齐帆齐微课 第（202）篇 字数：4378累计字数：347998
<原定暑假回老家，谁料孩子患上绝症>
2021年6月底，孩子们放暑假了，我们计划带孩子回老家看望乡下的爷爷，顺便带孩子去看看家乡的山山水水。
经过为期一周的精心准备，7月7日就准备踏上返乡的旅程。
先一天晚上给孩子洗澡时，我发现4岁半的皮皮腿上和胳膊上有许多像是被磕碰致伤的紫青色淤血，明明孩子安好，没有摔打也没有发生磕碰，怎么会出现这种症状呢?
我仔细检查了皮皮身上的其他部位，结果在脖子上和大腿根还发现了许多血点，一种不祥的预感顿时笼罩在我的心头，但是我无法确定这是什么预兆。
一种本能的反应，我对照皮皮身上的症状上网查了一下，结果令我后背发凉，怎么会是白血病的症状！我犹感五雷轰顶，难怪皮皮最近老喊着自己很累。
这一夜，让我无法入眠，但我又不敢告诉家里人，怕引起他们担心，只是一个劲地在心里祈祷孩子千万不要有什么事。
好不容易熬到天亮，我急忙带着孩子去医院检查，等检查结果出来，已是下午六点多了，医生却已经下班。
检验科的医生告诉我，“你家孩子的血小板实在太罕见了！今天起千万要注意别让孩子磕找碰着，尤其是头部，以免引起脑出血。”
我恍恍惚惚地离开医院，步履瞒珊地走回家去，心里五味杂陈，一个劲的默念：皮皮不要出事，皮皮不要出事……
又是一个难免的长夜，我根本无法入睡，脑海里总是皮皮活泼的身影，还有他欢乐的笑声，怎么突然间成了这个样子。
第二天早上，还不到上班时间，我已经迫不及待地等在了医生的办公室门前。当医生看完检查报告，告诉我去西安儿童医院吧，一种不祥的预感再次袭上我的心头，心都快跳到嗓子眼了，双腿一软，几乎都迈不动步子了。
我掏出手机，把这个不幸的消息告诉了还在上班工作中的老公。
<皮皮说他不想死，想回家玩滑梯>
老公接到我的电话，立马请了假，和我一起带着4岁的皮皮就上了开往西安的长途汽车。
我自己晕车不说，加上熬了两个不眠之夜，疲惫和天热，我几乎都管不了自己了，更别提抱孩子了。
好在皮皮似乎很懂事，下了公交车坚持自己走，不要大人抱。
可能是病情让孩子感到特别累，皮皮突然有气无力地问我：“妈妈，我是不是快要死了？”刹那间我感觉自己喉咙像被什么堵了一样，哽咽地说不出话来，可皮皮接着又说：“可是我不想死，我还想回家在超市门口玩滑滑梯呢！”
听了孩子的话，那一刻我的眼泪再也憋不住了，拼尽全力抱起他大步迈向西安儿童医院的门诊部。
省城的大医院，人很多。因为慌乱中没有想起在网上挂号，所以也无法得到及时诊断，但孩子的病情不容耽误，情急之下直奔急诊科。
急诊科的医生告诉我们，只要没有大出血，还得等到次日去门诊看，可是，网上的挂号4天之内都没有了，要等到什么时候呀！
无奈之际，只能在附近先找个住处，休息一下，等第二天早上再去医院碰运气。
这一夜，即使长途跋涉让我们很疲惫，安顿好孩子，我依然无法入睡，满脑子都是孩子的病情，到底是不是可怕的白血病？孩子还有救吗？然后又不住地责怪自己，怎么老往坏处想，然后又是不停地祈祷孩子平安。
第二天一早，我们又急急地来到医院，老公守在医生办公室门口，瞅准机会，求医生给个机会，救救可怜的孩子，说着眼泪都下来了，就差没当场给医生跪下了。
医生看到这种情景，就额外给我们加了一个号，不过要等到别人看完再说，这对我们来说已经像是抓住了救命稻草一般。
好不容易轮到了我们，医生询问了详细情况，给我们开出了检查单，仅骨髓穿刺这一项，我们就足足等了3个多小时才轮到我们。
在穿刺室门口，听着着一个个从里面出来的小朋友撕心的痛哭，我不敢想象，我家皮皮能否忍得住。
当4岁的皮皮幼小的身影，捂着自己的胸口从穿刺室走出来那一刻，他竟然没有哭，而我却忍不住哭了。
