罗一笑事件引起的各界舆论随着一笑的离世，将会慢慢淡去，我为一笑心疼，愿她在天堂快乐，没有疾病痛苦；而还有数百万跟一笑同样身患白血病孩子还继续坚强的与病魔抗战，也需要社会各界爱心人士的关心与帮助，同为白血病患儿的母亲我很能理解罗尔当时救女心切的心境，各种惊慌、焦虑、害怕都会有，但唯一清楚的是手上一定要有很多很多钱才有机会救孩子。
生命的礼物
就此事件我想写写我们家的情况，希望能给一些患儿家长一些信心和帮助，更为了感谢帮助过我们的各界朋友，有了你们的支持才会有孩子恢复这么好的今天:孩子因头疼怕冷有两周左右，孩子上高一住校我怕耽误他学习就没太在意，只是每天早送晚接回家住，计划等他放寒假带他去做个体检，孩子16.1.18考试完回家后，我告诉他明早去做体检（往年我一般1-2年都会带他体检的）16.1.19早上9点多我领着他在当地社区医院体检查出白细胞78点多，我带上孩子赶紧往市三甲医院做进一步检查被确诊为急非淋M5b白血病，很感恩当时我们的主管罗大夫，他很明确的告诉我，这个型号被定为高危想要延长生命必须要先化3-4个疗程再进行骨髓移植才能有全愈的可能，当头一棒把我及家人打蒙了，当时的我惊慌、焦虑，但唯一的目的就是我不能失去孩子，必须的要救孩子，我必须要冷静下来给孩子找对医院和找钱，很感谢龙哥知道我家孩子检出白血病后给我打了无数个电话告诉我一定一定要找对医院别走弯路，费钱不说别让孩子受不必要的罪，也很感谢孩子的班主任邹老师和489班孩子们的善良和大爱，在得知我家孩子的病情后晚上9点还赶去医院探望鼓励孩子，同时还通知班上的其他同学第二天来医院陪伴孩子送来爱心款，也给我们家筹了好多款，真的很感谢。（后面在跟病友聊天中说他家孩子重病进ICU，孩子很想见他学校很要好的同学，家长跟老师说了后，老师跟那位同学都同意了，但最后沒来，原因好像是来自那个同学家长不同意，目前这个孩子也好好的）在众多亲戚朋友资金上的支助及病友子涵妈妈在北人的帮忙挂号排床下，我家一行北上求医，顺利到北京后，孩子跟我说:妈妈，你们一定要治好我的病才回去。我告诉他:必须的。
16.1.25日在北京大学人民医院儿科住下了，当天骨穿、腰穿、CT等一大堆的检查做完后，下午5点左右我们的主治吴大夫找我们夫妻谈话签名，这一签3张病危通知单交到我手上，M5b、脑白、预后基因FLT3突变，我除了哭还是哭，但心中的目的不变，必须的救孩子，刘大夫扶着我把字签完，陪着我哭，大夫告诉我这个病很危险，孩子随时都会有走的可能，在化疗期间引起的感染和并发症都很高，家长孩子大夫好好配合也不是不能治的，因为孩子有脑白，可能要比别的孩子要多做很多个腰穿，（我们一共做了18个腰穿6个骨穿进移植仓的，做1个腰穿要平躺6个小时不能抬头，做到第5个时脑压不高，脑脊液不够了，每次都要扎上3-4针滴半小时以上才能留够检查样，看着那6-7厘米长的针在没有任何麻痹的情况下扎入腰间我都打寒战，而孩子每次说的同一句话:阿姨我摆的姿势对吗？因为怕多扎针，阿姨告诉他下次做之前一定要多喝水可能会快点，扎二针三针的机会就少些。）