咪蒙是我很反感的公众号大V作家，关注她也只是想学习如何运营公众号。然而，2月28日那天，我转了一篇她的文。因为她那篇紧追时事热点的文不再以牺牲事实为代价获取流量，而是悲天悯人地向大家宣传：今天是世界罕见病日，并呼吁给罕见病患者提供治疗保障。
刚好前几天看了一部韩国的电影，男主患上了卢伽雷病，也就是渐冻人。是浪漫的言情故事，讲女主不离不弃，剧情不咋的，要不是实在无聊+喜欢女主的样子，也不会看。不过，当片尾字幕出现时，我发现我的脸凉凉的，不知道在什么时候我流泪了。
我流泪倒不是因为男女主的爱情，而是，看着渐冻人男主一点一点衰残下去——不，正确地说应该是，看着渐冻人男主他亲眼看着自己一点一点衰残下去，他自己无能为力，他身边的女主也无能为力，医生护士都无能为力；看着他不灵活的手织毛衣戴上辅助道具走路努力活动四肢防止衰残然而这一切都是无用功他的肢体变得更加不灵活最终无法动弹；看着浑身无法动弹的他绝望地咬舌自尽痛晕过去醒来后发现这方法并不管用；看着他张口想说话却发不出声音他这才发现插了气切管……这种无能为力的绝望感让我流泪。看完这部电影我才知道，那些冰桶挑战不过是明星们大V们哗宠取宠的作秀（不否认有一些人真的有爱心，但这种方法依然是哗宠取宠），对渐动人并没有实际的帮助。真正的渐冻人，远比一桶冰水淋到身上更痛苦，冰水淋身只是瞬间，渐冻人的痛苦是一直都在的，直到短暂的生命结束。
在知乎上有个帖子：除了渐冻人，还有哪些罕见病？（点此阅读）
看到这样两个回答：
不是所有的罕见病人都想受到关注。
不是所有人的人生都像电影那么励志的，呵呵。
两句话中透露着多少无奈。
在这个帖子里，有用户用加粗的字体写道：普通人的捐款对于帮助罕见病患者实在是杯水车薪，根本的办法还是呼吁将一种又一种罕见病纳入医保，乃至于将治疗罕见病的进口药物纳入医保（同时也希望国内医药厂家加大仿制进口药的力度）。希望“冰桶挑战”活动不仅仅能引发大众对罕见病的关注，更可以引起体制对于少数群体的关注，只有医保才能给众多罕见病患者带来长久的希望。
这正是我要说的。
2018年，恳请各位基督徒们在祷告时纪念这些罕见病患者，我们为现代医学能找到医治他们的方法祷告，我们为他们的治疗和生活有相关制度的保障祷告，我们为他们能因信福音有盼望从而获得平安和喜乐祷告。这是我们能持续为他们做的力所能及的关怀，比冰桶挑战更有意义。
请原谅我，我并没有足够的爱，却依然发出了这篇文。
PS：文章标题改自关于渐冻人的日剧《我存在的时间》。
网友评论