他走了已经将近一百天了，他走了以后我们去翻找他所有的老照片，想做成一个相册。结果发现能找到的寥寥无几，大部分都是他生病以后，我刻意给他照的。说实话，我一直不太爱拍人物照，是什么时候开始意识到留念拍照也是一个不错的方式，我也不记得了。生病的这几年，真的一个时间段一个样子。刚开始生病的他，还是很注重自己的打扮，很早就白了头发的他，一直定期染黑。后面就剃了板寸，最后一直光头。
一线化疗失败以后，去了浙一城站分院，那里是杭州老城区，氛围更是凝重，那里只有住院病人，基本转一转，问一问，绝不大部分都是肿瘤病人。刚开始去的时候，还会挑剔住院环境，后来只会想着什么时候才能有病床。第一天住院挂床，基本一个床位挂好几个人，等病人出院，再住院。经常去的时候是早上，等着下午去病床，原来的病人孩子收拾行李。
二线用药，听从医生的建议，开始着手申请临床实验组。不过做完基因检测以后，her2不符合标准，需要先用赫赛汀组合用药。赫赛汀刚开始用的时候是17年9月，很巧价格刚好被国家强制降价，从17000+降到了7000+，而且划入了乙类，针对部分病种可以报销。也是在这个时候，感受到了社保的严苛，具体什么病种什么阶段才可以进行费用报销，写得特别仔细。每次换药都要先确认，费用是否可以报销。而医生在推荐药品的时候，也是喜欢从能报销的药品种类开始罗列。印象特别深的是，当时医生推荐赫赛汀的联合用药，其中有一个是卡培他滨。大概用了六次，到决定换药的时候，他已经头发掉光，眉毛也没了，手脚综合证让他的手指脚趾流脓。我一直很敬佩他的毅力，这样的苦痛他居然坚持了那么久。最后和医生沟通，医生马上替换了卡培他滨，换成了价格更昂贵的雷替曲塞。
半个月一次的化疗，一直持续着。化疗四次复查一次，刚用赫赛汀的时候，复查第一次的效果还是不错的。复查第二次就失去了第一次的对比效果。还没到第三次复查，我想他是略绝望的，感觉自己的生活就活在了无止境的化疗中，一个月两次望不到头。他提出想停止化疗，转换治疗方案，想尝试放疗。理由竟然是，同一个镇上好几个肿瘤患者通过放疗病情得到了有效控制。刚开始我是拒绝的，我的理由是，我相信医生给到的方案就是最优的，没有推荐放疗必然是觉得放疗不合适。但是不忍心当面拒绝他，硬着头皮去和主治医生沟通，出乎意料的是，医生居然说，这不是她负责的领域，可以去放疗科咨询一下。
跑医院最勤的一段时间，真的感觉自己整天都扎在医院里。跑化疗科、放疗科、胃肠科，跑浙一、省肿瘤医院，找专家医生、主治医生、助理医生，同时还用网络跨地就医咨询。生怕停了化疗转成放疗，变成了更坏的结果。但是一路听到的答复都是可以尝试，放疗范围可控。最为可笑的是，某专家医生，挂号之难，排队之久，以及进去就诊之滑稽，让我一直觉得嘀笑皆非。问诊由助理来，自己跑去上厕所，这也能理解，可是厕所回来看了不知道有几秒，马上说可以做，去定模。
等待无处不在，何况是定模这种大事。好像做完定位CT，身体标记，到最终排上放疗，等了一周有余。 因为是胃腺肿瘤，放疗必须空腹。第一次什么都不懂，等了很久很久，等到叫号的时候还被医生数落了，说我们不知道提前去和他们说，空腹等这么久。我也不知道放疗是什么感受，但是看宣传页面，每一张都让我触目惊心。但是他一直说没有任何不适，还是该干嘛就干嘛。但是身体指标，在做到第五次放疗时，就让医生直接通知必须放弃放疗。黄疸型肝功能异常，我记得我拿到那张检查单子的时候，就一直在颤抖。
我最怕的事情，真的发生了。肝部病变了，一种兵临城下的危机感让我一整天都不知道怎么面对。科室之间的游走又开始了，放疗科通知需要住院，让我自己去找肝内科的医生，好不容易到了肝内科，肝内科说这个需要手术，要到肝外科。我不记得是怎么样的折腾，让他终于住进了肝内科的病房。我只记得，住院15天，接送孩子，去医院，和各个科室去沟通，在公司行尸走肉一般的开早会。肝外科的手术安排在14楼，第一次想尝试通过胃部放入支架，我去见他的时候，他打了麻药，趴在那里仿佛失去了知觉。医生出来通知我们，我带着妈妈走进了手术室的走廊，听着医生解释手术失败的原因。胃部改道手术的影响，胃部放入支架的难度太大，只能等待下次走肝部胆管置入支架。
啊，说到支架，有各种支架，有塑料的，有不锈钢的，还有支架里面可以再放入支架的。不同种类不同价格。说到这种设备，基本都是毫不犹豫选择最好的，最贵的，只要价格还在能承受的范围，能不能报销已经不重要了。化疗之初放置的也是输液港。
第二次手术很顺利，支架放入之后，还外置了一个引流袋，引流黄疸，我从来不知道一个人每天可以流出那么多墨绿色的黄疸。黄疸的味道伴着腥臭，伴着爱打扮爱干净的他大半个夏天。他用一个大塑料袋捆着引流袋，再把袋子放进了口袋。那个时候，每天计算着流出了多少黄疸，是不是正常。肝外科的医生也比较贴心，留了在线的付费交流方式，可以有问题就找他。半个月后复查终于拔掉了引流管，找了个周末，老公带着一家老小去了千岛湖。我去上课，没有跟着一起，但是看他们照片必然是过得很开心的。
真想这样健康简单的过完剩下的日子，可是面对随时会恶化的腹腔肿瘤，我们一刻都不敢放松。
疾病：挑战（二）
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