希望
文/翁洁云
广东省徐闻县海丰麻风病康复村，相对其他康复村来说，更为“正常”。过去患了麻风不得结婚生子，因此大多数康复者孤身一人。可在海丰村，“夫妻”甚多，于是我们计划拍摄海丰康复者如何冲破法规禁锢，争取自己婚姻权利，而后生活又是如何展开的故事。
权叔与娟姨即为其中一对夫妻，育有四名儿女。
《希望》剧照：权叔的4个孩子
第一次对权叔家庭进行拍摄当天，权叔白天刚把孩子从县城接回村子。他担心在康复村中居住会让孩子受到歧视，因此与孩子们在县城租房，周末才回来。晚上，我们开始访谈。
权叔房间内的灯光有些暗，这儿既是大厅又是卧室，放置了三张床，除了大女儿在外面的房间睡，家里其他人都睡在这里。
权叔坐在床上，我在旁边的小床上坐下。
镜头一架上，权叔就很自然地对着镜头说：“同学们，大家好，祝大家新年快乐。”
我们大笑，权叔也跟着笑了。
《希望》剧照：权叔讲述家庭的故事
我们解释说，想要拍摄关于海丰的影片，想要听听他和娟姨的故事。权叔刚开始的时候很羞涩，“不好讲娟姨嘛。”停顿了一下后，他说，“我跟娟姨没有恋爱经过，双方见见面就行了，我们从南兴康复村来，来到第二年就有了青红（大女儿）。”
接着，权叔收起笑容，认真地说：“你们想了解我的过去吗？”我们猛地点头，他便一一道来。
“我家有6姐妹，两个哥哥，三个姐姐，我是最小的，小时候生活条件很差。我从小对工笔画有很大的兴趣，经常对着连环画来描绘，在生病后痛苦就对那些东西不敢想了。”
自从来到海丰村，与四个孩子接触，就发现他们很喜欢画画，漫画书藏了一堆，每个人都会跟着漫画书画小人，二哥连生画得最投入，家里墙上还有几幅他的作品。原来孩子们的爱好是来源于父亲。
大约15岁时，权叔患上麻风病，当时在家里藏着，怕被邻居知道。权叔哥哥把他送到麻风病院之后，就很少来看望他，而其他亲戚也因为害怕麻风病，与权叔断绝来往。权叔与娟姨在南兴的康复村一同来到海丰村，虽说是结婚，但并没有登记，养育的孩子们在很长的时间里都不能入户口。后来，湛江的大学生志愿者来到海丰村，与领导提及这件事，多方沟通，最后才让孩子们入户口，正式读书。
“我的孩子在徐闻没有房，很难读（书），什么亲戚都没跟我来往了，他们怕。在徐闻县城也没跟邻居来往，他们怕。”
由于在徐闻县城并没有房子，也没有学区附近户口，两个双胞胎孩子不能读公立学校，只能去到更远的私立小学就读，报名费很高，一个学期需要1000元。
《希望》剧照：徐闻海丰康复村
“权叔，你现在有工作吗？”
“我在外面不敢去工作，没有工作过。以前跟海丰村民去外面搞一点钱抚养小孩，搞一点赌博，现在不能赌了。”
“去外面工作别人不要吗？”
“怕别人知道（我有病），在住的地方，不敢跟邻居来往，我怕他们知道了，对孩子影响不好。我只是在（县城）家里煮饭、洗衣服，有的时候回来这里。”
“平常没有工作，孩子怎么养？”
“没有工作，这些小孩靠娟姨放一点牛咯，还有这里的生活费，两个人一个月1000元。那个命运不好咯。”
为了让孩子可以正常地读书，权叔在县城租了房子，自己负责在县城照顾孩子，而娟姨则留在康复村中放牛维持生计。
《希望》剧照：娟姨放牛
我们与权叔第一次进行这样的对话，家中的经济情况、生活的不易是第一次听到。权叔的语气很平淡，我却是紧绷着。平日的场景，多是与孩子们打闹，或教导他们学习，几年间，看着孩子们从沉默不语、躲在房间里不肯与志愿者交流，到现在总是缠着我们，也开始会跟我们讲到自己的想法。我们早已把他们当做是自己的亲人，但是本以为熟悉的人处于如此困境中而我们不知，不自觉感到惭愧与自责。
“他们跟我一样，小时候我在外面，不敢拿别人一点东西。他们对外面的人，一看到陌生人就怕。那时候大学生刚来的时候，他们连话都不敢说，你们来，他们接触多了，也会说普通话了，就慢慢跟你们说话了。我就说，希望同学们帮助他们一下，多说说心里话，我们做父母的，没有办法帮助他们。你们来很多次，每一批同学们都对他们帮助很大，跟他们说话，玩游戏。我对你们不知道说什么好，只能说谢谢了，谢谢你们。”
