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每月3000到2.6万:为什么自闭症康复那么贵?家长的压力来自哪

每月3000到2.6万:为什么自闭症康复那么贵?家长的压力来自哪

作者: 羿云天 | 来源:发表于2021-05-15 10:15 被阅读0次

    托尔斯泰有一句被奉为圭臬的名言——幸福的家庭都是相同的,不幸的家庭各有各的不幸。

    无论从哪个角度理解,这句话对于每一个家庭来说都是适用的。

    每个家庭,因为有了孩子而充满着幸福和希望,虽然幸福的程度不同,但是幸福的追求却是相同的,那就是陪着孩子一起快乐成长,让他们成为世界上最幸福的人。

    然而,对于一部分“星星的孩子”来说,他们以及他们家庭的幸福却似乎并不完全适用于托尔斯泰的名言。

    伴随着一个家庭拥有自闭儿的开始,父母及亲人的痛苦和煎熬也随之开始,与此同行的还有数年如一日的康复费用。

    据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,47%的家庭月收入在3000以下,32.7%的家庭月收入在3001—5000元之间。在受访家庭平均月康复教育费用方面,42%的家庭用于自闭症康复教育的费用为5001—8000元/月,23%的家庭每月康复教育费用为3001—5000元/月,每月费用最高的是2.6万元。

    调查表明,低收入的自闭症家庭占很大比例(月收入低于3000元的家庭占比47%),而月康复费用主要在3001—8000元之间(占比65%),康复费用普遍高于家庭收入,自闭症家庭的经济压力突出。

    如果再统计上居住在农村及偏于地区的自闭症家庭康复干预的艰难程度和收入对比,那么,这个比例甚至还要更高。

    与此同时,从北上广深一线城市到各地省会二线城市及三四线城市的优质康复机构和特教老师数量较少与越来越多的自闭症患儿之间的矛盾日益突出,一旦被确诊的患儿想要进入这些优质康复机构,找到优秀康复老师却要排队数月乃至一两年,很容易错过或者耽误最佳干预期。

    这种矛盾一时之间无法解决,就导致出现了一个越来越严重的问题——“为什么自闭症康复那么贵?”

    在知乎上针对此问题的回答中,有行业人士,也有患儿家长,他们总结的原因包括:

    1、自闭症康复干预治疗是一个持久战。

    2、总上课时长累计之后的费用支出与报销比例呈反比。

    3、康复治疗机构比较多,但是良莠不齐,价格高低不一。

    4、自闭症的特性决定了康复需要至少一个亲人(多半是妈妈)辞职照顾并带着康复。

    5、目前没有有效的药物、仪器能够短期内彻底治愈自闭症,所以长期的康复干预就成了必然。

    6、我国目前1300万的自闭症患儿中,14岁以上人群约为800万,如果按学龄前儿童能接受康复费用的年龄计算,7岁以下的患儿至少有200万。

    这些最主要的原因,直接和间接地导致了自闭症康复费用只会越来越贵。

    在自闭症儿童康复之路上,家长要付出时间、精力、金钱乃至长期的煎熬是普通人所不能承受的,而限于目前国内对于自闭症康复费用未完全纳入医保,几乎80%的费用都由家庭独自承担,所以自闭症家庭就成了被动的接受者,无力和无能讨价还价,甚至在畸形的市场变化中,自闭症患儿和家庭成了“砧板上的鱼肉”和“待宰的羔羊”,更遑论讨价呢?!

    在我们之前撰写的文章《不得不说的秘密:为什么我国自闭症儿童发病率逐年上升?》中提到了环境、孕期、基因突变等客观存在的事实导致了自闭症患儿越来越多,但是还有一个不得不重视的原因——营销疾病而生的“生意经”。

    也就是说,在很大程度上有一种围绕自闭症群体而存在的外界原因——如果说如自闭症一样的某种被称为先天疾病突然莫名其妙地成为大面积爆发的流行病,那一定是某种外部原因促成的。

    这种外部原因,一方面导致自闭症及特教行业的入门门槛变得越来越低,很多想一夜暴富甚至毫无经验的老师和外行都看到这个行业和群体可以赚钱,就疯狂加入其中,有钱的投钱,有点子的出点子,以赚钱为目的,从而抬高了自闭症患儿康复费用。

    另一方面,就是劣币驱逐良币所导致的,那些无良和无资质的机构和特教老师打着低价但是没有实质效果的幌子,招揽家长和孩子,虽然低价但是没有效果。

    这就很容易迷惑一些新家长为了追求低学费而选择低质的康复机构和老师,从而形成劣币驱逐劣币的恶性环境,必然会影响那些好机构和好老师的信誉以及价格,最终,导致行业整体受挫。

    虽然短期和表面来看,好像是拉低了行业的价格,但是对于自闭症儿童需要长期康复来说,长期见不到效果,但是虽然是低价却长期来看也是一笔不小的付出,而且这种畸形的付出必然会出现事倍功半的效果,遇到劣质的机构和老师,康复费用越低,最终付出的代价反而越高,最终,还是要付出更高的费用和更长的时间去好的机构康复,一前一后,不仅耽误了孩子的康复周期,后期付出的康复费用就变得更高。

    于是,就形成了自闭症康复越来越贵,这些背后的真相也就越来越触目惊心!

    有一部分星儿家长还有一种观点,觉得是因为前人把路都堵死了。

    以前没有资源,现在资源满天飞,这个是医学系,那个是老家长康复系,还有一个明确反对一切机构。再加上一个“黄金干预期”。

    就问你怕不怕?

    还有一些“明星家长”,借助自己孩子的非典型事迹传播自创的或者是嫁接的康复训练方法,反正,一句话,自闭症圈内家长钱好赚,毕竟康复的好都是机构的功劳,康复的不好,都是你家孩子自身条件差。

    林林总总,直接助推自闭症康复费用变得水涨船高。

    有行业专家指出,自闭症孩子的干预,是一场持久战。但是干预不是西西弗斯的石头,推来推去总会回到原点,永无止境不断重复却没有效果。干预康复是一个积累的过程,是量变带来质变的过程。

    只有科学地坚持,一定会看到孩子的进步。为孩子选择机构,要选择符合家庭状况的,不要选择远超出自身承受能力的,干预是一个长期的过程,经济压力过大既难以坚持,也会造成心理负担。

    除了让孩子上机构学习,家长永远是自闭症孩子最终的归宿和依靠,学习是一件费力不讨好的事,但是只要坚持了就会有效果,康复费用也可以节省很多,至少不会白白浪费时光。

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