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来自先心儿童的呼声:孩子和父母,到底谁更该接受治疗?

来自先心儿童的呼声:孩子和父母,到底谁更该接受治疗?

作者: 罗小雪_886 | 来源:发表于2019-10-10 01:38 被阅读0次

    上帝赐给了我一个被他咬过的孩子,这个孩子去到了鬼门关走了一圈,被阎王爷拒收了,之后又回到了我身边。

    生命来之不易,不管用什么方法,做什么事情,我们都是为了一个目标——让孩子好好活着,这才是最重要的。

    2019年2月15日下午5点10分,在广州番禺的心脏中心科手术室外边,我跟我家婆正焦虑不安又无可奈何地等候医生出来叫我们。然而,医生没有推开手术室的门通知我们手术是否成功,而是直接把我们叫去了病人家属约谈室。

    我们怀揣着紧张的心情走进约谈室,见到了主刀医生,这是个30多岁的年轻小伙子。这是我们第一次见到他,只见他边摘下口罩,顾不上擦去满头的大汗,边对我们说,开口第一句就是:“手术终于做完了,还算是成功的。”说完这句话之后,他看了看正一脸木讷着像是在等待命运的宣判一样的我们,挑动了一下他的眉毛,继续说道,“但是,由于时间太长,历经了8个小时,我们不敢给他补完最后一处——卵圆孔。因为他的肺动脉高压太大了,我们得首先保住他这条命,保住了命才有后面的可能,希望你们作为家属的能理解好吧。像这个病,要是放在20年前,肯定是没得救了的。我们手术医生从上午8点半一直奋战到下午4点半,实在是挺累的,可以说这是一个非常大的手术了。虽然手术是成功了,但是最关键的还得看今晚上会不会出现什么排异现象,其中我们最担心的是出现血管的不吻合度以及乳糜胸……你们今晚回去等消息,保证手机随时可接听。”

    主刀医生一直说了很多很多。可能是出于紧张,既有时间方面的紧张,也有心理方面的紧张,我们都没有坐下来,医生站着对我们说,我们就站着在那里听他讲完。

    曾经以为只有在电视剧里才会被安排到的剧情,直到自己真正遇上了,才发现,原来现实生活中,我们所遇到的,以及被安排到的比电视剧里的情节令人糟心多了。

    在这里,我们遇到了很多来自各个地方的像我们这样的家庭——先心儿家庭,即先天性心脏病儿童家庭。我的儿子就是患有先天性心脏病,产检的时候没有发现任何问题,出生以后医院也没有发现问题,直到40多天大的时候在老家县城医院被听诊出来心脏有杂音。这对一个没有心脏病遗传史的家庭来说,在心理上是有点难以接受的。

    不是接受不了这样的事实,而是,不知道该以什么样的心态去接受,心疼,惧怕,埋怨,又或者带有偏见?人性的弱点,在这时候,被凸显得淋漓尽致。

    在心脏中心科外边的等候大厅里,每天都有几十个家庭在候着,只为了给住在ICU里的自己的孩子送点吃的用的,或者等医生出来叫到名字后去听听病情。几乎每天都有从这里转到普通病房的,也都有新来的急忙去办入院手续的。几乎每天都能看到那些新来的家属有不知道怎么缴费的,舍不得让孩子住进去的,因为在这里,一旦孩子住进ICU,家长是不能探视的。

    我心神疲惫地坐在一个最靠边的位置上,等着医生出来叫。忽然听到离我好几个位置的一个中年男子,满怀愤怒地对他旁边刚认识的另一家属说:“我就怀疑我老婆是有这种病的,只是她不告诉我,在我的苦口婆心下,她才同意去医院去检查一下。我非常担心这个病是不是只传男不传女!我不缺钱,但我只想有个结果,你说万一真的是只传男不传女,我该怎么办?”顺着这声音的方向望去,只见一个带着黑色鸭舌帽,身着一套靓丽的黑色外衣,手拿一个墨镜,年纪大概是35岁左右的中年男人,看起来是个有点钱的人。而他身旁的那位家属,只是听他讲完,一言不发,就像一个外表虔诚的倾听者一样。从这个中年男子的话语中,我们似乎听出了一些跟病情无关的东西来,好像他并不关心自己的孩子病情严不严重,该怎样治疗,而是只关心一个问题——是否只传男不传女。也许他并没有关心到在他身边的这些家属中,有很多是因为怕看不起这个病而愁得一夜之间快白了头发的,因为这个病几乎都要花到十到十五万左右,对于收入普通的家庭来说,手术费其实才是最让他们害怕的。

    就在头一天,我的家婆跟另一个阿姨聊天,知道了她的孙子得了先天性心脏病,引起肺炎,在当地医院没法治,于是也转诊到这里来。阿姨的孙子比我儿子小一个月左右,我们不免对她心生同情。虽然我们已经很难了,但看到这个阿姨比我们更加难,我们没有什么好的安慰之言,只能远远地望着她在那里过了一夜又一夜,只靠一件旧旧的大衣当被子来盖,那时候晚上的温度是可以下降到15摄氏度以下的。

    我家婆试图叫她去开个房睡个好觉,不要让自己的身体给跨掉了。70块一个晚上的那种特价房,她拒绝了,说没有钱,她儿子还在想办法筹款,借钱给孙子看病。那一刻,我的心一下子酸了。后来,她儿子来了,见到他妈妈在跟我家婆聊天,他就跟我聊了一下。我问他老婆怎么没见来,他说他老婆闹着要离婚,还给我看短信记录。问他为什么儿子这样了,老婆还提出离婚,他说没办法,婆媳关系差,都是被他妈妈一手造成的。听完这话,我不知道该如何去理解那位阿姨了,是该更加同情呢,还是不该同情呢?

    这些现象在那里是司空见惯的,由此我深感到:我们的孩子在那里接受最好的心脏外科治疗,其实,最应该被治疗的应该是我们这些作为家长的内心。

    爱,从来不会因为孩子的缺陷而被改变;而缺陷,是上帝赐给我的最宝贵的礼物,它让我知道了生命的意义,让我更加深爱我的孩子。

    我的孩子屁股上有青胎记,左手是贯通掌,俗称连通断掌,这些都是他生下来就带有的,没人可以改变。因为先心病而在2个月大的时候住进了医院做大手术,却又坚强地活了下来。他让我看到了生命的坚强,但也让我看到了生命的脆弱。我时常静静看着他的时候,眼里忍不住泪水朦胧,因为我是一个母亲,而他,正是我的软肋,我没有他坚强。

    就算我能把全世界最好的给他,但还是会忍不住担心他以后会不会被小伙伴欺负,长大了会不会自卑,会不会不敢跟自己喜欢的姑娘表白,是我先自卑了,我想这就是为什么,作为先心病孩子的妈妈,更应该接受的事自己内心的治疗。

    我想让我的孩子拥有阳光的心态,像小树苗一样茁壮成长,最终长成参天大树,我更想让所有的先心病孩子都能拥抱阳光。

    我相信,爱会变成一束光,它可以穿越所有的黑暗!

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