像我们这个社会上有很多的小群体,没有人知道也没有人去关注和了解它,导致于被忽视、被遗忘、被嫌弃等现象的发生。
这句话的来源是国家医保局谈判代表: 张劲妮说的,我很欣赏她说的话、也很认同这个观点。在我看来我们有很多个不知道的小群体,不是它们不存在而是我们不知道也没有去关注和了解到。就像说我有写过两次关于罕见病的文章没有什么人去看和关注,想让它们受到关注咋就那么不容易呢。
我只写了两次没有被很多人看到,很正常但我还可以写三次、四次、五次、十次总会让更多的人看到的。这件事情我还可以写有很多很多的案例,我只是想让大家知道这个事情和了解到这个事情,它们能受到关注,每一个小群体都不应该被放弃。虽然罕见病在我们生活当中不普遍,但却死亡率、误诊率和药物费都很高很高,希望能够引起大家的关注和了解这个事情。
不管是罕见病,还是校园暴力或者是什么事情,都需要有更多的人去关注它们和重视它们,以后我会多写一些关于这些的内容。可能在别人眼里是不认识、是不了解、是一个小群体的存在,可以被忘记、可以被不受到重视,反正我又没有这个病,也没有经历过这个事情,但我不是这么认为的。不要老是存在侥幸心理,我们都要多去了解和关注到它们,让那些患病都能减少一些误诊率,包括哪些药物的价格也能接受的得了。
还有一些药物的价格我相信我们的国家一定会得到降低价钱,让每一个罕见病的患者都能接受到药物治疗,而不是打不起针,无法正常生活、家里人感受不到希望。无论是哪一个小群体都不应该被放弃。
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