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写在“世界提高自闭症意识日”

写在“世界提高自闭症意识日”

作者: 周四兒 | 来源:发表于2020-04-02 18:57 被阅读0次

    2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为世界提高自闭症意识日。

    那么,今天,是第13个提高自闭症意识日了。


    图源网络

    自闭症,也称孤独症谱系障碍(ASD),是一种严重的精神发育障碍,其概念由美国约翰斯·霍普金斯大学莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性等。

    他们通常在社会交往上有障碍,有自己的表达方式,而这往往异于常人,在社交上缺乏技巧,甚至对此缺乏兴趣;

    他们的兴趣范围往往也很局限,我接触的孩子里,通常对车、车轮、旋转的东西比较有兴趣,显得非常的“专一”,兴趣范围很狭窄,要让他们对更多东西感兴趣往往需要很长一段时间,而且要“一件一件来”,不接受“同时操作”。

    同时,他们的行为刻板,比如只用固定颜色的水杯、、固定的行走路线甚至步伐、固定位置的固定玩具、固定时间的固定行为……

    正是由于他们与常人的不同,沉静在自己的世界中,自娱自乐、自悲自伤,拥有很多我们无法理解的思维,因此也被称为“星星的孩子”。

    由于是精神发育障碍,很自然地,又是一个“不治之症”,无法做到“痊愈”,我们能做的,是尽早确诊,尽早干预,尽早治疗。和时间抢时间,最佳干预期是2-6岁,在大脑尚未发育完全的时间段,对孩子进行高强度刺激训练,借由大脑可塑性的假说,争取孩子能够“修复”或者“借位发展”,根据我们的经验,在最佳干预期接受治疗的,在语言、认知、智商等方面能有较明显的改善。

    自闭症的发病原因很难被确定,至少目前世界公认的,还没有明确病因,各种假说不断,主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说,也有说是由于家庭环境影响的,比如“冰箱妈妈”。弱弱说一句,在我接触的自闭症家庭中,当然不乏各种隔代抚养,但是,父母亲自抚养、无微不至关照者,也不在少数。同时,根据经验,如果纯粹因为后天抚养的原因导致的“自闭”,很大程度是“发育迟缓”,与“自闭症”的自闭区别还是很明显的,专业人士完全可以鉴别出来。

    让人比较头痛的是逐渐增高的患病率,上世纪末开始患病率迅猛增长,从1995年1/1000,到2004年1/166,2012年1/88,2014年1/68,2018年1/59,到今年,2020年3月26日美国疾病控制中心通告的患病率已经达到1:54,自闭症成为世界上患病人数增长最快的严重病症,同时也已成为儿童残疾占比最高的残疾类别。

    患病率的提升,一方面是由于诊断鉴定的水平提升,另一方面,大部分研究表明,我们的生活环境、遗传在内的患病危险因素水平的提高,也使得患病率提高,同时影响因素还包括母亲孕期用药,叶酸、维生素B12代谢问题等。

    我的思考:
    1、在患病率上,毕竟1943年“自闭症”这词才被提出来,在很长一段时间,患有自闭症的孩子会被归为“精神病”、“低智”等,随着医学研究的发展,“自闭症”的圈圈慢慢明晰,确诊率自然就提升上来了;另一方面,不单是自闭症,很多的精神类疾病不都是连年增高患病率么?以精神分裂症为例,几十年前哪个村子没几个“疯子”?又有多少人会去精神病院?现在有经济条件了,才会送到医院去治疗。自闭症也是如此,物质基础还没有保障的时候,精神建设只能往后排,未被发现、未被重视罢了。一如“抑郁症”,如果没有大明星的不断因病离世,社会大部分人还觉得“是你自己想不开”。
    当然,“患病率提升”还是需要重视的,不能以以上内容为借口就假装没事发生。建议大家可以看看《人类简史》,发展的必然规律。

    2、与其讨论患病率为什么提高了,倒不如想想如何规避风险。A、先天的事情交给老天爷,他硬要派个星星宝宝给我们,那也只能积极康复,发现星星的闪光点。(每个人都有闪光点,盯着黑点看,你会变成斗鸡眼,对孩子没有半点意义。)B、后天的事情我尽力。比如孕期的保养、婴儿期的护理。母婴心理方面书籍推荐约翰·鲍尔比的“依恋三部曲”第一卷《依恋》,有兴趣可以三卷都看了~

    3、确诊后的康复。尽早!专业!莫嫌麻烦!!特别是自闭症的干预,家庭干预是必须不能省略的,而重复又重复的练习,可能会对家庭成员带来很大压力和困难,如果能有团体支持,是最好的。

    4、一份担忧:随着时间的推移,孩子会逐渐长大,幸运的孩子可以获得生活自理能力,成年后甚至能够有一份工作;而更多的孩子,可能需要一辈子被监护,在生活自理上缺乏完全的自主能力,而除了父母之外,谁来肩负这份责任?
    许多自闭症孩子被学校拒收,无法接受教育,也有些孩子没有接受教育的能力,家庭的困难、孩子的各种情绪、各种特立独行,我们如何应对?

    5、大部分经过康复训练的孩子是可以拥有“类似正常人”的生活的!!!为避免思考4的困境,强烈建议及早干预,不放弃!

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