我和红斑狼疮的故事（三）

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我和红斑狼疮的故事（三）

文/阳光

如果说2014年前半年被确诊的那半年是患病以来我最轻松快乐的时光，2014年后半年到2018年这三年半的时间是我患病以来最痛苦最恐惧最纠结的时间，那么从2018年到现在是稳定期，也是患病以来比较平稳的时期吧。

上帝给你关上一扇门的时候也会给你打开一扇窗。痛苦到了极点就会想着改变，而不是坐以待毙。

2015年8月我加入了孟迁的学习群，学习心理学，听他的网课，在群里也认识了好多天南海北的朋友。

这半年的网课学习一方面让我的情绪有了合理的发泄通道，另一方面也让我的思维有了转化，让我的认知有了突破。

我不是这个世界上的受害者，我是我生命的主人。通过书写以及一些练习，一些互动，我了解了通过生病来获取关注是我的一贯模式，从小到大一贯如此。

小时候我乖巧懂事，身体也很好，一般不生病，一生病就是大病，即使是感冒也要卧床好几天才能好。平时大人都很忙碌，没有时间关注我，照顾我，只有生病了妈妈才会照顾我，给我做好吃的，对我有耐心。所以生病无意识中成了我索取关注的一种策略。

看到了这一点，我就试着关注自己，看到自己真正的需要。我需要被看到，我需要被关注，但是我不必通过生病，通过折磨自己来换取这一切，我可以光明正大地说出来，可以光明正大得提出来，我也可以自己关注自己啊！

另外，我通过上工作坊，认识了更多的朋友，看到了更广阔的世界。我的视野开阔了，我的眼光不再只关注自己的病，只关注别人关心不关心我，我可以关注更多的东西，学习心理学，考取心理咨询师资格证书，去旅游，去结识更多的朋友。

走出去才发现，你把自己放在什么圈子里，你就是什么人。当我在医院的时候，我就是一个病人；当我上班的时候，我就是一名员工；当我出去旅游的时候，我就是一名游客；当我去上工作坊的时候我就是一名学员。

病人只是我众多身份中的一个，那么生病这件事情也只是我生活中的一部分，我生活中还有工作、家人、朋友、学习、旅游、读书、咨询等等。

当我的生命开始丰富多彩时，生病这件事情已经不能那么强烈地影响到我了。

而且当我的状态好起来的时候，生命也给了我很大的馈赠。2016年在一次工作坊中认识了一位朋友，那位朋友给我推荐了一名医德医术都很好的中医。

我开始了看中医，吃中药，停止了吃激素和其它药，也停止了一次次地住院。吃中药一方面调理的我的身体，让我的病情得到了稳定，降低了我的看病成本，也缓解了我的经济压力，另一方面也避免了长期吃激素的后遗症，减轻了我的恐惧。

我的病情开始稳定，我的状态也慢慢稳定了。到2018年的时候我可以坦然地面对自己的疾病，这次坦然面对和刚开始懵懂无知是不同的，就如同一名稚子的单纯和一名饱经风霜的老人的单纯是不一样的。一个是因为无知，另一个是因为看透明白之后的坦然。

现在我依然会容易疲惫，比正常人更怕冷，腿疼、膝盖疼，但整体病情稳定了。

通过这几年的生病经历，我想分享几点感悟给需要的人。

1、生病了，无论是什么病都坦然面对，坦然接受，不要抱怨和怨恨什么。可能这需要一个过程，只要能够坦然面对，也就少了好多痛苦。

2、遵守医嘱，按时吃药，按时作息。

3、不要把健康的事情完全交给医生。医生只是治病，但养病要靠自己，一方面调整心态，另一方面也要适度锻炼。

4、负起自己的责任来。自己的情绪自己的痛苦自己化解，不要发泄在身边的人身上。

身边的人愿意照顾你的生活就要感谢，而不能奢求别人照顾你的情绪，照顾你的心情。

生病的痛苦和恐惧可以给别人诉说，可以找心理咨询师倾诉，但不能指望身边的人来化解。因为没有谁能够承担起另外一个的情绪，即使这个人是你的父母，是你的伴侣，是你的孩子也承担不起。

而且作为病人的家属要承担的经济和精神压力也是很大的，也需要别人的体贴和关注。因此不要给家属增添更多的压力了，自己照顾好自己。

写于2020年10月10日    星期六    早上11点49分