亲吻着小宇的脸，不时轻抚着他，输液管不停晃动，敲打在床沿叮咚作响。
护士轻轻掰开小宇嫩嫩的小手“五指正常”，又露出小脚“五趾正常”，再依次看看眼睛、鼻子、耳朵、舌头……她递过一张表格，我一笔一画地签上陆剑。我长吁了口气，仿佛白纸黑字才确定了这个事实--我当爸爸了。
哭声原来也能令人心怀幸福。头一个月，他从不理会我们说了什么，只是用哭声述说他的需求。第二个月，他学会了交流，懂得了凝视，黑黑的眼珠不时双目传情。第三个月他会笑了，醒来就开始手舞足蹈，他不甘心总躺着想换个姿势看世界……
生活重心开始绕着小宇运转，我们深感生命的奇异，就像窗外的白桦林，由素描画变成色彩丰富的水彩画，那是生命地自然演绎。一切都按着生命规律默默成长，当樱花开满湖畔时，小宇对这个世界竟开始默不关心。
小宇变得嗜睡，即使睁开眼也显得懒懒地，黑黑的眼珠失去了光泽，瞳仁里反射的人影也变得模糊。半岁了，生命似乎从他小小的身体里一点点抽离，时间在他身上悄悄停滞。
我们带着小宇去社区医院、市医院、省医院，小宇额头、手背、脚背慢慢爬满密密麻麻的针眼。省医院专家建议做全外显子组测序。各种专业术语被强塞进来，也许这是最后一个。我们等待在病房门外，感受着千万只蚂蚁在内心啃噬。
小宇被确诊为Menkes综合症，一种由铜转运蛋白ATP7A基因突变引起罕见先天性铜代谢异常疾病。专家告诉我们，这病在新生儿中的发病率约为十万分之一。十万分之一？是的，我们这个城市仅此一例。
我们不知怎么走出的医院，省专家似乎不停凑近耳边：“此病无特效药，3岁死亡率百分之九十九。”
那晚，娟一直呆呆地看着熟睡小宇，泪不自觉涌出，一遍又一遍。我将自己关在房间，看着硬币一次次从空中落下，又无奈地抛上空中。家似乎没了温度，只有小宇微弱的哭声能移动我们已近冻僵的躯体。
小宇八个月了，仍不能翻身。我试着用僵硬的手指拭干娟的泪痕，握住她无力的双手，“我不信什么万分之一、十万分之一，我相信小宇的病一定能治好！”
小宇周岁是在北京度过的。小宇仍不会站立，娟一直抱着。我们仨围坐在餐桌旁，一块小小的生日蛋糕，一支小小的蜡烛，我们一起轻轻吹灭。小宇眼睛睁着，嘴角竟有意识的弯了弯。
北京真大，医院真多，他们都重复着省专家的话，幸而301医院接收了我们。医生建议我们尝试鸡尾酒疗法，治疗周期约两周。我们用力的点点头，像抓住救生缆，紧紧地不放手。
疫情将我隔离在病房之外，只有白天才被允许进入。我时常紧握看娟的双手，希望将剩余不多的力量传递给她。她掌心有了些微温，泪水也变得温热。
夜里，我呆在地下室的旅馆。没有窗的房间黑的重量常压得我透不过气，我不得不将灯一直开着。昏暗的灯光投影出各种奇异的影子，突然我试图将脑中塞入各种专业术语连成一条绳索。
我将房间退了，搬到了网吧。我买了笔和本子开始一点点记录，除了去医院，我就一直坐在电脑屏前不停地查找。满屏都是长长的英文，根本看不懂，我只有一个词或一句话慢慢复制翻译。太多的化学名词，每个名词背后又牵扯一串的知识点，我不得反复来到网吧门口，让夜风吹醒发胀的脑壳。
我记录下各个知识点，慢慢能看懂一句话甚至一个词。有时查着查着就睡着了，突然惊醒后又接着查，日子过得黑白颠倒，每一天都很崩溃。
一周后，我终于明白了疾病病理：疾病是由于X染色体上的ATP7A基因突变导致。ATP7A负责全身的铜这类微量元素的运转，一旦发生基因突变，孩子的身体就无法从食物中吸收此类微量元素，进而影响全身和大脑的发育。
