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我和红斑狼疮的故事(一)

我和红斑狼疮的故事(一)

作者: 倾听者阳光 | 来源:发表于2020-09-29 15:17 被阅读0次
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我和红斑狼疮的故事(一)

文/阳光

2012年,2013年冬天,我的手脚开始长冻疮,到了2014年,我的脸上都出现了冻疮。当时感觉很奇怪,小时候家乡那么冷,我冬天都不带围巾,也没有冻伤。

怎么工作了,生活条件好了,手脚脸还有耳朵都长起了冻疮。当时只是奇怪,以为是冻疮,只是涂了些药膏而已。

再后来感觉人很累,很疲惫,恶心,呕吐,体重减轻,消瘦,食欲不振。

到了2014年春节回娘家,我的冻疮都到了胳膊上了,脸上也是。小姨看到我这个样子,就让我到医院检查,事后才知道小姨看到了我皮肤成那个样子,特别担心,担心我得了皮肤癌。

去医院检查之后……先去了皮肤科,大夫给我做了一些检查,之后建议我去肾病科。

我也是后来才得知那个医生已经判断出我是红斑狼疮,告诉了妈妈,而我什么都不知道。后面就是到了肾病科,要给我做一个活检,判断我的病情。

确诊后,我开始了以医院为家的生活。那一年我几乎是在医院度过的。

当时,我只是平静的接受了这件事情,没有想太多也没有了解太多,病了就治病,医生怎么说我就怎么做。

我想得特别简单,或者说我什么都没有想,特别听医生的话。我没有从网上查找太多的关于红斑狼疮资料。我对于这个病了解的并不多,我很懒,懒得去了解太多,只是遵守医嘱,按时住院,按时吃激素和其它药物,不晒太阳,不熬夜,不胡思乱想。

只是简单的治病,回到家里什么也不需要操心,只是养身体,听音乐,看书。

那段时间家人宠着我,让着我,朋友们照顾着我,除了去医院检查,抽血化验打点滴之外,日子整体过的不错。

我几乎就是在度假,只不过我是宅在家里,不能受累,不能生气,不能晒太阳,不能出去。

那段时间家人对我没有要求,我能活着就好。我对自己的要求也特别简单,能够正常吃喝拉撒就好。

那段时间我是这么多年过得最轻松、最快乐的时光。那是我生病的第一阶段,大概有半年的时光,也是最没心没肺的时光。

写于2020年9月29日  下午3点11分

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