文/时遇
我只是与众不同,并不是低人一等。
——天宝·葛兰汀
葛兰汀自述01.
这个世界上,有很多特殊的人群,其中有一种:他们不盲,却视而不见;他们不聋,却听而不闻;他们不哑,却沉默不语。
他们没有与生俱来的社交能力,不会用表情或肢体语言表达自己的感受,他们总是活在自己的空间里,一人一世界;他们不理解字以外的意思,甚至无法直视你的眼睛。
他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。他们是自闭症(亦称孤独症)患者,他们被称为“来自星星的孩子”。据推算,我国0~14岁自闭症儿童超过200万,且男性高于女性。
他没有生病02.
第一次知道“自闭症”这一词是在初三时和妈妈看的一部电视剧《守望的天空》,剧中袁望和心心就是自闭症患者,当时不太理解,问了妈妈什么是自闭症?妈妈只做出了一个简单的解释:自闭症患者不和别人说话,喜欢独处。
当时也不是很明白,看电视的时候,我发现袁望有三个特点:一是记忆力超强,只要心心说一个字,他就会说在新华字典第几页第几行,然后一一进行讲解。二是敏感,当别人触碰他的时候或者试图改变他的行为方式时,他会大声尖叫不止。三是动作刻板,总是重复同一动作,乐此不疲。
那个时候只是简单的了解。并没有想过日后的今天,我会选择特殊教育专业,会接触自闭症。
关爱自闭症儿童03.
自闭症一词由1943年美国凯纳提出。是一种广泛性发展障碍,约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
自闭症病因至今不详且无法治愈。其基本临床特征为三联征,即社会交往障碍,语言发育障碍,兴趣范围狭窄且刻板。主要在三岁前起病,2—5岁是自闭症行为最明显的阶段。
对于一个家庭来说,养育一个自闭症患儿是一件无比艰辛的事情。每一个家长,在我们看不到的日子里内心曾经历过无数的挣扎与放弃。
他们渴望孩子能够开口说话,渴望他们能够拥抱父母,渴望他们能够康复……
事实证明,部分自闭症患儿经过早期干预可以改善他们的行为情况甚至教他们开口说话,但是严重的自闭症儿可能终身无法讲话。中国的医学并没有欧美国家发达,对于自闭症的临床研究更是少之又少。所以一般中国家庭自闭症患儿都无法像欧美国家那样得到更好的干预治疗。
04.
寒假回家看《让爱重生——自闭症家庭的应对、接纳与与成长》感受颇深,作者罗伯特从一个父亲的角度告诉世人养育一个自闭症儿对一个家庭的挑战。
在此之前从来都不知道原来养育一个自闭症儿对一个家庭来说是如此大的挑战,它可能是一个家庭破裂的导火索,也可能是联结家庭团结的纽带。
无论是哪一种,对一个家庭来说都是一种极大挑战。可能一不小心家庭就会破裂。当孩子被诊断为“自闭症”时父母们第一反应往往都是质疑与愤怒,到最后的自责与无奈。
父母往往认为是自己的原因导致了孩子患有自闭症,当母亲们看到“冰箱妈妈”这一词时,自责便会加剧(冰箱妈妈指的是由于妈妈忽略冷落孩子,使孩子缺乏关爱才会导致孩子自闭症)。
这种冰箱效应是错误的,但是对于当时来说,确实在社会上引起了很大的反响,他们把所有的责任都推给母亲,这对一个母亲来说是极度不公平的,很多母亲因为生养自闭症儿而患有抑郁症最终走上自杀之路。然而他们不知道其实自闭症的原因至今不明。
05.
一些自闭症儿精神状态特别好,几乎一天二十四小时不睡觉的活动,而且自闭症患儿对自己所作所为毫无知觉,他可能随时横穿马路或者做出其他高危险的事情,甚至一些自闭症患儿还伴随攻击性自伤或他伤行为。这对于父母来说却极为痛苦,父母们要时刻保持高度警惕,看着孩子以免发生意外,长此以往父母们就会患有失眠症甚至抑郁症等精神疾病。
那么为什么养育自闭症儿这么痛苦却依然没有放弃?罗伯特从本书侧面告诉我:精神会放弃,而爱却不会。爱让他们紧紧的联结在一起,一步一步的走向接纳,走向成长。
让爱重生06.
其实,自闭症患儿他只是与众不同而已,在其他的某方面却有着超乎常人的能力,比如音乐,绘画,数学,天文等等。
就连被誉为“世界上最聪明的人”爱因斯坦;“百科全书式天才”牛顿;“文艺复兴最完美的代表”达芬奇等也都伴随自闭症(这种天才类型的自闭症称为阿斯伯格综合症)。
天宝·葛兰汀是自闭症界的一个传奇,葛兰汀两岁时被诊断为自闭症,四岁才会开口讲话,她是心理学学士,动物学硕士与博士,她是电影《自闭历程》的主人公,是六本书的作者,她在世界各地开展关于自闭症的演讲。她是美国时代周刊的成功人士。
但凡知道葛兰汀的家长都希望他们的孩子可以像葛兰汀那样。但是他们忘了,每一个自闭症儿都有其自身的特点。并不是所有的自闭症儿都是阿斯伯格综合症。
作品《独语》07.
昨天应学校响应去市博物馆参加第六届自闭症儿童美术作品公益展,在那里我见到了来自星星的小天使,他们那么可爱,那么天真,他们的作品那么震撼人心。
星星宝贝的作品集愿我们每个人都可以加深对自闭症的认识,做到不排斥,不抛弃,不恐惧。把这个世界的爱和温暖,传递到属于他们的小小星球。另外有兴趣的朋友可以看一看《雨人》、《自闭历程》、《星星的孩子》。愿我们都能被世界温暖相待。❤
来自星星的小天使们
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