每天各种专业术语不断地塞进来，染色体的双螺旋结构像疯狂的电钻在我脑壳上钻出一个个洞，头痛欲裂。我越来越感觉恐慌，我明白鸡尾酒疗法也不过是最后的泡沫。白天我只好尽力装出笑的模样，还剩一周，我害怕起来，没有温度的家里装的都是绝望。
在医院我加了一个病友群，群里仅有二十三个病友，来自全国各地。群主说本来有接近四十人，两年里有些病友慢慢退出了。
“你们做过鸡尾酒疗法吗？”
“做过，效果不明显。”
“鸡尾酒疗法，它相当于一种调和性的疗法。因为这种微量元素补充液当中所含的铜元素特别少，所以没办法给孩子补充充足的铜元素。”
“会不会因人而异？”
“也许吧……”
好长的沉默。
“国内就真的没药吗？”
“是的。”
“全国的患者就几十个，哪所药厂愿意投入巨大的成本去为这部分患者开发药物，成本也收不回，哪谈不上盈利。”
“国外呢？”
“国外的组氨酸铜已经进入三期临床试验，快要上市了，但目前还没有特效药。”
“能试药吗？”
“我也了解过，他们只接受本国人申请……”
聊到最后都是无一例外的沉默，看不见希望的沉默。
网吧里，我呆呆的盯着屏幕，繁杂的思绪绞成了糊状，没有任何成形的东西，我无奈地的等着它慢慢沉淀。我不敢闭眼，小宇的影子、娟含着泪的双眼一直时隐时现。
真冷！凌晨的微风迎面而来，瞬间将身上的温热吹散，我感觉牙齿不受控制地上下哆嗦。网吧前的大街空荡荡的，路灯将我的影子一会儿拉长一会儿收短。呼出的白雾一会就吹到了脑后，冷似乎冻住了繁杂的思绪，风一点点将它吹散，我感觉格外的清醒。
“组氨酸铜”我再次翻了翻聊天记录。“能不能自己制备？”突然冒出的想法让我吓了一跳。即使当年做出放弃读大学的决定也没有如此质疑过自己。不知走了多久，我感觉额头有微微的汗意，但此想法怎么甩也甩不掉。
出院的日子到了，在医生办会室里，李医生详细说明了治疗过程，略带遗憾告诉我们两周的治疗结果。差不多两小时，娟不停地抽泣，我知道医生尽力了。
回家的路是那么漫长，窗外油菜花已开得那么明艳，一片连着一片。阳光照了进来，拉出一条斜斜的亮斑。小宇哭了半夜，微弱的声音在车轮与铁轨间的敲击中尤其刺耳。而此刻阳光照亮他的额头，他闭着眼睡得安静而平稳。
娟靠着墙，整夜未睡疲倦爬满了她的脸。我守在床前，望着窗外，村庄、稻田、山丘、河流……缓缓地向后倒退，蓝色的天空始终不变地守在窗的一角。
回家不到半月，小宇开始排尿不畅，娟不停地揉着他小小的肚子才能断断续续地流出几滴。大部分时间里，他只能躺着，不停地流口水。他躺在娟的怀里，小脑袋不自觉地往后倒，瘦小的胳膊和腿无力地耷拉着。
小宇无力吞咽，娟每天只能用小勺喂些米糊，有时掺入些打碎的菜和肉，一顿一个多小时才能完成。我尽量将工作带回家，外婆也常来帮忙。我面前时出现那空中抛起的硬币-十七次正面，时间在一点点消逝，我不得不加快查找的步阀。
夜里小宇睡后，我就关在房里继续查找相关资料。我有时会猛猛拍着脑壳大骂自己愚钝，明明每个词语都翻译过来，仍不明其意。我在笔记本中间划上一条线，左边记下不明白的、难懂的，右边记下已清楚的。一个多月，我读了五百多篇相关论文，记了五本满满的笔记。
我常觉自己知识的浅薄，很多问题希望能有专家能给予解答。病友群不乏有识之士，他们也在千方百计的想着办法。我常能得到一些意想不到的帮助。但谈及自制药物，他们总觉太过遥远，或许找药厂代制是最佳方案。
小宇情况越来越糟，各种并发症随之而来。我们整天在医院和家之间两头奔波。娟变得越来越沉默，我感觉到一枚枚硬币从空中猛砸下来。
