谢谢给我们希望的所有朋友，接上篇《17/05/18：转院、使用帕妥珠》。怕打扰所以并未每天更新进展。目前患者自感好转，除了常见的副作用（腹泻、乏力、心率较快）外，相比一个月前还算不错，能够脱氧，SpO2保持在96-97%（正常人98-100%）。
22/05/18 口服第8天化疗药（Vinorelbine），下一次第21天服用，服用前需查白细胞和肝功能；
23/05/18 B超检查心脏、腹腔、胸腔，发现左侧有积液大概78*52mm(?影像误差嘛），患者无明确体感，综合考虑后决定出院/转院；
24/05/18 拉帕替尼每盒仅14天用量，再次购药时被告知无法针对第一次做医保反交易，药店解释了很多理由，作为患者必须药其实没有条件讨论对错，除了自费没有办法了。
06/06/18 第二次用Pertuzumab的时间，这个药实在是太贵了。
特意选择05/23出院是个愿望，意为“我要生”，也许有点像“Alternative Medicine”。在浙一城站分院的时候，当时没有网络，视频会诊时候把手机热点改名为：WillBeFine 。一个月多月时间里，在绝望悬崖中紧握救命稻草一样求生，作为家属只能等待，等待奇迹。 庆幸的是遇到几位好医生，比如认真负责同时还留下联系方式。我能了解医生本身工作就很忙很累，留联系方式给患者应该比较忌讳吧，况且日常保持着沟通，结合当前国情药品条件帮助患者给出最佳决策。
康复院的环境挺好，非常安静空气也不错。办理出院时，医生说体征上还没有达到出院标准，但毕竟只是个养老康复院，住院一周护理费用远高于治疗费用，无论是病人处理经验还是软硬件设施都比较单薄。 比如按要求一级护理（护理和治疗分两个账户收费），住进去三天没有人打扫卫生（后来说不知道病房有人住），护士更是换一次盐水把当天的查房记录都写完了，比如护士没有见过“输液港”，输液犹豫半天最终在我们帮助下进行输液，相比住过的医院要求还是有些差距。当然医生很好也很年轻，我们选择的治疗方案和病人情况都算是该医院首例。对于我们这样绝望中求生的病患可能不是一个最好的选择，考虑到该医院主要是康复和养老，我们还是选择出院/转院，因为患者的身体条件没有第二次选择机会，一旦错过努力可能都会白费，当然还是非常感谢收留了我们一周。
知乎上有个问题叫“照顾癌症患者是一种什么体验”，有些反感这样的运营手段，贩卖好奇心，对所有事情都挑起“什么体验”或者“如何评价”。
从4月20日住院开始，住了三个医院，为了转诊蹲三天急诊科也挂不上号（当时的检查结果看治疗机会很少了，医院拒收），认识了4种靶向药，3种化疗药的用法，咨询过12个医生，经历了CT核磁、加强核磁、淋巴穿刺、胸水引流、境外买药、美国医生视频会诊，急救车无氧气、一个月多月每天睡眠4个小时，每天晚上醒来至少3次，每天早上最迟5点半起床。
而一个月之前，每天睡到七点半起床八点去上班，除了体检从来不去医院。可是再怎么努力，也无法替病人分担痛苦，更谈不上战胜癌症，能做的是陪伴，配合治疗机会，延长生命周期，坦然面对，认真活过每一个日出。
疾病从来都不公平，极其严肃，严肃到没有任何侥幸，没有讨价还价的余地。所住的病房都是肿瘤科，所见的病友只有可惜和非常可惜，遗憾和非常遗憾。
相信我，你永远不会喜欢这种体验。
除了生死，其他都是闲事。
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