序言
我国已成为失智症大国,失智症患者日益增加。多数患者由于被认为是老糊涂、精神病,错失最佳治疗时间。专业照护的缺失,不仅对失智症患者的病情不利,还会给病人家属带来很多负面影响。
70多岁的北京居民郑阿姨,退休前是某单位的领导。在他人眼中,年轻时的郑阿姨在工作上积极进取,精明能干;在家里,上有老人,下有3个孩子,她都打理得井井有条。周围的人一提起她,无不赞赏佩服。
而随着年龄的增长,郑阿姨开始忘事儿。先是做饭忘了关煤气,直到二女儿小郑下班回家后才发现。“想想我妈一个人在煤气屋里呆了3个多小时,就惊出一身冷汗。”小郑说,后来她在灶台前贴了一张醒目的提示牌——“记得关煤气”。接着,郑阿姨常常出门忘带钥匙,好几次都得在楼下等女儿回来救急。这样的情况次数多了,小郑索性把钥匙寄放在对门。
一开始,这些行为并没有引起子女们的重视。小郑说:“当时我们就觉得人老了总会犯点糊涂,记性不太好很正常的。因此说了我妈几句,叫她不能再这么不小心了。”
谁知有一天,郑阿姨走丢了。那是一个周六的下午,小孙子说想吃糕点,郑阿姨就下楼去买,结果两个小时都不见回来。因为是临时起意,郑阿姨只揣了二三十块钱便下楼了,手机、钥匙都留在家里。眼见天快黑了,这可急坏了小郑一家。她让儿子看家,以防姥姥回家没人开门。自己和丈夫则把小区周边的商店、花园、健身休闲区都找了一遍。正当两人已绝望准备报警求助时,儿子打来电话说姥姥被人送回家了。
原来是邻居在大街上发现坐在路边的郑阿姨。当时,郑阿姨人很恍惚,记不清自己的家在哪儿,也不知道自己在什么地方。邻居觉得不对劲,便把郑阿姨送回了家。这一次,小郑彻底意识到,自己的母亲生病了。经医生诊断,郑阿姨有中度的记忆力障碍,患有失智症的可能性很大。
专家介绍,失智症患者主要是近期记忆力有障碍,不会计算。年龄每增长5—10岁,患病率增长一倍。目前全世界失智症患病人数以每20年翻一倍的速度在增长。“多数家属认为,老了有点傻很正常,不认为是一种疾病。对失智症稍有了解的家庭,认为该病类似精神病,采取避讳的态度,羞于启齿,不愿声张。因此就诊率很低,重症患者中仅有3%—4%的人来就诊。”
治疗护理费用高昂
失智症患者需要有人照料,当病已至重度时,患者甚至出现生活不能自理的情况,护理人员太贵,保姆请不起,是很多失智家庭面临的困境。
“每月单看病买药1000元,请个保姆每月4500元,再加上其他开销,一年支出七八万以上。”小郑给我们算了一笔账。
医保能报多少?据介绍,目前不是所有的治疗药物都能报销,有些便宜的国产药并不在医保中。常开的医保药物都是进口药,价格高昂,只是药物的花费就基本花掉了患者至少一半以上的年度医保额度。许多退休职工尤其是农村居民难以负担,有的农民干脆就不治了。
请保姆一年花费五六万元,有的家庭请不起,只能一个家庭成员辞职回家照顾患者,全家少掉一大部分收入。由于我国对该疾病的护理没有设立相关社会保险险种,这部分费用需要患者家庭自行承担。
从北京部分家政人员以及护理机构或养老院的收费情况来看,照护老人的保姆一个月至少需要支付3000元,如果老人生活不能自理,需要更多照护,则费用更高。此外,因为患病老人照顾难度较大,更需要有多年照护经验、口碑较好、脾气耐性都好的保姆,这无形中将费用水平抬高。而在护理机构或养老院,单住宿费用,每月2000—7000元不等。如果加上治疗康复费用,这笔花销可想而知,并不是一个城市普通家庭所能承受的。
我国失智症患者就诊率不到27%。一些患者因伴发精神症状被错当成精神病治疗,导致病情加重。公众对该病的不知晓、不了解,使许多患者丧失了早期发现、干预的时机。
缺乏专业照护和训练
河北的程阿姨陪着82岁的公公到北京看病。近几年来,公公的脾气越来越差,常常摔东西,大声斥责。不停地提出各种要求,一会儿要喝水,一会儿要下楼,一会儿又要看电视。公公常常怀疑家中请来照护的保姆偷东西,或者做饭时偷工减料。就这样,他前前后后气走了四五个保姆。没办法,程阿姨以更年期不适的名义向单位申请提前退休,回家全天照护公公。
当问起程阿姨照顾失智公公的感受时,程阿姨沉默了许久没有回答。后来,她看了看一旁的公公,很小声地说了句:“没有自己的时间,得天天陪着他。自家的老人嘛,我们不照顾,谁来照顾?”
与程阿姨经历同样遭遇的人还有很多。失智症病程长,诊疗护理花费大,医院床位周转不过来,患者家庭大多采取居家护理方式,不少家属提前退休或者辞职来照料患者。许多患者在生活上难以自理,并且常伴随精神行为症状,给家庭照护者造成很大的负担。大多数照护人员有不同程度的情绪障碍,有的人甚至患上了抑郁和焦虑症。
照料者最容易出现的十大心理压力表现为:睡眠规律状态改变;变得越来越容易受刺激;比较容易发火;注意力不能集中;短期记忆力下降;常有重复的动作或行动;开始忽视自己的外貌;忽略其他的家人;怀疑自己得了某些疾病;免疫功能下降;患心理障碍的风险性增高。
失智症权威专家说:“无论是家庭还是养老院照护,都只能停留在日常生活方面的护理。而对于认知功能障碍的护理、认知康复训练以及如何预防应对伴随性的精神行为症状等方面,都缺乏专业性的培训指导。”即便在社会支持系统较完善的北上广地区,大多数康复机构也只提供肢体性残障的训练,没有针对大脑认知的训练。在患病率更高的农村地区,这种针对性康复训练几乎是空白。
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