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住院近一个月，辗转不同的医院不同的检查室，用手机码了几次记录，从”考虑耐药，入院治疗“ 到出现大量黄疸”小黄人，出现黄疸“，病情进展很快，发现脑转移开始”放疗了，会变成浩克嘛？“，经过医生反复的讨论决定，搏一搏用药方案”开始用药，放疗不耐受“， 很可惜，身体出现肝衰竭：“敦刻尔克”… 。
一次次的病危协议，神经一直紧绷着且麻木的撑着，白天稍微站立或者坐着就会睡过去，哪怕是站着排队... 如果这次出院，我一定要大睡一觉。
3月19日的血液报告显示转氨酶和总胆黄素都降了一些，仔细看了血液报告，满屏的警报色（超标红色显示），就没几项是正常值，几次值班医生查房（非经管医生），打开对应病例一看，微笑的走开，一句点评都没有，我知道这微微一笑表情的背后意义：这么差的指标应该活不了几天了。
指标数据的转好，经管医生也很高兴的说这是一个好案例，应该是浙一治疗方案起效果，单单护肝药，苦黄针之类不会有这么快的恢复效果。（ 转氨酶从1700+ 降到今天50+，直接胆红素也降到40+）情况虽然还是不好，相比之前一周前，算走在好转的路上了，希望保持下去。
当前方案：吡咯替尼 +赫赛汀+卡培（暂停）+全脑放疗（暂停），以指南为基础，并探索性用药，一场与死神赛跑的无声比赛正在进行。
感谢全体医护人员！
写几个病房故事。
//拉到最后，有帕妥珠单抗免费赠药的流程。
1
人物老太太，老大儿子，老二老三女儿，一起陪老太太入院，此为背景。
老太太胸水很多，入院时需要吸氧，偶发咳嗽，比较常见的胸水症状，为了减轻症状，医生安排穿刺引流。 两个女儿在穿刺的时候就崩溃了，不敢直视浑身无力，不确认他们是心疼老母亲，还是仅仅害怕。或者说我见过太多了，对此类的微小手术麻木了。
引流的效果很好，老太太求生欲望强，第二天就下地慢走了，还安慰我们要开心，拉着我的手说：这么年轻，要乐观，看到你们哭，我也忍不住哭了，都开心一点，病好的快...
也许当时，我们看起来太悲惨了吧，隔壁床的阿姨也是对我们照顾有加，又是给粥（单独熬粥），又是给水果，愿好人都平安吧。
组织液检测结论是肺癌，同事加了一组基因检测，寻找是否有免疫治疗的方案。 常规治疗方案是化疗，老太太年纪大，能否承受化疗的副作用是个不定因素，是否化疗需要家属决定，作为医生，家属的决定都会理解和支持，毕竟见过的病人病例太多太多了。 简单的说是继续和放弃治疗的选择。
几个孩子的家庭条件好像一般，商量之下准备放弃治疗（保守维持，止咳药等），担心老太太身体受不了走得更快。停药等消息（基因检测）的几天，隔壁床的病人每天都挂着点滴，老太太没有一瓶盐水，老太太很不开心。 从表情上也能看出，老太太心里都知道，孩子们要放弃了。
等基因报告的两三天，儿子推着轮椅去了西湖边一家咖啡厅请老太太吃了面和甜点，这辈子也算是开了洋荤了。女儿炖了老太太喜欢吃的鱼粥，小儿女一直和老太太讲笑话，逗她开心。
但至始至终（就是入院到出院）没有看到儿媳妇，女婿，外甥，孙女们来过医院帮忙，和我想象和期望的不太一样，可能是我想多了。老太太的基因检测找到靶向药方案，出院时再次握着我的手说别担心，会好的，感受到她善意的祝愿，愿她安康吧。
2
她是一位知青，人物比较多，丈夫是个老实的文化人，有一个哥哥一个弟弟，一个妹妹，一个儿子，和无数个同事亲戚~
阿姨是胰腺癌复发转移，入院治疗疼痛难忍，这是一个比较麻烦的情况，好在家底殷实，谈笑间说到，去年已经卖掉一套房子用来旅游和治病，阿姨说还有很多套房子，能治好花多少钱都无所谓。 她弟弟也是拍着胸脯和医生说，钱包在他身上。
每天哥哥弟弟儿子丈夫都必到病房，哪怕不说话陪着她。她的同事朋友每天都有十几个探访，医院是治病的地方，不是用来探望病人的场所。频次太高，我还发过几次火，毕竟重症的病人需要休息，并没有太多的体力去应付额外的事情。而且他们自己也表达，不希望来医院看望，无奈影响力太大，挡不住访客。
她有爱他的丈夫、哥哥、弟弟、妹妹、儿子，还有妹夫、儿媳、大嫂和弟媳，如果没有生病，相信他们一定是其乐融融一家人。即使生病，也并没有放弃，兄弟姐妹家人互相帮衬，一家人本来该有的样子都有了。
