清晨关期现象对帕金森病患者生活质量及照料者负担的影响

The impact of early morning off in Parkinson's disease on patient quality of life and caregiver burden
清晨关期现象对帕金森病患者生活质量及照料者负担的影响

帕金森病（Parkinson Disease，PD）是全球患病人数第二多的神经退行性病，仅次于阿尔茨海默病（也就是人们常说的老年痴呆）。目前PD患者的寿命与普通人群几乎无异。同样是活着，如果生活质量很差，长寿便是折磨。提高患者生活质量是最重要的事！

PD患者需要长期照料。随着病情进展，照料者的作用愈显重要。而帕金森病患者多为老人，照料者基本都是老伴儿，所以PD患者的治疗不但要考虑患者本人的生活质量，还要考虑照料者的健康和生活质量。

这篇文章说的就是对患者和照料者的生活质量都影响很大的问题-清晨关期问题。

什么是清晨关期（Early morning off, 简称EMO）？它对患者和照料者的生活质量又会有怎样的影响？对患者而言，最头疼清晨关期症状有穿衣困难68%，如厕困难42.9%，晨起活动受限42.9%，进食困难35%，成为家庭的负担31.2%，在疼痛中醒来17.3%；而对于照料者而言，EMO使他们对未来生活充满焦虑，感觉没有自己的时间。
通过多变量回归分析的方法，除去患者及照料者的年龄、病程的长短，照料者与患者的关系、疾病严重程度等因素，EMO是加重照料者负担的独立影响因素。从问卷结果可见，日常功能对于患者的重要性远远超过夜间睡眠。
这项2016年发表的调研结果显示，79.8%PD患者都有EMO，而且Hoehn-Yahr分级的I级的患者中就有52.4%。照料者反馈的EMO发生率比患者自己反馈的要低10%。有意思的是，在另一项的研究中，在病程小于5年的PD患者中，医生判断的wearing-off比例为29.4%，而患者自评反馈的比例却高达57.1%。这说明还有一部分症状是照料者或医生没有发现的，或是无法发现的，只有患者本人知道！这说明需要更先进的神经心理学工具来发现更多主观性的症状。

读后心得有三点：
一、清晨关期现象在疾病早期即可出现，病情越重发生率越高；
二、一日之计在于晨，在痛苦和恐惧中醒来确实是一种折磨；
三、照料主要靠老伴儿，父母儿女都不必指望。对自己的伴侣好些吧，因为人老了，只有老伴儿陪在身旁！

文献出处：J Neurol Sci. 2016 May 15;364:1-5.

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