无人可以逃脱生命的悲剧——那就是,从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。
我们把生命的余日交给治疗,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。
人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?
《最好的告别》教会了我们许多。
1.年老意味着什么?
过去,能够活到老年的人并不多见。在很多社会, 老年人不仅享有(晚辈的)尊重和顺从,而且主持神圣仪式,支配政治权力。老年人倍享尊崇,以至于在报告年龄的时候,人们往往假装比实际年龄年长,而不是年轻。人口学家把这种现象称为“岁数累积”。
而如今,社会老龄结构发生了改变,高龄并不具有稀缺价值。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。它赋予人们,包括年轻人和老年人,一种更多自由(包括更少受制于其他几代人的自由)、自主、自助的生活方式。老年人不再受到崇拜,但那并不是因为被对年轻人的崇拜所代替,而是代之以对独立的自我崇拜。
2.如何应对衰老?
生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。过程可以延缓(通过调整饮食和运动等方法),但是,无法终止——功能性肺活量会降低,肠道运行速度会减缓,腺体会慢慢停止发挥作用,连脑也会萎缩。
然而,高龄老人最害怕的并不是死亡,是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。随着自理能力地逐渐减弱,他们不得不离开自己久居的家,住进了老年公寓或是疗养院。经济的发展,使得更多的老年人可以入住提供一日三餐、专业健康服务、理疗和宾戈游戏的疗养院。适当的照顾和安全成为范式,但即便如此,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟老人静心交流,努力理解当前的生活对老人到底意味着什么,更不用说建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。所以,很多老人认为,作为度过生命最后一程的地方,老人院是恐怖的、孤寂的、可憎的。而他们需要和想要的更多。
3.老年人真正需要和想要什么?
年轻人喜欢结识新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人则刚好相反,年龄大了以后,人们交往的人减少,交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上,而不是放在做事上;关注当下,而不是未来。理解这种变化是理解老年的基础。许多研究者深入的探究了这一变化。卡斯滕森的研究发现,随着年岁增长,快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。同时,发现当“生命的脆弱性凸显出来”时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变。托尔斯泰看出了那些与生命的脆弱性相抗争的人与不抗争的人之间的观念鸿沟,只能独自承受这个认识所带来的特定痛苦。
“辅助生活”这一词最早出现在是在20世纪80年代,概念提出者之一威尔逊想为老人们创建一个真正意义的“家”,即可以对自己生活有相应的控制权,给老人开设一道“上锁”的门。但这个概念虽然在当时受到了抨击,但之后相继成为“热词”,辅助生活机构应运而生。这也造就了威尔逊的成功。在威尔逊回忆大半生致力于“辅助生活”时,对初衷依旧秉持不变的信仰,但对现状却略显失望。大多数时候,辅助生活仅仅成了从独立生活到疗养院之间的一个中转站,老年人的根本渴求还未实现。
医学及其产生的照顾病人和老人的机构的问题,在于他们根本就没有认识到:唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。
对于任何一个思考自身必死性的人来说,他需要一个超出自身活下去的理由。这是人类的一种内在需求。这个理由可大(家庭、国家、原则)可小(一项建筑工程、照顾一个宠物)。重要的是,在给这个理由赋予价值、将其视为值得为之牺牲之物的同时,我们赋予自己的生命以意义。
“我可以自己上厕所。”这可能是瘫痪在床的人最大的心愿。无论我们面临怎样的局限和阵痛,我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。这是人之为人的精髓。
对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。
4.大限来临该做什么
接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。
除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。
善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普遍医疗的目标是延长生命,哪怕是牺牲当前的生活质量;而善终服务的目标是解除疼痛和不舒服,尽可能享受眼下最充分的生活。
这是现代社会才有的悲剧。当患者无法准确知道还有多少时日时,很多人宁愿选择血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线,总是想象自己拥有比当下更多的时间。殊不知,这根本是在缩短、恶化余下的时间,痛苦地等待,直到医生抱歉地通知家属已经无计可施。
虽然并不是提倡每个人都接受善终服务,但是,那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦,同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。
5.医生如何帮助患者做出选择
要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务。
医患关系分为三种:家长型、资讯型、解释型。“家长型”是最传统的关系——医生是医学权威,目的是确保病人接受医生认为对他最好的治疗。“资讯型”关系——告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。“解释型”关系——医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。通常,解释型医生会询问:“对你来说,什么最重要?你有些什么担心?”了解到答案以后,他们会介绍不同的治疗方案,并告诉患者哪一种最能够帮助实现优先目标。
但是,人们还是会感到为难:是将就现有的一切尽量把生活过到最好,还是为了一个前景渺茫的机会牺牲现有的生活。
我们常常会接受那个默认项——那就是采取更多措施。因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。但是,大多数医生不理解——相反,做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。
6.如何优雅的告别
勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。
在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气。接受事实已经是相当艰难,而第二种勇气会更加令人却步——依照现实情况而采取行动的勇气。
不可避免,我们会将辅助生活和“辅助性死亡”联系起来。的确,有时候生命终点的痛苦难以避免、难以忍受,帮助人们结束痛苦可能是必要的。但是,如果偏离了改善病人生命的方向,那么,所做的一切就是在伤害整个社会。辅助生活比辅助死亡艰难得多,但是,它的可能性会好很多。
我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到:除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项、建构个人故事的机会。临近生命的重点,人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着,同时也希望按照自己的主张结束自己的故事。
通过改变每个人生命最后阶段的可能性,这一部分无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。
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