1993年2月22日凌晨两点半,漆黑寒冷的北京火车站迎来了一对母子,母亲拎着一个旅行袋,带着两样东西:一是换洗衣服,二是她的心愿,为儿子和与儿子一样的孩子们办一所特殊的学校。
没经费没场地,不得不几次搬迁,缺教材少经验,任何困难都阻止不了这位母亲,在她的坚持下,1993年底,中国第一家自闭症服务机构--北京星星雨教育研究所正式成立。不久,一位在北京电影学院读研的女生因看到杂志上的有关报道,提出来机构做志愿者,陪伴和看护孩子们。多年风雨无阻的志愿者经历,她将所见所感写成剧本,拍出了自己的第一部电影《海洋天堂》。
这位母亲名叫田惠萍,当儿子被确诊自闭症,当全社会都还缺乏对自闭症的了解,她创办了学校,并以其影响力,引起国内广泛关注,推动了相关治疗的发展。正如另一位自闭症男孩的妈妈,英国作家乔·贝利所说:我不会为了全世界改变你,但是如果可以的话,我一定会为了你改变世界。
乔·贝利的纪实文学《和你在一起:淘气小猪和自闭症男孩》,详细地描写了自己从初闻噩耗的绝望挣扎,到随后为儿子山姆康复做出的一系列努力,让人不禁为母爱所激发的巨大力量和智慧感动。而聪明淘气的迷你猪查斯特与山姆之间天然的亲密关系,以及它与乔·贝利一家有趣的日常,令全书充满温情治愈。
儿子被确诊自闭症,她却说,我最特别的男孩,谢谢你动人心魄的母爱力量
对于爸爸妈妈们来说,有娃的生活真是一秒天堂一秒地狱,有两个儿子的乔·贝利更是如此,全书从静谧悠闲的午后小憩开始。
2005年夏天,贝纳尔马德纳普韦布洛,西班牙。我坐在阳台上躲避灼热的正午阳光,闭上双眼,享受着地中海微风拂过脸上的凉爽。我可以闻到附近的橘子树林里发出的浓郁香味,空气里的甜香让我更加昏昏欲睡……
很快,安宁的生活被大儿子山姆的异常打碎。
第一个大的变化是他的眼睛。山姆不再看我、他爸爸或是他的弟弟了。最令人伤心的是,他不再说话了。问他什么,我说的最后一个词就是他说的唯一一个单词。
带山姆看儿科医生和临床心理学家,在网上查资料,等待确诊的一年里,乔一面陷于深深的恐慌,一面竭尽所能地要弄清儿子倒底怎么了,该怎样治疗。
每天晚上,山姆睡觉之后,我都会读一篇关于自闭症的文献。我像是个着了魔的女人。我的决心推动着我前进,但这并不是我这样做的唯一理由。我害怕停下来,因为一旦停下来,在煎熬中停滞不前,我将再也不能振作起来。
2006年12月,医生给出正式诊断结果,山姆是“典型的”自闭症。而在此期间,乔的婚姻画上句号。由于西班牙缺乏专门学校,医疗资源也不利于山姆的治疗,乔决定离开生活了十七年的西班牙,独自带着两个儿子回到英国。因为那里有专门招收自闭症儿童的特殊学校,和丰富的治疗方法。
迁居英格兰德文郡,山姆进入专门的CAIRB(交流和互动资源基地),只是给乔一个短暂的喘息机会,很快,山姆开始出现强迫症状,并频繁崩溃,攻击自己和弟弟。
山姆开始在客厅里跑来跑去,用拳头打自己。每一拳落在他身上的声音都割在我的心上。我堵住他的路,尽全力阻止他。山姆猛地朝我的胃以每小时一百英里的速度猛冲过来,我抓住 了他的胳膊阻止他再继续。
不肯剪指甲,不吃混在一起有几种颜色的食物,画画时不能容忍任何瑕庇,那令人揪心又猝不及防的尖叫、攻击,对母亲而言是多么痛苦的煎熬,也唯有母亲仍然苦苦支撑,不愿放弃。
当乔心力交瘁,深感绝望,在彭尼维尔农场,山姆遇到了迷你猪查斯特。
儿子被确诊自闭症,她却说,我最特别的男孩,谢谢你安全与放松才是最好的疗愈
从听说迷你猪的治愈故事,到带山姆去农场看迷你猪,也历经波折。CAIRB学校的老师为此设计出一本故事书,用图和文字描绘了“山姆的农场一日游”,每天读给他听,让他对去见小猪有准备,直到能接受去农场这件事。
在CAIRB学校,新来的孩子会拿到图片日程表,被告知接下来会做什么,所有的事情都会用图标来表示。事先得知要做什么,会让他们有安全感。上课时,每个孩子都有张卡片,当他们觉得不知所措需要时间“放飞”,把卡片展示给助教,就可以去专门的屋子放松一下。最大程度让孩子们感到放松和安全,预防焦虑值“爆表”是其它疗法的基础。
迷你猪的作用正在于此,查斯特与山姆的缘份在作者笔下,充满了神奇色彩。
山姆好奇地走过草丛,蹲在了这只茶杯大小的小东西旁边。
山姆把小猪搂在怀里,把鼻子埋在它柔软的姜黄色皮毛里。这只小动物竟然也神奇地用他的鼻子蹭山姆的脖子、耳朵和脸。
山姆一遍遍轻抚怀中的小猪,每一次抚摸都让他更放松。
为了能养宠物猪,乔和儿子们再次搬家。查斯特的陪伴,不仅让山姆有了巨大进步,他开始和弟弟一起开心游戏,在学校讲述小猪的事,关心别人……还给全家人带来无尽快乐,当然也少不了偶尔闯祸。作者富有画面感的描写,令人捧腹。
儿子被确诊自闭症,她却说,我最特别的男孩,谢谢你自闭症,又称孤独症,是一种自古就有的精神疾病,直到1943年美国精神科医生肯纳首次系统报道11名孤独症儿童,医学界才开始孤独症的研究与探索。但由于病因尚不明确,约2/3患儿成年后无法独立生活,需要终生照顾和养护。
比如田惠萍的儿子杨弢,可是她说“我不觉得自己是不幸的,我是幸运的。幸福是一种能力,和运气一点关系都没有。”同样,乔在书的后记中写道:“山姆,我最特别的男孩,你是那么诚实、纯净,从里到外都很美。谢谢你每天向我展示生活应该是什么样的。”
《和你在一起:淘气小猪和自闭症男孩》以一个真实的爱与陪伴创造奇迹的故事,温暖抚慰着每一颗因爱而充满忧虑的父母心。
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