我和孩子爸擦干眼泪走进病房安慰孩子积极配合大夫和我们就会好，在医院这一住就住了56天院，每天24小时除了精心照顾孩子的吃喝拉撒外，就在担心钱怎么来，整夜整夜的不能睡觉，也睡不着，生怕因为自己的照顾不周引起孩子的其他并发症，小心翼翼的照顾着，也在深深的自责中渡过，怪自己平时没花太多的时间照顾孩子的生活起居，由于化疗药物的损伤，孩子的口腔肠胃也都有不同程度的受损，每天重复着十几次的口腔清洁，喷药，摸药，肛周清洗，摸药。感恩老天眷顾，3.22孩子顺利做完了2次化疗可以回出租房休息几天再回医院上第三次化疗，56天我们花了20万出头，我和孩子也没有出过医院的大门，被囚禁了56天，也当作另一种修行方式。孩子开玩笑说辛辛苦苦几十年，好不容易奔小康，这一病病到解放前，切底被打回原型了。
生命的礼物
3月底4月初我们又上了第三疗，住了近20天花费3.5万左右。这期间我们住过近5-6次 24小时短期住院因为要做腰穿平躺6小时不能抬头，每次花费5000-10000元不等。每次化疗前，大夫都会告诉我，你们家情况危险，你一定要有心里准备，但我们做大夫的也一定会尽我所能去医治孩子们。感恩大夫们的细心救治让我的孩子于5月6日在一切指标正常情况下顺利进了移植仓，在仓内待了32天，白天买莱做饭送饭，晚上闭眼就是同类型的梦，不是梦见有坏人追打我们母子，带着孩子到处逃亡，就是孩子不见了，到处找孩子，然后被惊醒，切夜切夜的争着眼睛到天亮。6月7日终于能跟孩子近距离接触了，孩子顺利出仓了，这期间费用近23万。如果要用什么比喻化疗和移植的话，就用红军2万5千里长征来比喻很恰当，这移植后就开始像过草地，这一脚踩下去真不知是实地还是沼泽，本来我们孩子在仓里一直好好的，出仓这几天也很好，孩子状况在毫无前兆的情况下6月10日早上5:30左右孩子因药物并发症引起严重抽搐，不醒人事，把我吓坏了，同病房病友帮忙叫来大夫护士，这时才知道医护人员在隔壁房抢救同症状的小病人，我们家3个小时抢救4次，签了2次病危通知书，庆幸孩子活过来了，隔壁房6岁孩子因抢救无效9点左右永远离开了父母，进了天堂，这种生与死的边缘，我无法表达当时的心情，只有默默地祈求老天眷顾保佑孩子能闯过这关，孩子迷迷糊糊渡过了3天后清醒了，感恩老天让孩子闯过关了，也感恩移植仓内的护士长阿姨知道崽崽这种情况下特例到普通病房来帮我照顾送孩子去做各项检查，给孩子加油鼓励，陪孩子聊天。随后孩子经历膀胱炎，巨细胞病毒，肠道排异等一关一关继续闯着，每2-3分钟一次带血的小便，一天十五、六次大便，大便前后都会呕吐，肚子痛，肠排被禁食20天，靠静脉输营养液维持，双手24小时输液，到后来都找不到扎针地方了，苦了我的孩子，我辛苦不要紧，我实在不忍心孩子受这般罪，有过想放弃的念头，我跟孩子说:崽崽你真的苦受不了的话，妈妈尊重你的决定，生死你自己定吧。我坚强的崽崽坚定的回答我:我一定要好好活着，我不会让你孤老终生，我善良的崽崽终于胜利了，于7月22日顺利出院回到出租房了，这次我们住院48天共花费28万多欠医疗费11万多，感恩同心圆慈善基金给我们开通了求助平台、我的亲朋好友及素未谋面的好心人再次支助了我家8万多元。
移植前孩子一直吃着索拉菲尼（多吉美）进口的针对FLT3基因突变的巴向药2.5万左右一盒，一个月用1盒，化疗到现在每天2盒伏立康每盒240元预防真菌感染的这比笔费用是走外面自购药。
生命的礼物