<确诊为急重型绝症，全家如雷轰顶>
骨髓穿刺的结果得等4天，其它的检查结果并不乐观，当晚孩子住进了抢救室，在这里我才破天荒地第一次见识了血小板是黄色的，第一次被一袋血小板低价格给震惊了，一袋竟然要1500元！
晚上，我守在孩子的病床边煎熬了一宿，第二天转往住院部，这里的景象更是刷新了我的视觉：一个个光着头的小朋友，脸色都是出奇的一致，苍白的没有血色，眼睛都高高肿了起来，可能是化疗让我对这些孩子都分不清是男孩还是女孩。
以往在电视里看到的一幕幕情景，今天却真实地展现在自己的眼前，让我不敢相信这是在医院，仿佛我站在了地狱的门前。
我同情这些可怜的孩子，但害怕有一天我们的皮皮也会变成这样，让我怎么能够接受。
接下来，医生告诉我，孩子的情况有两种可能：一是急性白血病，二是再生障碍性贫血，这两种病都不好治疗。我脑子一片空白，只隐约记住了“贫血”两个字，对“再生障碍性贫血”闻所未闻。
我在百度上把这种疾病翻看了一遍又一遍遍，查到的结果简直可以说让人生不如死，但我希望医生的猜测是错误的，希望老天爷不要跟我们开这么大的玩笑，我一边强行安慰自己但又忍不住胡思乱想。
<孩子命悬一线，全家人陪伴治疗>
我老爸闻讯也从家乡赶来西安了，他拖着疲惫的身子出现在我眼前：饱经沧桑的脸，满头的白发，我劝他不要来，因为老爸心脏不好，生怕他过于担心，再出现什么情况那可怎么办？
他坚持要来，帮不了别的，跑个腿也行，穿刺的检查报告单就是他给拿过来的。
那张白纸好像有千钧重，当他用颤抖的双手递到我面前时，我望见报告单上赫然写着：再生障碍性贫血。我不敢相信这是真的，也不愿相信这个事实，但必须强迫自己接受。
7月14日医生告诉我，为了进一步了解孩子的病情，需要做骨髓活检以及基因检测。这个不同于第一次抽骨髓，要在腰部进行，不能用麻药，疼痛可以说翻了好几倍，我在门外听到皮皮撕心裂肺地哭声，心如刀绞，多么希望自己能替孩子去承受这个痛苦，毕竟孩子还那么小。
7月15日，给孩子输了血小板和血红就出院了，因为不了解这个病的后续发展情况，也因为西安实在热得没法待，就索性拿了药先回家等活检结果。
谁料，才回家一天，血小板又降到了个位数，情况危急，连夜赶往西安医院。路上孩子开始出现高烧，脸色蜡黄，口唇苍白，昏昏沉沉一直在睡，我们又一次住进了抢救室。
7月21日早上，医生告诉我，活检结果基因没有大问题，但孩子的病情已经是急重型的了，最好的办法是做干细胞移植，让我准备40到50万，去北京或者上海。
听了医生的话，我懵了，我们一个普通的家庭，老爸年迈多病，老妈精神残疾，家里只有老公一人辛苦打工挣钱，而我负责照顾孩子，又没有收入来源，家里的重担全压在了老公身上。
四五十万对我们这样一个贫困家庭来说无异于天文数字，对我们犹如晴天霹雳，从哪弄这么多钱啊！
难道就没有更好的治疗方案了吗？难道我们的小皮皮真得没救了吗？不！宁愿我自己去死，都要治好孩子的病，他那么幼小，那么可爱，来到人间才短短几年，怎么能眼看着孩子无药可救呢？
后来，从病友们那里打听到，西北妇女儿童医院可以做干细胞移植。于是我们就立即转入这所医院，我记得是7月22日转过去的，但那天的血液科的号挂完了，所以只能挂23日的号。
因为这家医院附近没有小旅馆，又不得不返回儿童医院。费了好大一番周折，终于在23日晚上总算住进了西北妇女儿童医院，并准备做配型。
这个时候，孩子又一次发烧，7天后，高烧才终于退去，也就在这7天里，我从医生口中得知这种病需要频繁输血小板之外，就是要与发烧和各种感染抗争，需要我们提前准备最少30万等待排仓做干细胞移植，还需要做好打持久战的准备。
