即使翅膀断了，心也要飞翔这是渐冻症患者守望哥哥的内心呐喊，也是我见过的最为坚强的一位残疾人士。他在自己的生命轨道里绽放着属于自我的风采。
不忘初心.不言放弃
图片中坐轮椅的主人公叫守望生命，是个渐冻症患者！
在这里我先对渐冻人这一名词作个简要的解释，渐冻人是一种病的俗称，其医学名叫运动神经元疾病，是一种可怕又罕见的神经系统疾病，病人的身体就像被冰慢慢冻住故形象的被称为渐冻人！
与守望生命结缘是在一次志愿者服务活动中的偶遇，当时被他独坐轮椅的气场给震撼了，从此与之结对直至如今，时不时还会去探视送去祝福！
守望生命的原名叫俞全可，是北仑人氏 。于深入交往中得知：22岁就得了家族遗传病，他的父亲也是渐冻症患者，其母亲同时要照顾家中的二位患者！其中之艰辛是非零距离接触者难以体会！
这对一个女人来说是何等的不公，在需要自己被关怀的年龄反过来却要照顾家中二位患者，而且这不是一朝一夕就能解决的事情！然为母则刚，就这样默默承担，风雨无阻！
爱让彼此相聚
直至父亲的去逝，望哥不甘心就这样被命运所安排，他得改变！首先从电脑键盘认字开始，一个字符一个对应键盘，一个键盘所对应的是什么字，就这样硬生生的日复一日被输入脑中，反复记忆！终于学会了电脑给当时的电台写了封长信！此后他的事情被知晓，被好心的记者报道！
望哥的自强不屈最终为自己赢得的机会，也为其它的患者带来的福利！而望哥并不是安于现状，而是更努力的学习，充实丰富知识！熟悉的人都称他为“百科全书”。
知识能改变命运！望哥虽然脚不能行走，连手打字也是非常困难！而他却通过网络长期帮助甘肃一病患小海贝家销售枸杞，红枣，以此来改善病患家庭的日常状态！
望哥也想带小海贝来看海，奈何现实是一道屏障，终究无法跨越！终于在好心人的帮助下，于2018年去甘肃探望了小海贝！实现了病友见面的愿望，然最终还是没能实现带海贝来看海的愿望！只因海贝坚持不了先一步离开了人间！
甘肃独自用餐的小海贝
守望哥在甘肃与小海贝见面时的场景
触目惊心的图片带给我的是份暖暖得感动，望哥是坐四小时肌肤就会疼痛的人，却因为执念与爱远赴千里探望病友！简直唯常人难以想象：他是怎么做到的！我想是信念和毅力使他支撑到了现在！
如今连小海贝也因病去逝，而守望哥在网上售卖枸杞的行为依旧在坚持。同样的故事还有很多，不在这一一序述了。他是病友们心中的英雄：好多病患家庭因此而领到福利，而守望生命依旧如故，重复着他的暖心去照亮身边的人！
2019年在我的陪同下去江苏溧阳会见了同样是渐冻症患者的毛毛姐，了却了守望哥内心深埋已久的愿望。详情见纪实文摘
溧阳车站，由妤儿拍摄
故事的背后往往是心酸！如今望哥的妈妈因长期的透支得不到缓解已去逝，唯一的妹妹因一场车祸还在治疗中，令人尊敬的守望哥却被一爱心人士(俞妈妈)接到自己的驿馆，每天为望哥治疗，照顾他的生活起居！爱出者爱返！福往者福来！正是有这么多的爱心支撑，患者们才能走到现在！
做为同样是残疾的我.想说的话有很多，却如鲠在喉！引用守望生命常说的一句话：生命的长度无法预测，可以掌握它的宽度充实自己！即使翅膀没了，心也要飞翔！
后记：为守望哥的话语点赞，愿世人都能被温柔以待！活出自我的风采！【故事优选】征文||你比乘风破浪的姐姐更出彩
本人原创纪实文摘
谷妤执笔
2020年7月24日
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