“真累！”凌晨我听到娟的自言自语，我从躺椅上坐起，递给她一杯热水。
“娟，我想去上海找药，小宇不能再拖了……”
娟依旧靠在床在头，眼中暗淡得没有一丝光亮。
“我不能就这么一直等着，什么也做不了。”
“小宇体内缺乏组氨酸铜，我想去看看能不能找到药厂代制。”
娟看看熟睡的小宇，点了点头。
去上海前，我辗转反侧。我想我肯定不能太过直接，于是我提前在公司的营业范围增加了一条“与药物相关”。我假称自己是罕见病药物研发公司和医药投资人，终于有药厂愿意谈谈。他们提出有关药物上市的申报、审批流程，我吱吱唔唔怎么也答不上来，对方觉察出“不靠谱”，我只好尴尬地离开。
娟来电话说谈不成就回来。我说再看看。终于有家药厂愿意试试。他们开始介绍制药流程，化合物的筛选，稳定性的测试，和动物检测。仅仅这些初步估算费用已是个天文数学（大概80多万元），而且完成这第一步，时间上也至少需要半年。我说了声谢谢就离开了，我知道小宇等不了。
我回了家，娟默默为我准备饭菜。
“我们就这么一直守着小宇，哪也不去好吗？”
“娟，救小宇只剩唯一的办法--自制组氨酸铜。”
“从北京回来，我就一直在查询相关资料。”
娟没有出声，只默默听着。我拿出做过的笔记，翻开一页页密密麻麻的英文中文，一页页每天、每周、每月如日记般的总结。
“我也一直在自问：陆剑，你只有高中毕业，没从事过医学或化学相关的职业，中国那么大，那么多人，凭什么你可以做出来。”
“不要还没开始就放弃，我总得要试一试。”
我当时就感觉到了娟的心跳的悸动。她眼里似乎有了很久以前曾有过的东西。
我又去了上海，那里有一家公共实验室。我根据论文中提到的方法购买了原料，送到这家实验室。十月十八日这天我全程参与组氨酸铜的制备。二水氯化铜、L-组氨酸和氢氧化钠，称重后加水40毫升，最后放在磁力搅拌仪上，看着它们旋转、混合、沉淀。
短短的四十分钟，“药”被提取出来，试验室给出数据，“药”成了。
我连夜捧着“药”回了家。为确保剂量的安全范围，我买了三只小兔子做实验，也许是注射的剂量太大，兔子死了。我清楚这些原料本身安全性，以及原料的用量是安全的，于是实验换成大兔子，这次成功了。
我仍不敢给小宇注射，我必须亲自在自己身上试试。娟学会了注射，她将药剂慢慢推我的血液。三天里，我们仨一直守在一起。我似乎不再惧怕那枚空中下坠的硬币。
轮到小宇，我轻轻抱住他，娟镇定地将针管里的药剂一点点注入。一小时、二小时……时间像皮筋被拉得又长又细。医院检测结果出来，孩子的血清和铜蓝蛋白指标恢复正常。那天我和娟手拉手推着小宇围绕东湖公园转了整整一圈，二年了我们仨还是头回在户外散步。
小宇仍然依赖尿管排便，但与同龄的患者己经有了比较明显的缓解，每次注射后，血清和铜蓝蛋白指标会恢复正常。
我打算把20平米的杂物间改造成了封闭式的实验室，娟也积极在一旁帮忙。其实我也知道组氨酸铜的治疗只能起到缓解的作用，只能减缓硬币的下降速度，但这无疑是一个好的开始。
二年的时间，娟说她认识到最重要的一点就是你自己得给自己希望，别人才会给你希望。我点点头。娟问我有什么希望，我说希望小宇能给我多点时间，虽然我不知道他可以恢复到什么样的程度，我有信心让他一天比一天好。
如果命运将硬币再次抛出，与此同时，我要做的是将硬币两面全部修改为希望。
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