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熊猫血男孩身患石骨症,病因不明,骨头基本钙化

熊猫血男孩身患石骨症,病因不明,骨头基本钙化

作者: 毒眼看见 | 来源:发表于2020-10-11 00:55 被阅读0次

“爸爸,我不想治了,在医院待了四年了,我想上学,我想去看看外面的世界......”每当回忆起一个多月前儿子跟自己说的这些话,郭文智的心里都是一阵酸楚。他知道孩子长大了,以前他和妻子总是用各种“谎言”哄着儿子配合治疗,可现在,孩子已经认识到自己生病的事实。但,他也只能安慰和鼓励孩子:“爸爸还指望你以后给我养老呢,再坚持坚持就会好的。”

(图为郭文智的儿子郭子瑞)

郭文智,家住河北省泊头市四营乡,2007年与自由恋爱的妻子王娜娜结婚。2009年儿子郭子瑞平安降生,小名就叫军军,他们希望孩子长大以后能够当兵,有着军人一样顽强的意志。然而,好听的名字只是一种美好期望,郭子瑞的成长过程却异常坎坷。

(图为郭子瑞四年前的照片)

2013年以后他常常无故低烧,并且容易骨折,每次送医都查不出具体病因。直到2016年,郭子瑞低烧不退送医后,才被告知孩子出现了贫血的症状。想到那几年孩子的身体总是出现异常,一家人决定带着儿子到北京的大医院看看。2016年3月,他们来到了北京儿童医院,经过一系列的检查,结果被确诊为大理石骨病(石骨症)。

(图为郭子瑞与父母在医院

这种病十分罕见,现在孩子的骨头基本已经钙化,随时都有可能危及生命,你们家属要做好心理准备。妻子王娜娜几乎崩溃,她使劲拉扯着医生:大夫,要不您再看看,军军只是发烧和贫血,怎么会得这样的病呢?劳烦您再给看看。郭文智也一下子慌了,这种病他听都没听过,但他意识到了病情的严重性。

(图为郭子瑞

这是一种先天疾病,唯一的办法就是骨髓移植,因为孩子血型特殊,手术存在很大风险,你们还是先回家筹钱吧,治疗费用大概需要100万。孩子的情况很严重,暂时只能靠输血来维持生命,你们还是抓紧筹钱吧。听了医生的话,郭文智许久才缓过神来,100万对他们家来说,那是一个不敢想象的数字,即使不吃不喝恐怕十年也难挣到那么多钱。

(图为瑞瑞在病房里)

为了给孩子治病,郭文智从那以后就走上了漫漫借债路。可移植的费用始终没凑够,孩子也只能靠定期输血来维持生命。2018年3月郭子瑞贫血加重,由于孩子是特殊的RH阴性A型血(俗称熊猫血),找不到血源,医院启动了紧急预案依然无果,只能输了2个单位的O型血。过后,医生再次建议他们尽快移植,否则孩子再次出现贫血,可能会危及生命。

(图为郭子瑞在医院窗前

熊猫血不仅难找,而且价格昂贵,郭文智夫妇思量权衡以后,决定移植。通过半年多的努力,他们筹到了一部分钱,2018年12月4日郭子瑞终于被推进了移植仓。移植手术对于郭文智夫妇来说就是一场赌博,赌赢了,孩子从此走向健康,赌输了,可能会陷入更深的泥沼。好在手术进行得很成功,尽管出仓后出现了持续排异和反复高烧的状况,但还是在2019年1月30日顺利出院了。

(图为郭子瑞在家中

回家后的郭子瑞,在父母的悉心照料下一天天恢复。2019年6月初因真菌感染,他再次住院,医生随后做了抗真菌治疗,病情得到有效控制。为了保障孩子不再发生意外,郭文智按照医嘱每2周就带孩子去医院门诊检查一次,每3个月做一次大检查。平均下来,郭子瑞检查和吃抗排异药的费用每个月需要一万多块,一年就得十五六万。

(图为郭子瑞2019年6月移植后真菌感染的诊断证明

这4年,郭文智夫妇已为孩子陆续花费了100多万,绝大部分钱都是借来的。尽管他们俩努力打工赚钱,可现在也无法满足孩子正常的检查和吃药的费用。旧债未还,新债又现,无奈,郭文智选择了向社会求助,希望能够募得一些钱,以保障孩子的正常康复治疗

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