相比之下，丫妈十多公里外的亲妈亲爹亲哥，入院十几天不闻不问不见，在我的价值观里无法理解，什么样的亲人关系会做出这样的举动。
羡慕阿姨及和睦的家人，真心希望她能够有效治疗，安度晚年。
3
这是一个五人的大病房。
有个大叔肝癌8年，退休前是工厂车间主任，在病房自称舍长，经常开玩笑，负责调动病房气氛，他说都不知道什么时候死，干嘛苦哈哈，今天能笑就大声笑，开玩笑不要生气。除了大叔，还有三个都是阿姨，去了区分分别叫 “不好吃阿姨”，“祷告阿姨”，“坚强阿姨”。
“不好吃阿姨”是吃中药吃成黄疸，（特别提醒吃中药的各位癌患家属，注意关注肝功能，不要治病不成吃成大病，现在的江湖庸医可不会讲什么良心。）她主张除了自己家做的饭菜都不好吃（浙系方言，意思是不能吃，而非字面意思），她觉得食堂的饭菜都是放了味精，不好吃容易致癌。连续几天我们定了青菜肉丝面（因为便宜，易消化，少油），她跟着定了一次，饭后说这个面特别鲜，挺好吃的，肯定味精放了很多。
她是肝硬化，肠癌，转移卵巢癌的患者，陆陆续续维持治疗好多年，中药西药靶向药吃了很多，老伴三年前去世，托付给她一个任务，把孙女养大成人。儿子离异多年，孙女今年16岁，不好吃阿姨说，至少要再活两年，就可以去找老伴了, 一旦提老伴都是夸奖的词语，可见生前也很恩爱。
她说有癌症的人，笋不好吃，榨菜不好吃，羊肉不好吃，鸡不好吃，鱼不好吃，海鲜不好吃.... ，几天听下来，感觉没什么东西能吃了，所以给她取名不好吃阿姨。
祷告阿姨是个虔诚的基督徒，早晚歌颂，每逢检查必祷告，时而痛哭歌颂，时而自信的传教，让我们信耶稣。她自己说只念过两年书，并不识字。每天的祷告和歌颂是拿着手机在听唱。
祷告阿姨年轻的时候应是个硬派人物，烟酒常伴，住院以后烟不抽了，还挺想念各种白酒，她说日常在家，和老伴两人每天至少二两白酒，号称少量饮酒有益健康。 殊不知酒精早已列入一级致癌物。
祷告阿姨是三十多年前献血事故引起的感染，据说是抽血的针头没有消毒，导致参与献血的一千多人都感染了，打官司做出了赔偿。祷告阿姨住院一个月多月了，目前是肝硬化等一系列脏器感染，上一周还补了胃，所有医药费由事故方支付，所以她也很自豪的说，她住院只需一个挂号费。
坚强阿姨话不多，其他家属只言片语听到，老阿姨今年近八十，丈夫年轻时候就瘫痪在轮椅上，一个人拉扯儿女长大成人。儿子是长途货车司机，一个月能来几天，有时候推着父亲来看望坚强阿姨，女儿一周来看她一次，每次都会煮点阿姨喜欢吃的饭菜。
坚强阿姨什么病不清楚，但看到左右都挂上PICC ，想必也是某种癌症，常年在医院，话依然很少。入院第一天，她站在病床前，用有帕金森的手拉着丫妈说：你瘦了好多。（之前一个月挂药一次，可能有过交流）。
虽然身上管子不少，坚强阿姨并没有叫护工，一个人拿着凳子踉踉跄跄去上厕所（怕摔倒），一个人订饭吃饭，一个人在医院治疗，一个人坚强。
至于我们，整个楼层最年轻的病人，整个病房说话最少的人，我没有交流的欲望，丫妈没有交流的力气。每天循环着几件事：等挂药，等吃药，等查房，等检查，等结果，等早餐等午饭等晚饭。
偶尔见她默默的落泪，被至亲抛弃的痛只有她自己知道，我和我的家人再努力的保护，也难抚慰她的悲伤，虽然眼泪不能帮助治疗，但适当发泄情绪也就随她了，为了女儿撑着活下去，不管未来是多远，莫问前程。
快没电了，先这样吧。
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帕妥珠单抗的援助计划！
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以上内容供参考，患者和家属自行甄别是否享用
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END
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原文连接是个乳腺癌家属公益群。
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