序言

        穿过北方萧条寒冷的清晨，坐在阔别近两月的办公室，暖气和窗外阳光带来的阵阵暖意，让我有了恍如隔世的感觉。决定把“向死而生”作为后半生的每日必省，是因为真正克服过了一死了之的念头之后，剩下的就是对生命和时间的敬畏。

        前三十年的人生，品学兼优、年轻有为、高学历高情商一直是我的的对外印象，从初中开始就学会每周六晚上专注思考人生的我，做了太多太详细的人生规划，大学、事业、婚姻、家庭，随着形势的变化不断调整的人生目标，总体是螺旋上升的成长轨迹。一切转折爆发于三年前的疫情时代，传统的原生家庭影响、本性的懦弱让我选择从那个孤独辉煌的梦想之都回到这片贫瘠陌生的家乡之土，追求所谓的亲情温暖与烟火人生。本以为怀才不遇的苦闷是人生的低谷，好歹还有温馨的小日子来自我平衡，没想到从天上掉下来不一定是平地，还有马里亚纳海沟。

       去年春节，这个小生命带给我们的欢喜与激动仿佛还历历在目，即使除夕夜伴着伤口的疼痛和麻药引起的其他不适只能躺在床上，但是看着这个小肉团子觉得这是个多么值得纪念的除夕夜。然而，今年的除夕夜我不知道还有没有心情去过。磕磕绊绊的好不容易等宝宝长到了六个月大，其中新手妈妈该经历的心酸一样没少，但都是痛并快乐着，在逐渐好带的年纪，却也逐渐发现了宝宝的异常。

       庸医害人，身在省城的我们看遍了这个城市几乎所有的医院，三个月的辗转奔波，每天上班前的康复训练，精神压力与身体疲累让我觉得自己快要坚持不下去，但是病因没找到，我丝毫不敢松懈。9月份，我们决定去北京儿童医院就诊，可能还是方向不对，大半个月的诊断仍没有查明病因，所有医生都建议等基因结果。一个月后，宝宝的症状越来越明显，或许是老天怜悯，让我们在抖音上看到了北京儿研所专家的科普视频，初步断定可能是婴儿痉挛症，于是马不停蹄找本地知名神经内科专家确诊。就在准备入住当地医院接受治疗的时候，我们找到了一米阳光这个婴儿痉挛症的大组织，一切就医途径都明晰起来。于是，立马连线北京的专家，当天下午就整理行李飞到北京，带着极大的希望去打激素。本以为20天左右的行程，却成了四十多天的炼狱生活。

       由于只让妈妈陪护，我来不及做太多准备，立马投入战斗。其中的身体极限、心理崩溃，让我萌生了想一夜老去的想法。总想着把这段艰难的旅程记录下来，在医院的时间紧迫，想有时间精力了好好回顾、感受。一是给自己一个倾诉的地方，二是如果宝宝长大可以识字，想讲给他听，再就是希望能给有缘人带来一些帮助。