移植后的孩子主要是抗感染和抗排异，这两个是最烧钱的，一个无缘无故的发烧或心率过快、咳嗽等花费就会超过2万以上，还不算定期检查，定期看主治医生门诊调药等费用，最少1年内在北京住，有些不好的2年3年还排异或其他感染的就另当别论了。移植大夫说:移植不是治疗的结束，而是治疗的开始。真是前路茫茫。生活费用，维持药和检查费用，排异费用，抗感染费用，这一座座大山压着我们。我们当地报销情况:大病必须的单次住院满15天以上最多15万封顶（沒到封顶线时平均下来报销比例不到40%）这笔款报销完已收到。大病保险20万封顶，我们现在还没报下来，不知道要多少发票才能报到封顶数。由于是跨省治疗，家属自己先垫付，拿发票回当地医保中心或农合办报，这样一来一去报销到手要3个月以上。门诊不报，而移植后门诊用药、检查费用更多。以上这些是医院有住院发票的，平时门诊检查开药等有票不能报的沒算，血库血源紧张我们还要花高价找血贩子买血，这是没发票的一大开支，加上生活房租费用也是一笔不少的开支。处处都是钱，家长们都是心力交瘁。
生命的礼物
孩子目前恢复很好，能一口气爬楼梯到8层，踩自行车1公里，一路走，感恩北人儿科和移植科所有医护人员的细心医治和耐心开导，感恩所有帮助和关心我们家的亲朋好友及陌生的爱心人士，感恩老天眷顾，也感恩崽崽的坚强坚定，在孩子的治疗资金链断了感恩北京同心圆慈善基金，感恩中华儿慈会基金给了我们这个平台，让孩子能够有钱继续治疗，341天来，我们经历了疾病确诊后的恐慌、无助、化疗中的惊险、移植仓内的惶恐不安、出仓后药物并发症引起的抽搐、肠通排异、病毒感染等，是你们的帮助支持和给我们加油打气，才有了今天，我们一切安好，也会继续努力。感谢！
生命的礼物
由于这个病治疗周期长又怕出去被感染，孩子不在医院就是在出租屋待着，实在无聊，给孩子找些感兴趣的事做，增长孩子信心。我们家孩子喜欢做生意，他开始做微商了，而且做的有模有样的，他说这病生的是让提前实习了。
生命的礼物
我个人建议家长遇上孩子生病情况一定要冷静选好适合孩子病种的专科医院，遇上要大笔医疗费用而吓到了，医院不是说要你先存50万到100万放在医院才给你治，都是边治边筹，办法总比困难多。如果病人被定为高危的话，最好选择移植，被定为高危后马上配型排仓，一般全合的有些地方医院能做移植，但技术和补救措施病房环境等可能比不上北京上海，半合的话就别考虑地方医院了，必须往技术很成熟医院走，一般排仓等仓时间都要2-3个月，千万不能想钱不够先不移植不排仓，等钱够了再排仓再移植，如果真的等你钱够了时，能有仓位等着你家病人进吗？还有病人的病情等得起吗？我见过好多因为要大笔治疗费用而吓到当误治疗的，也有一家人很坚强，她们家是农村的，两年前建了房子时还有负债，家里没有积蓄，妈妈带着姐弟俩在广州打工，后来弟弟白血病，母女俩为了救弟弟到处筹款，姐姐靠手机网络筹，妈妈靠路边摆摊筹，筹了半年终于东拼西凑够了进仓费用35万，目前移植已经8个月了，恢复相当不错。在医院上药期间听大夫的，勤洗勤问，细心照顾好孩子不会有太大问题，跟孩子及大夫及时沟通，积极引导孩子分散注意力。我们家3大高危，移植后住院期间状况百出，现在都好好的，坚定信念，好日子就会来。这或许是上天给我们一份考验的礼物。
生命的礼物
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