因为在录着视频，我们没说话，只是猛地点头回应，面对这位父亲真诚的托付，我们既感到被信任，也同样觉得责任重大。
“我只希望把小孩养大，小孩喜欢干嘛就干嘛，我希望他们去外面看看，去广州啊深圳啊大城市打工，我希望他们去外面生活，不要留在徐闻。”
这是一位父亲真诚的期盼和爱，因为贫穷和患病，他被困在这里，而对于自己的孩子，他期望孩子们可以走出去，离开这里，拥有新的生活，摆脱“麻风病”的束缚。
于是，我们把片子命名为《希望》，代表着父亲对孩子的希望以及孩子们的未来。
《希望》剧照：孩子们玩耍
第二次影像工作坊时，袁园老师与我们一同审片，给予我们意见。当时我正在跟大洲一起修改片子，老师走过来俯下身看我们的素材。有一段拍摄的是孩子在家里没有书桌写字，只能趴在床上写字，老师截取了这段素材。我问，是不是要表达孩子们即使生活艰难依然努力着？老师说，不，要表达的是，无论多么努力，命运已经把他们牢牢地钉死在这里，即使没有这个病，但贫穷依然从父亲的爸爸传到父亲，然后再传到下一代，这个阶级难以跨越，实际上是没有希望的。老师的声音在我的头顶响着，我如同当头一棒，实在没有办法接受，心里非常难受。我不敢相信这位父亲那么恳切的希望竟然无法实现，也不敢相信这些孩子的命运就这样被预见，无可改变。
后来，随着片子剪出来，我也才理解和明白，老师想要说的是，这种困境不能打破就是社会的冷漠和阶级固化造成的。村民的子女因为疾病和贫穷，得不到更公平的教育机会，这样的循环确实是存在的。如果我们看不到这种循环，只是单纯的抱着希望，也许什么都解决不了。
片子刚完成初稿，就收到权叔病重的消息，很遗憾最后没能把片子带回去给他看。他说，要播给同学们看，要感谢大家。我一直想，如果权叔可以看到这个片子，该有多好，他会喜欢吗？
他曾说：“小孩太贪玩了，还不懂事，青红读高中了，16岁了，但还是像小孩一样。”
我听说，权叔知道自己病重后，对孩子们是恨铁不成钢。有一天，孩子们犯错了，权叔少有地训斥他们，还把孩子们关在屋外反省。我想，权叔是多么希望孩子们能快点懂事，能撑起这个家。
《希望》剧照：在床上写作业
权叔去世之后，我回到海丰，发现娟姨整个人都瘦下来了，面容憔悴，经常都在屋里不外出见人，而孩子们，却如往常一般。当晚所听的故事，像一个秘密藏在心里，我想，过些日子，再把所录的视频拿出来，把当初权叔所希望的一字一句讲给孩子们听，讲述父亲对他们的爱。而权叔所期盼的，像是一个托付，在我们身上变成一个责任。
现在，大女儿青红正在读高三，二儿子放弃学业外出打工，两个双胞胎还在念小学。我不再把孩子当做是玩伴，原来以为时间还很多，来日方长，但如今觉得是应该成长撑起家庭的时候了，不能再等待。于是，我与孩子们的谈话中，也尝试着以平等的语气，询问他们的想法，希望与之交流。
因为当晚听过权叔的故事，这个了解在我们之间建立了连结，他的信任拉近了我们的距离，我把权叔一家放在更为亲近的位置。虽然自己能出的力很少，但权叔的希望是永远都不会忘。
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*2014年10月至2015年10月，JIA办公室项目部主办了为期一年的“青年促使弱势发声影像计划”（简称：影像项目）。来自广州、湛江、南宁和桂林地区的18位营员参与，最终产出8个片子。我们将这一系列康复者的故事，起名为《麻友集》。
“麻友”有两层含义：这些故事的主人翁都是麻风病康复者，他们彼此在生命中曾经有着相似的境遇，意为朋友；故事的主人公和拍摄讲述他们故事的志愿者，彼此之间亦为朋友。
这系列看得见的故事的背后一定会有着另外一些故事：它可能是拍摄过程中村民的变化，它可能是拍摄背后经历过的或有趣或曲折的事，它可能是拍摄者和故事主人翁之间的经历，它还可能是拍摄者本人或团队在过程的思考和改变……
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