又一次出院的我们，却面临着无处安身的境地，这7天，我老爸晚上一直蜷缩在医院楼道的排椅上休息。我们不敢再回家，因为孩子的病情一旦再出现恶化，往西安跑是十分危险的，为了孩子不被危险所困，无奈之际只能考虑租房。
老公在经历腿都要跑废的过程之后，终于租到了干净又舒适的房子，但房费特别贵，而且租金起步要一年，但为了给孩子治病，只得咬牙租了下来。
接下来的日子就是在医院和出租房之间来回折腾，这段路没有公交车，出租车又太贵，为了省下孩子的救命钱，我们就选择了步行，每次都是哄着孩子走一段，实在走不动了就抱一段。这一坚持就是几个月。
皮皮的发烧简直就是家常便饭，血小板输一次也只能管几天。
我的包里常备的最重要的东西就是装满酒精的小喷壶，孩子走到哪都要提前先在他的活动范围喷一喷，尽可能地减少感染机会。
长期的输血给过程中，皮皮的皮肤也从开始的脸黄波及到全身，小小的胳膊上布满了新的旧的针眼，每一次扎针，每一次做核酸，我都要提前哄好长时间，他才哭着配合。
孩子常常告诉我说，“妈妈，不治了吧，我们回家。”我只能哄他，“皮皮最乖，治好了病就可以回家玩超市门前的滑梯了。”
看着他默默点点头，而我的眼泪总是不听话地往出涌。
我们的生活充满了煎熬，我留在西安照看孩子去医院输血小板，老公只能回去一边四处筹钱一边努力工作拼命挣钱。
休假时带着满身的疲劳坐三四个小时的车来陪孩子两天，为了省钱，他还得把自己的血小板献给孩子，因为血小板紧张的时候，医院也约不到，只能用自己的，这其中的滋味只有经历过才知道有多痛。
这期间，我姐也辞去了工作，来西安换老爸回去，由她给我们做饭。毕竟老爸身体本来不好，折腾这么长时间已经都累倒了，老妈在家里照看老大上学。
一次听说了轻松筹，在工作人员的帮助下我发起了筹款，那一刻，我的电话都要被打爆了，看着大家从四面八方捐来的爱心，有亲友的，有同学的，还有许多素不相识的陌生人的，虽然不多，但这份爱心让我时刻感动地泪奔。感谢那么多的好心人不仅参与了捐款，还给我们打气，鼓励我们挺住，祝愿孩子早日康复。面对汹涌而来的爱心，我不知该怎样表达我们一家的感激，只能说声：“谢谢！”
<“好心人有好报”生死线上救回孩子>
在经历两个多月的煎熬后，10月份终于等到我们进仓的日子，因为要用他爸爸的干细胞，所以提前给他爸爸做了各种检查，孩子也做了各项检查以及化疗用的picc管。
当皮皮经历了难以言说的埋管之痛和又一次骨穿结束之后，我们满怀希望的等待着医生的安排，期待着干细胞移植手术的如期进行。
9月29号晚上医生忽然又说皮皮的评估结果有好转，建议再观察一两个月。
我不知道是该喜还是该忧，“评估结果好转”真是个好消息，说明孩子有救了，可我害怕万一再等两个月还是得移植，况且移植后产生排异又会折磨娃。
在经历内心几度纠结后听取医生建议，同时医生给我们加了一种药，(艾曲波帕乙醇胺片)，但这个药的价格让我再一次被震惊到了，一盒只能吃28天就需要5980元，但是没有退路，再贵也得咬牙接受，毕竟救孩子的命要紧。
这几个月里，我听到的最多的暖心话就是“好人一定有好报”。
可能是上天的眷顾，也可能是大家的爱心使之然，我们用的药起到了疗效，在11月底终于脱离输血小板和血红，虽然我们皮皮目前各项指标还没有完全恢复正常，皮肤依然很黄，但终就是脱离了危险。
为了防止以后复发，我们大概还得服用3到5年的药，虽然一个月大概得一万多元的药费和复查费，但是我相信我家皮皮一定会康复的，我们也一定会坚持到底，决不放弃。
齐帆齐2021年度读书写作进阶营
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